Р Е П У Б Л И К А Б Ъ Л Г А Р И Я
ЧЕТИРИДЕСЕТО НАРОДНО СЪБРАНИЕ

Комисия по здравеопазването

Стенографски запис


П Р О Т О К О Л
№ 109

Днес, 13 март 2008 г. от 15,00 часа се проведе редовно заседание на Комисията по здравеопазване към Четиридесетото народно събрание. Заседанието се проведе под ръководството на председателя на комисията – доц. Борислав Китов при следния


ДНЕВЕН РЕД:


1. Годишна работна програма за участието на Република България в процеса на вземане на решения на Европейския съюз (2008 г.) № 802-00-2, внесен от Министерски съвет на 31 януари 2008 година.
2. Обсъждане на въпроси, касаещи превенцията, диагностиката, лечението и рехабилитацията на хората, засегнати от редки болести в България – по предложение на народния представител Ива Станкова.
3. Законопроект за ратифициране на Споразумението за предоставяне на безвъзмездна помощ по програма „Придобиване на контрола на туберкулозата в България” между Глобалния фонд за борба срещу СПИН, туберкулоза и малария и Министерството на здравеопазването на Република България, № 802-02-4, внесен от Министерски съвет на 5 февруари 2008 година.

---

Р Е П У Б Л И К А Б Ъ Л Г А Р И Я
ЧЕТИРИДЕСЕТО НАРОДНО СЪБРАНИЕ

Комисия по здравеопазването

Стенографски запис


П Р О Т О К О Л
№ 109

Днес, 13 март 2008 г. от 15,00 часа се проведе редовно заседание на Комисията по здравеопазване към Четиридесетото народно събрание. Заседанието се проведе под ръководството на председателя на комисията – доц. Борислав Китов при следния


ДНЕВЕН РЕД:


1. Годишна работна програма за участието на Република България в процеса на вземане на решения на Европейския съюз (2008 г.) № 802-00-2, внесен от Министерски съвет на 31 януари 2008 година.
2. Обсъждане на въпроси, касаещи превенцията, диагностиката, лечението и рехабилитацията на хората, засегнати от редки болести в България – по предложение на народния представител Ива Станкова.
3. Законопроект за ратифициране на Споразумението за предоставяне на безвъзмездна помощ по програма „Придобиване на контрола на туберкулозата в България” между Глобалния фонд за борба срещу СПИН, туберкулоза и малария и Министерството на здравеопазването на Република България, № 802-02-4, внесен от Министерски съвет на 5 февруари 2008 година.

Към протокола се прилага списък на присъствалите народни представители и гости.

* * *

ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Колеги, откривам заседанието на Комисията по здравеопазване имаме необходимият кворум.
Пристъпваме към разглеждане на първа точка от дневния ред - Годишна работна програма за участието на Република България в процеса на вземане на решения на Европейския съюз (2008 г.) № 802-00-2, внесен от Министерски съвет на 31 януари 2008 година.
Преди да започнем обсъждането позволете ми, да поздравя госпожа Тонка Върлева, която е избрана за член на борда на Глобалния фонд за борба срещу СПИН, туберкулоза и малария като представител на страните от Източна Европа и Централна Азия.
Ще помоля вносителите да представят програмата, разбира се само в частта здравеопазване, която имате пред вас, за да погледнем какви са вижданията на Министерството на здравеопазването по отношение на това, което се предлага и евентуално може да се предложи от наша страна за обсъждане в Европейския съюз.
АТАНАС ДОДОВ: Уважаеми господин председател, уважаеми народни представители, в изпълнение на конституционните си задължения Министерският съвет внася в Народното събрание за разглеждане Годишна работна програма за участие в работата на европейските институции.
Работната програма има за цел да координира действията и да концентрира усилията на нашите представители за постигане на максимална ефективност от тяхното участие с добра полза за Република България без да се нарушават интересите на другите държави членки на Европейския съюз.
В частта за здравеопазване Министерският съвет внася три основни точки в сферата на здравеопазването.
На първо място, Република България да участва активно в обсъждането на новата инициатива относно гарантиране на възможно най-голяма безопасност на пациентите във всички здравни системи в рамките на Европейския съюз. В голяма степен една от големите подцели на тази голяма цел е ограничаване на разпространението на вътре болничните инфекции.
На второ място, правителството чрез проекто програмата възнамерява да участва е включване активно в обсъждането на директивата за качеството и безопасността на донорството и трансплантацията на органи. Знаем, че тази директива ще бъде обсъждана и цели осигуряване на по-голяма безопасност на лечението, както и на временен достъп на пациентите до лечение, както и проследяване и съобщаване на несериозни благоприятни събития в процеса на трансплантацията.
На трето място, но не по значение, е активно включване в дискусиите за през граничната медицинска помощ. Отдава се голямо значение на тези дискусии с оглед на разликата в медицинските стандарти и заплащането на медицинската помощ между различните държави на Европейския съюз.
Това са трите приоритета, по които Министерския съвет предлага чрез работната си програма участие на наши представители.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Благодаря ви доктор Додов. Искам да информирам колегите, че водещата Комисия по европейските въпроси е предложила да бъдат включени следните документи: директива относно фармацевтичните продукти и информацията за пациентите. По-добра защита на общественото здраве посредством засилване и национализиране на фармакологичната бдителност на Европейския съюз. Директива относно качеството и безопасността на донорството и трансплантация на органи заедно с План за действие на по-тясно сътрудничество между държавите членки. Предложение за директива за изменение на директива 9285 на Европейската общност от 19 октомври 1992 година за въвеждане на мерки за насърчаване на безопасността и здравето по време на работа на бременните работнички и на работещите родилки или кърмачки.
АТАНАС ДОДОВ: Уважаеми господин председател, уважаеми народни представители, прочетох становището на дирекция „Европейски съюз”, която е към Народното събрание. Това, което ще коментирам е, че тези точки така или иначе са включени в работната програма на европейските институции. Не бих казал, че Министерството на здравеопазването може да има нещо против наши участници в тези работни групи. Прави ми впечатление една от точките съвпада с един от приоритетите на правителството за донорството и трансплантацията.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Да, тя съвпада.
АТАНАС ДОДОВ: Една от точките съвпада, а останалите три, ако Комисията по здравеопазване предложи, не виждам защо някой може да бъде против.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Една част от тези предложения вече са обсъждани в Европейския парламент. По-голямата част са разгледани на първо четене. Най-вероятно една част от директивите дори няма да се разгледат на второ четене, а ще преминат по съкратената процедура съгласувателна между съвета, комисията и парламента. Естествено е, че ние активно участваме в тези дискусии и от страна на правителството, защото участва в съвета във всяка една по темите особено ако се премине към съкратената процедура и българските представители от съответните министерства защитават позицията на страната. През евро депутатите и предварително по дискусията, която беше направена от Европейската комисия до всяка една от страните нашето Министерство на здравеопазването е изпратило становище още през миналата година. От това циркулярно допитване на комисията по изброените въпроси ние имаме становище.
По изброените директиви както и някои други, имаме предложения от миналата година, които са гласувани от Европейския парламент. Това са над 40 броя поправки и допълнения към европейските директиви отнасящи се за здравеопазването и най-вече по отношение на сигурността на пациентите или по-скоро защита правата на пациентите, свободното движение на медицински специалисти, регулиране на пазара на медицинските услуги, както и трансграничната медицинска помощ. Имаме предложния, които са гласувани от Европейския парламент за директиви и съответно са подкрепени от Европейската комисия. Първият от пакети директиви за защита правата на пациентите и трансграничните медицински услуги сега влиза на обсъждане от Европейската комисия през парламентарните групи. Дори мога да спомена, че предложението на по-голямата част от евро депутатите беше да се обсъждат само сигурност на пациентите и трансгранични медицински услуги. Благодарение на наше предложение и аргументите, които представихме в същност първата директива, която Европейската комисия ще представи в парламента ще бъде именно защита правата на пациентите. Може да се каже, че за разлика от останалите страни членки България има съществен принос за първи път в опита за регулиране на каквато и да била дейност в областта на здравеопазването в Европейския съюз. Наша е инициативата и за Европейски ден за правата на пациентите. Всички тези неща заедно с Министерството на здравеопазването, включително и поправките, които е предложила госпожа Тонка Вълрева по отношение на инфекциозните заболявания, СПИН и т.н. също сме успели да гласуваме. Мога да ви кажа, че дори това, което сме направили и продължаваме да правим е много повече отколкото е изброено в този документ.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Благодаря ви, но тогава какъв е смисълът за даване на тези неща от вашата комисия?
НАДЕЖДА МИЛКОВСКА: Искам да уточня по предложенията, които вие получихте от нашата дирекция. Те са изготвени на база годишната законодателна и работна програма на Европейската комисия за 2008 година и са включени в програмата на Европейската комисия. Ние сме предложили тези актове на вашето внимание, които имат законодателен характер и според нас попадат в сферата на дейност на тази комисия. Това е едно предложение. Вие решавате какво точно да разглеждате като актове и да включите в годишната работна програма. Това е предложение.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Хубаво е, че правите предложение, но трябва да се информирате, че те са в Европейската комисия и гласувани от парламента по наше предложение. Вие сега обратно ги предлагате на нас да работим по тях, което е абсурдно. От 2006 година и 2007 година това са нашите предложения в Европейската комисия, които са одобрени и имаме предложения по текстовете по тези директиви, които също са одобрени. Това беше направено съвместно с Министерството на здравеопазването. Госпожа Тонка Върлева написа текстовете, които предложихме и бяха гласувани в Европейския парламент по отношение на СПИН и финансирането на дейности в училищата и други мерки, както и по отношение на лекарствата и т.н. При условие, че това са наши предложения вие да ни ги предлагате обратно, според мен е безсмислено.
АТАНАС ДОДОВ: Уважаеми господин председател, уважаеми народни представители, това вероятно е било добронамерено предложение от Комисията по европейски въпроси извадено от това, което съществува в работната програма. Никой не ни налага да го приемам или да го отхвърлим.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Доктор Христов, бихте ли казали няколко думи за нещата, които касаят лекарствата? Какво се очаква от това и какво е необходимо да се направи, изобщо има ли нужда нещо да се прави?
ЕМИЛ ХРИСТОВ: Уважаеми господин председател, уважаеми дами и господа народни представители, бих искал да кажа, че в материала, който е раздаден лекарствената политика попада някъде около стр. 26 в раздел „Свободно движение на стоки”, а не в раздел „Здравеопазване”.
По отношение на проекто програмата това, което мога да кажа е малко повече конкретика за работата на Агенцията по лекарствата и Министерството на здравеопазване на ниво работни групи, когато се подготвят измененията в тези директиви. В момента работят четири работни групи по отношение на т.нар. фармацевтичен форум, който се занимава в три основни аспекта: информация на пациентите; промени в системите за реимбурсиране и промени по отношение на безопасността.
На второ място, има много сериозна процедура на ниво работни групи на държавите членки по отношение промяната на два регламента отнасящи се до промените в издадените разрешения за употреба. Провежда се много голяма дискусия за промяна на директива 832001. Изпратено е и предложението на Европейската комисия в каква насока да бъдат промените по отношение на борбата с лекарствата фалшификати, което бавно и славно започва да става ясно, че не е проблем само на България, а и на цяла Европа.
Прочитат обсъждания в работната група за промяна на системите за лекарствена безопасност и тяхното синхронизиране между държавите членки. В около шест направления и представителите на Министерството на здравеопазването и Агенцията по лекарствата още от средата на 2007 година работят в работните групи където се изготвят драфтовете на измененията на директивите и регламентите. В тази връзка по отношение на изменението на регламент 726, бих искал да ви уведомя, че процедурата по промяна приключи. Приет е т.нар. регламент 1901, отнасящ се до лекарствените продукти за приложение в областта на педиатрията. В тази връзка Министерството на здравеопазването в най-скоро време ще предложи един проект за изменение и допълнение на Закона за лекарствените продукти, да се създадат необходимите препратки този регламент да бъде отразен в действащия ни Закон за лекарствените продукти. На ниво работни групи изготвящи драфтовете министерството и агенцията участват в над седем групи, във всяка група с по двама представители. Всички тези становища са преминали по установения ред за съгласуване. Благодаря ви.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Колеги имате думата?
Ако разрешите искам да направя една връзка с точка втора от дневния ред. Защото, Европейската комисия има едно съобщение относно европейските действия в областта на редките заболявания. Ще помоля Министерството на здравеопазването, разбира се ако не можете сега, в последствие да се каже какво е отношението на страната относно съобщението, което според Европейската комисия има за цел да подобри шанса на пациентите да получат подходящо лечение и информация в сферата на редките заболявания. Този въпрос е поставен в Европейската комисия и ние имаме шанса по една случайност точка втора да съвпада с него.
АТАНАС ДОДОВ: Уважаеми господин председател, уважаеми народни представители, дали това трябва да го обсъдим в контекста на тази работна програма или да го оставим в контекста на точка втора е въпрос, който бих искал да подскаже комисията.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Ще ви помоля на база на контекста на следващата точка, като погледнете каква е мярката на Европейската комисия, България да каже какво смята да направи по този въпрос, който както виждате занимава не само нас, но и Европейската комисия.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Има един въпрос, който към момента може би не се дискутира много в България, но той ще стане тежък проблем през следващите няколко години. Това е по отношение на свободното движение на медицински специалисти и правото на установяване. При условие, че сме направили предложение в директивата за услугите по тази точка и е гласувано и прието в парламента това става факт. Предстои да се разработи регламента, по който да се осъществява това, което довежда до проблем в новите 10 страни плюс две и изтичането на медицински специалисти от всички направления, специалности, включително сестри, акушерки, зъболекари и т.н.
Според мен България, би трябвало да се включи много активно в тази дискусия от гледна точка на обезпечаването на всяка една от националните здравни системи с кадри, а не изтичането на кадри към държави, в които са по-добре заплатени. Ако можем да наблегнем и допълним това в рамката, ще бъде много полезно за нас.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Искам да ви допълня, защото считам, че е задължение на България като участие в Европейската комисия да защити включително и интереса на българите, които вече са в чужбина. Защото, имат проблем с признаването на някои от специалностите. Въпросът за гратисните периоди за някои от специалностите. Мисля, че в сферата на здравеопазването България трябва да направи всичко възможно да премахне гратисните периоди, където е възможно. Аз също поддържам това да бъде включено.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: По директивата за взаимното признаване, общото образование лекар в България е лекар и в Германия, няма никакъв проблем. С поправката за правото за установяване се признават и специалностите. Освен специалностите се признава и регистрацията на съответно практиката. Ако лекар, или аптекар, или зъболекар, ако има регистрирана практика в България тази практика може да направи филиал в страна членка на Европейския съюз без да се изисква пререгистрация. Това е по същия режим, по който се регистрират лекарствата.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Когато има гратисен период не става.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Налага се към тази поправка да бъде обезпечена и със съответен регламент, ще бъдат в последствие комплектовани всички действия на страните членки.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Доктор Първанова, бихте ли предложили как да формулираме включването?
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Можем да запишем, че България се ангажира активно да участва в дискусията по отношение на свободно движение на медицински специалисти.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Предлагаме на България да се включи активно в дискусията относно свободното движение на медицинските специалисти.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Да, от гледна точка на защита интересите на съответните специалисти, както и обезпечаването.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Това не задължава, но все пак е един акцент, който обръща внимание.
Колеги, какво е вашето становище?
АТАНАС ДОДОВ: Достатъчно е след като е записано в работната програма на европейските комисии, няма пречка да се участва.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Въпросът е малко да акцентираме вниманието на Министерството на здравеопазването, за да защити някои важни неща и да бъде малко по-активно за нещата, които директно не са влезнали в нашата програма, и да изисква да се поразширят и да се насочи вниманието от страна на участващите в работата на европейските структури. За това става въпрос.
АТАНАС ДОДОВ: Министерството на здравеопазването подкрепя предложението. Съгласни сме, така или иначе наши представители в групата ще има. Тези представители да внесат това предложение, което в момента направи доктор Антония Първанова.
ПРЕД. БОРИСЛАВ КИТОВ: Въпросът е да има ясно становище от българската страна. Доктор Първанова, включително предлага да се потърсят възможности за противодействие на изтичането на кадри, което е наша работа.
СВЕТЛАНА СПАСОВА: Уважаеми господин председател, уважаеми дами и господа народни представители, във връзка с поставянето на въпроса за признаване на професионалните квалификации на българските здравни специалисти по отношение на Европейския съюз. Министерството на здравеопазването до този момент провежда една активна политика с оглед следните неща. Както каза доктор Първанова признаването на основната квалификация на лекари и лекари по дентална медицина и фармацевти, от 2007 година не е проблем за тези, които са започнали след 2007 година. Това, което министерството предприе беше за предоставяне на информация и доказателства на Европейската комисия с оглед от промяна на датите за взаимно признаване на квалификациите и на специалностите за един период, който е преди 2007 година. Ние разбираме, че следва да се намери един баланс на желаещите български специалисти да практикуват и свободно да се придвижват към европейските страни и същевременно да се намерят съответните механизми, по които да бъдат защитена нашата здравна система от изтичане на специалисти.
По отношение на този баланс, разбирате че е изключително трудно и за това може би ще разчитаме все пак и на предложения от ваша страна по какъв начин бихме могли да намерим именно този баланс.
От една страна е свободното движение на професионалистите.
От друга страна е създаване на възможности българските лекари и сестри да останат тук в България.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Доктор Спасова, сега няма да обсъждаме този въпрос. Това е един акцент.
Колеги имате ли други въпроси по програмата? Не виждам.
Моля, който е съгласен, да гласува?
- „За” – 17.
- „Против” – Няма.
- „Въздържали се” – Няма.
Приема се.
Преминаваме към разглеждане на точка 2 от дневния ред – Обсъждане на въпроси, касаещи превенцията, диагностиката, лечението и рехабилитацията на хората, засегнати от редки болести в България.
Колеги, знаете, че тази точка е по предложение на доктор Ива Станкова. Заповядайте госпожо Станкова.
ИВА СТАНКОВА: Господин Китов, слушайки дебатът по първа точка, тематично е свързан с проблемите, които преди малко коментирахме.
Уважаеми господин председател, уважаеми господин министър, уважаеми колеги, ще направя малък анонс към темата, след това с разрешението на доцент Китов, тук сме поканили колеги, които представляват Националния алианс на хората с редки заболявания.
Признавам си, че и аз не бях добре запозната с този проблем, като лекари знаем много неща, но заслугата на пациентските организации е точно в това да фокусират проблема, да го поднесат и разбира се, нашето задължение като народни представители е да се опитаме да го върнем обратно за решение в обществото.
Уважаеми колеги, редките заболявания представляват болести с потенциално летален изход или хронично инвалидизиращи заболявания със слабо разпространение и висока степен на сложност. Повечето от тях са генетични, други са редки видове рак, автоимунни болести, вродени малформации, токсични и инфекциозни заболявания между други категории. Те се нуждаят от глобален подход, базиран на специални комбинирани услуги, с оглед предотвратяване на значителни нива на заболеваемост или предотвратима ранна смъртност, както и подобряване на качеството на живот или на социално-икономически потенциал на засегнати лица.
За периода от 1 януари 1999 година до 31 декември 2003 година бе приета Програма за действие на общността в областта на редките заболявания, включително генетичните заболявания. Тази програма определи разпространението като ниско, когато болестта засяга по-малко от 5 на всеки 10 хиляди души в Европейския съюз.
Макар такава степен на разпространение от пет на всеки 10 000 души да изглежда ниска, тя се равнява на приблизително 246 000 души за всяко заболяване в рамките на Европейския съюз с 27 държави членки.
Въз основа на настоящите научни знания, между 5000 и 8000 различни редки заболявания засягат от 6 на сто от цялото население на Европейския съюз в определен момент от живота. С други думи, около 15 милиона души в Европейския съюз (с 27 държави – членки) са засегнати или ще бъдат засегнати от редки заболявания.
Липсата на специфични здравни политики за редките заболявания и недостигът на експертен опит водят до забавено диагностициране и затруднен достъп до здравни грижи.
Фокусирането на вниманието върху редките заболявания е сравнително ново явление в повечето държави членки на Европейския съюз.
Стратегията на Общността за редките заболявания също така е свързана с прилагане на такива европейски ценности като борбата срещу дискриминацията, включително и дискриминацията въз основа на увреждания, и защитата на човешките права.
Пациентите с редки заболявания следва да имат право на равнопоставеност при превенцията, диагностиката и лечението като всички останали пациенти. Изграждането на европейско сътрудничество за предоставяне на здравни грижи и медицински услуги на пациентите с редки заболявания ще представлява огромен потенциал за осигуряване на ползи за гражданите на Европа.
Над 2000 редки заболявания могат да бъдат диагностицирани чрез биологичен тест. Достъпът до информация е върховно право. Много от редките заболявания се срещат изключително рядко. Отделните семейства следва да бъдат по-добре информирани за наличните подходящи услуги. Това може да бъде постигнато по-добре на европейско равнище чрез подходящи средства като интернет услуги и телефонни линии за помощ.
Редките заболявания ще продължат да бъдат приоритетна област за действие в новата програма за обществено здравеопазване (2008-2013 година). Възприетата обща позиция на съвета от 22 март 2007 година. Във връзка с приемане на Решение на европейския парламент и съвета за създаване на втора програма за действие на общността в областта на здравеопазване (2007-2013 година) в точка 2.2.2. на приложението гласи следното: „Насърчаване на действие за профилактика на социално значими заболявания от особено значение, предвид общата тежест на заболяванията в общността, както и на редките заболявания, при които действието на общността за определяне на техните детерминанти може да придобие значителна добавена стойност на националите усилия”.
Целта на настоящата дискусия е да обобщи необходимите елементи за ефикасна политика, насочена към важния въпрос за редките заболявания в Европа. Стратегическата цел за намесата на Европейската комисия в тази област е насочена към подобряване възможността на пациентите да получат точна и навременна диагноза, информация и грижи.
От своя страна това ще допринесе за постигане на основната цел – подобряване на здравните резултати и оттам нарастване на годините живот в добро здраве, ключов показател в Лисабонската стратегия.
Искам да изкажа задоволство, че присъствието на доктор Емил Христов е изключително важно за днешната дискусия.
Господин председател, позволете ми да представя колегите, които присъстват днес и надявам се добре ще ни запознаят и систематизирано, за да може и ние да получим пълна представа за този проблем. В залата присъстват: доцент Румен Стефанов – ръководител на Информационен център по редки заболявания в град Пловдив; господин Владимир Томов – председател на Националния алианс на хора с редки заболявания; госпожа Десислава Христакиева – член на Управителния съвет на Националния алианс и госпожа Виолета Антонова – председател на пациентската организация на хората с нервно мускулни заболявания.
Имаме представителство на колегите, които се надявам, че ще ни предоставят допълнителна и достатъчна информация по този действително много важен проблем. Надявам се, по този проблем да намерим решение.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Благодаря ви доктор Станкова.
РУМЕН СТЕФАНОВ: (ръководител на катедра по социална медицина и здравен мениджмънт в Медицинския университет в Пловдив, специалност „Обществено здравеопазване”).
По отношение редките болести през 2004 година в Европейската комисия се създаде експертна група по редки болести и бях поканен като експерт от Източна Европа, тъй като по това време само в България имаше Информационен център за редки болести.
През следващите години много бързо се разви тази тематика. Както знаете в новия план на общността за обществено здравеопазване, редките болести вече са един от основните приоритети, които предстои да се разработват в Европейския съюз през следващите седем години.
Доцент Китов, става въпрос за съобщението на Европейската комисия, което беше публикувано на 13 декември 2007 година на сайта на комисията. Аз съм един от авторите на това съобщение. Съобщението беше създадено от група от шест човека. Мога да ви уведомя, че до края на годината се очаква да се приеме от Европейския парламент, тъй като лобито в Европейския парламент е много силно в тази насока. Успоредно с това подготвяме следващата стъпка, която ще бъде европейската насока за редките болести. До две години предстои да се приеме декрет за редките болести, които да има задължителен характер за страните членове на Европейския съюз. Къде се намира България в тази област?
За наша радост през 2006 година Министерството на здравеопазването създаде експертна група, на която бях председател, която подготви проект на Национална програма за редките болести. Този проект беше създаден от група експерти и от представители на научните дружества в България и беше внесен през месец ноември 2006 година в Министерството на здравеопазването. За съжаление от тогава насам този проект няма никакво развитие, а измина година и половина. Все още имаме шанса България да бъде втората държава в Европа след Франция с национална програма за редките болести, тъй като единствено Национална програма би могла да гарантира всестранната нужда и потребности на хората с редки болести и на медицинските специалисти, които се грижат за тях.
Според мен, с подкрепата на вашата комисия бихме могли много бързо да постигнем добри резултати на европейско ниво. Благодаря ви.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Националната програма сама по себе си нищо не прави, трябва да се подплати с необходимото финансиране. Винаги трябва да се казва национална програма подплатена с адекватно финансиране. Има ли регистър?
РУМЕН СТЕФАНОВ: Част от тази национална програма предвижда създаването на национален регистър.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Какво ви пречи да подготвите и представите в Министерството на здравеопазването един регистър.
РУМЕН СТЕФАНОВ: Самата програма е готова и с подробен проекто бюджет, но трябва да бъде потвърдена от Министерството на здравеопазването.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Доктор Додов, програмата е при вас от месец ноември 2006 година.
АТАНАС ДОДОВ: Уважаеми господин председател, уважаеми народни представители солидарността на една система за здравеопазване се измерва с това, което отделя обществото за редките заболявания.
Министерството на здравеопазването чрез Наредба № 26 за извършване на изследвания извън обхвата на задължително здравно осигуряване на деца и бременни, която урежда провеждането на диагностиката и профилактиката на редките заболявания с генетичен произход.
В Министерството на здравеопазването се подготвя нова Национална програма за диагностика и профилактика на наследствените болести пред разположение на вродени аномалии. Тази национална програма е в стадий скоро да бъде завършена.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Доктор Додов, доцент Стефанов казва, че през месец ноември 2006 година е даден проект за Национална програма. Разгледан ли е този проект или е отхвърлен? Какво се прави по този проект? Той каза, че от тогава няма движение.
СВЕТЛАНА СПАСОВА: Уважаеми доцент Китов, уважаеми дами и господа народни представители, във връзка с националните програми в областта на наследствените и редките заболявания доцент Стефанов, това което каза наистина е така, през 2006 година от един колектив, който работеше в областта на редките заболявания в Министерството на здравеопазването се получи програма, която беше насочена към редките заболявания. В същия момент се разработваше програма за наследствените и генетичните заболявания, която се ръководеше от един екип на доктор Кременски, което беше продължение на програмата, която съществува от редица години в областта на наследствените и генетичните заболявания.
В този момент към ръководството на Министерството на здравеопазването бяха представени две програми, които нямаха препокриване в пълен обем, тъй като дейностите, които се предвиждаха по едната програма и по другата имаше известни различия. В следствие на некоколкократно разглеждане на програмите на ръководството на Министерството на здравеопазването беше направено предложение на двата екипа да направят една програма, тъй като тук става въпрос за подплатяване с финансов ресурс, да може да се направи една програма, която да обедини целите и дейностите на Националната програма за генетични заболявания и на Националната програма за редки заболявания. Беше създадена една работна група от двата екипа. За съжаление не можа да се постигне консенсус между двата екипа. В крайна сметка се получи така, че нито една от двете програми не беше приета.
Вие знаете, че по Националната програма за генетични наследствени заболявания България извършва неонатален скрининг за две основни заболявания фениокетинорията и вродения хипотеоридизъм. Освен това се правят изследвания на бременни жени със синдрома на Даун, както и на други генетични изследвания. Беше взето решение с оглед закупуване на диагностичните китове тази дейност да бъде прехвърлена към нашия документ.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Какво става с националните програми?
Доцент Стефатнов, защо двата екипа не успяха да достигнат до общо решение?
РУМЕН СТЕФАНОВ: Двата екипа не успяха да стигнат до решение, защото принципно не може да стане обединение на двете програми.
Едната се отнася за диагностиката на генетичните заболявания, преонаталния и неоноталния скрининг. Другата се отнася за целия мениджмънт на хората с редки болести от поставената диагноза до осигуряването на рехабилитация. Тези две програми нямат никакви допирни точки, още повече, че определението за рядка болест се базира на определение на честота. Определението генетична болест е определение на произход. Това са две коренно различни понятия. В Европейската комисия има категорично мнение, че редките болести са редки болести, генетичните болести са генетични болести и няма абсолютно никакво препокриване.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Някои от генетичните са редки, но не всички генетични болести са редки.
РУМЕН СТЕФАНОВ: Не трябва да се смесват двете понятия.
СТАНКА МАРИНЧЕВА: Уважаеми господин председател, уважаеми колеги, учудвам се, че професор Кременски не е поканен тук. Ако някой работи по този проблем като национална програма, това е екипа за откриване на генетичните заболявания. Споделям становището, че ние трябва първо да тръгнем от генетичните заболявания.
Уважаеми колеги, в този списък са дадени болести, като муковисцидоза и други, които у нас са чести, не са редки. Един педиатър сравнително добър. Муковисцидозата е най-честото генетично заболяване на бялата раса. Хомозиготи и хетерозиготи и т.н. Проблем създава много, но не антибиотика, за който се пише сега. Голяма част от нещата държавата е поела като лечение и рехабилитация. Трябва да се направи скриниг и където може да се предложат диагностични аборти. В Кипър по този начин се реши въпроса. Наистина за една такава програма се изисква пари за скрининг, но след това разходите за издръжката на тези болни и за осигуряване на качество на живот наистина са много. Виждам, че е написано кой от какво е болен. Проблемът е с пенораторните кенатори. Държавата плаща дисперала в пълен обем. Кръвопреливанията се правят в пълен обем. Сега защото дойде пеноралният деспирал, анхилатиращ препарат, нека всички да минат, а той има толкова ограничено приложение, че може би не трябва да бъде обсъждан.
В лекарствата виждам ливека за хроничната миолоза, което е най-голямото постижение в областта на хематологията. Самата болест не е рак. Отнася се за до голяма част от болните с левкемия в средна възраст.
Ние трябва да сме на ясно какво искаме да направим. Искаме да направим скрининг и да можем своевременно да отстраним носителите на тези заболявания. Това може да се направи при една добра подготовка, включително неонатолозите педиатри, защото всички болести са показани в тази възраст. Много рядка част имат клинична изява в по-късна възраст. Този скрининг трябва да се направи. Наистина следва да започнем от генетичните, защото те са тези, които натоварват обществото. За нашата страна трябва да погледнем кои от тях имат значение. С целия си опит на педиатър трябва да ви кажа, че този скрининг за финил китонорията откровено казано в България две деца съм виждала.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Колеги, тук става въпрос за една национална програма, която да третира менаджирането на всички редки заболявания. Става въпрос за изграждане на един регистър и оттам нататък за всички неща диагностика, превенция, лечение, рехабилитация, социализиране и т.н, а не коя част и какво лечение. Въпросът е държавата да има наистина един ясен поглед, който да обезпечи менаджирането на този въпрос. По този начин разбирам, когато става въпрос за национална програма.
АТАНАС ЩЕРЕВ: Уважаеми господин председател, намесвам се защото, чувствам че има различни становища. Няма нищо общо между редки заболявания и генетични заболявания. Генетичните заболявания могат да бъдат редки, но и много често срещани. Диабетът е генетично заболяване. Той е 4 на сто от популацията, но не е рядко заболяване. Тук не става въпрос за генетични заболявания. Това, че може да има генетични причини при едно рядко заболяване е друг въпрос. Защо си позволявам да се изкажа? Защото, работих в Института по ендокринология, геронтология и генеатрия, където се приемаха случаи с редки заболявания.
Например, акромегенлия имаше 400 случая в страната, от които активно проследяване и лекуване около 100. Болест на Крузон имаше около два или три случая известни в страната. С аплазия на ключица има два описани случая. Аз имам един от тях. От 9 септември 1944 година има описани три или четири случая, които са в монографии. Тези хора няма къде да се лекуват. Те изискват интердисциплинарен подход и пари за лечението, за диагностиката и съответно рехабилитация и т.н. Ето за това става въпрос, а не за генетични и други заболявания. Не говорете за скриринг. Скринингът е нещо съвсем различно. Скрирингът е за всички заболявания. Пренеталният скриринг се прави в женските консултации с помощта на специалисти по фетална медицина. Постепенно започва да се развива тази специалност у нас. След това има и педиатри, които се включват в тази специализация. За мен най-добрият специалист е педиатър, който се занимава с пренатална диагностика и гледа на ултразвук и използва лаборатории, като лабораторията на професор Кременски и т.н. Това е една много тясна и важна специалност. Пренаталният скрининг няма нищо общо с редките заболявания. Редките заболявания са заболявания сираци, което можем да кажем съвсем ясно. Изискват съответна грижа и организация от страна на държавата. Би могло да се каже, под 100 или 50 случая това са редки заболявания. Оттам нататък редките заболявания трябва да се третират преди всичко знаете, че говорим за финансиране и следва да бъдат по програма от Министерството на здравеопазването. Когато болният се насочи към едно заведение това ще бъде клиника по вътрешни болести или ендокринология. В никакъв случай това няма да бъде болница само за редки заболявания. Това е невъзможно. Оттам нататък всеки, който се занимава с диагностиката и лечението на тези хора ще получи пари и по този начин ще получат квалифицирана помощ. За някои случаи ще се наложи да отидат в чужбина. Би трябвало всичко тук да се концентрира, но тези хора, следва да разберат, че държавата е положила и може да положи организация и грижа за тях. За това става въпроси и следва да се направи. Всичко това трябва да се концентрира и да се направи от Министерството на здравеопазването. Да предложи да се финансира и следи за изпълнението на всички тези неща. Намесвам се, тъй като не трябва да бъркате генетични заболявания, пренатален скрининг и т.н. Неща, които имат много малко общо с това, за което говорим.
ВЛАДИМИР ТОМОВ: (председател на Националния алианс на хората с редки болести).
Уважаеми дами и господа, първото нещо, което искам да кажа е относно двете национални програми, които бяха споменати. Ние смятаме, че двете национални програми са необходими на българското здравеопазване. Както тази, която ще изгради лаборатории и съответно ще осигури една генетична основа за борба с редките заболявания, така и програмата за редки болести. Запознати са пациентите с редки болести с двете програми. От много дълго време чакаме да се осъществят и разчитаме на тях. Може да се каже, че основно разчитаме на тези програми да подобрят положението на пациентите с редки болести в България.
Следващият проблем, който стои пред нас и не виждаме как може по най-добрия начин да се разреши, това е проблемът с лекарствата сираци. Лекарствата сираци са предназначени за редки заболявания. Това са една група лекарства, които са животоспасяващи. Те са одобрени от ЕМЕА, това е Европейската комисия, която се занимава с лекарства от подобен род в системата на Европейския съюз. След една много продължителна и етапна процедура са получили одобрение и са доказали своите качества, след което при положение, че имаме 43 на брой лекарства сираци в момента за българските пациенти са осигурени единствено само пет от тях. Нашият основен въпрос е защо тези лекарства продължават да бъдат недостъпни за пациентите с редки болести в България?
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Кой ще отговори?
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Преди да търсим отговор, искам да повдигна още един въпрос. Според мен, Комисията по здравеопазване може да изиграе съществена роля, като включително със свое решение направи препоръка към Министерството на здравеопазването. Това е продължение на въпроса, който повдигнахте за лечението. Има два различни начина на финансиране на лечението на хора с редки заболявания или със заболявания, които налагат скъпо струващо лечение. Едното е по програми в Министерството на здравеопазването, а другото по програми в НЗОК. В следствие на което, считам че като съпоставим, че министерството прави здравната политика в държавата и определя приоритетите по отношение на заболявания, които са често срещани, социално значими и т.н., също прави политиката и по отношение на редки заболявания, където хората не биха могли да си позволят да се справят сами, тъй като лечението има животоспасяващ и животоподдържащ характер. Поради това повдигам въпросът за болните молуковисцидоза, палиаврили синдром, като последните се нуждаят от растежен хормон и т.н. Последните са две, муковисцидозата са тринадесет, които се лекуват в касата. В момента не мога да кажа точно колко е многотиплена склероза. Проблемът е следният.
Една част от тези пациенти получават по програмата лечение, а другите остават в лист на чакащи за следващата година. Тъй като това не са лечими заболявания съответно броят на пациентите за следващата година отново е същия плюс лист на чакащи. Националната здравноосигурителна каса работи на принципа на солидарността и равнопоставеността, което означава, че гражданите болни от едно и също заболяване не могат да бъдат разделяни на такива, които сега се обслужвани в касата по програма и друга част, които са в лист на чакащи. Именно поради това, според мен Комисията по здравеопазване за да се запази принципа и отговорността на Министерството на здравеопазването, предлагам със свое решение да направи предложение към министерството да коригира съответната наредба, за да може заболяванията, които са скъпо струващи, редки и налагат разделение на населението на такива, които получават лекарства безплатно по програма и такива, които остават в лист на чакащи в касата да бъдат прехвърляни за поемане на тяхното лечение, но на всички, а не по неясни критерии. Не виждам какви могат да са критериите, например от 60 случая на муковисцидоза на 13 касата да поема. Може би се разделят на някои, които имат по-голям шанс за преживяемост, но това според мен и дискриминационен подход. Министерството на здравеопазването да поеме тази грижа и отговорност. В противен случай отново ще кажа, че създаваме дискриминационен принцип, в система, която е базирана на солидарността и равнопоставеността.
НИГЯР САХЛИМ: Доктор Първанова, искам да кажа, че примерът със заболяване като MS не са съвсем удачни. Защото, това вече не е рядко заболяване както се оказва, но за принципа на лечение и подход съм съгласна. Колеги, трябва да разберем същността на проблема. Проблемът е в това, например, че има само 5 деца в България с болест на Гуше и това е рядко заболяване. Например, има 7 човека със синдром на Кимпел файл. Има 43 заболявания с разрешително за маркетинг от ИМЕЯ, но само до пет от тях в България практически имат достъп хората с редки заболявания. Ето това е същественият проблем. Това са истински редките заболявания. Защо са поставени в много по-неизгодна ситуация. Например, от един човек, който има не по-малък проблем, но боледува в хипертония или диабет. Това, че социално значимите заболявания, много широко разпространените все пак концентрират вниманието и на фармацевтичната индустрията и на научноизследователските колективи и се търси решение. Защото икономически това е изгодно за тях. Тези заболявания, които са толкова редки и малко хора боледуват, от икономическа гледна точка не предполагат инвестиции в индустрията. Ето защо, Европейският парламент формулира в своя документ редките заболявания и предизвикателства за Европа. Те са още по-голямо предизвикателство за България и за страни като България, защото разбираме за какви мащаби става въпрос.
Мисля, че тук трябва да се обединим около следното: да разделим проблема от чисто генетичните заболявания и пренеталната диагностика. Това е много важен момент. Съгласна сам с доцент Щерев, че това е част от бръмката. Те имат огромен проблем относно тяхната социална адаптация. Обикновено тези деца, например при определени заболявания са с изключително добре развит интелект, но не могат да посещават училища и да се интегрират достатъчно добре. Това е проблемът, а не отделната болест. Ако вървим по тясното трасе за тази и другата болест или само за пренетална диагностика няма да можем да обобщим нещата.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Тук става въпрос за следното. Много малка част от тези препарати са регистрирани в България и за това не могат да влезнат. Ако има изграден един ясен регистър, няма никакъв проблем, след като са регистрирани в Европейския съюз да бъдат доставени. За това менаджирането на процеса е изключително важно, което е работа на държавата отколкото на касата. Защото, регистърът е на отчет. Дори да не се регистрирани в България могат да бъдат доставени за тези пет или десет деца. Те не могат да получат, защото само пет лекарства са регистрирани в България. По българското законодателство, ако не е регистрирано в България не може да влезе в списъка. В това е целият проблем. Трябва да е ясно кои са заболяванията и колко са? Това може да стане, защото става въпрос за много малко деца.
АТАНАС ЩЕРЕВ: Уважаеми господин председател, съгласен съм и с доктор Сахлим и вас, за това искам да опонирам на доктор Антония Първанова, че не е работа на Националната здравноосигурителна каса да се занимава с тези заболявания. Националната здравноосигурителна каса има други приоритети и цели. Тя е солидарна по отношение на здравноосигурените лица. Тук дали е здравно осигурен или не е такъв индивид, гражданина на нашата страна, за това трябва да се погрижи държавата. Това, че не е здравно осигурен въобще няма никакво значение. Всяка цивилизована държава трябва да се погрижи за хората в неравностойно положение. Това е работа на Министерството на здравеопазването. Защото, този човек с рядко заболяване може да иска да отиде в болницата, която не е сключила договор с касата. Тогава как ще отиде и ще ползва тази помощ? Това е работа на Министерството на здравеопазването, с програма, която е разписана не само за даване на средства, но кои заболявания са редки заболявания и какви са грижите на държавата, какъв тип бенефициент е от страна на държавата този потърпевш и т.н. Всичко това, тогава ще включва разбира се и лекарствените препарати, които трябва да получи и т.н. За това моята реплика към доктор Първанова е като се съгласявам с всичко останало, което казва – програма от страна на държавата. Специфична програма, което е в унисон с европейските изисквания и интересите на тези хора.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Точно това е което казах. Не може хора с редки заболявания да получават своето лечение през касата, в същото време, тъй като програмата е малка и ресурса е ограничен част от тях го получават, а част от тях са в листа на чакащите. Цялото това лечение и програма трябва да бъде в министерството. Например, монотиплената склероза – 700 души получават лекарства и от 10 до 100 годишни са в лист на чакащи и няма критерии, който да ги раздели на правоимащи и на такива, които трябва да бъдат отписани. Има три деца със селеакия в държавата, има шест деца с нарушение на урейния цикъл и т.н. Това са огромни средства, които поради това, че касата не може да си ги позволи дели хората на такива които могат да получават за тази година по програмата и които не могат. Именно поради това казвам, че се нарушава принципа на солидарността. За това тези хора, следва да бъдат на обгрижване по програма, но всички в министерството.
ВИОЛЕТА АНТОНОВА (председател на Българска асоциация за нервно мускулни заболявания): Това е едно от редките заболявания. Дами и господа проблемът е, че тези семейства сблъсквайки се с проблема няма къде да отидат за да лекуват децата си. Поставяйки диагнозата, на повечето случаи им се казва, че лекарите са до тук и няма специализирано звено, в което да получим адекватна помощ. При нервно мускулните заболявания всички знаете, че това е прогресиращ процес. Няма даден етап от заболяването, който да ти каже какво да направиш като родител, за да можеш да помогнеш на детето си. Ето това е проблемът. За това програмата наистина трябва да бъде към Министерството на здравеопазването, защото следва да се създадат екипи, които да помогнат на родителите да се грижат за децата си. Да, при някои има някакъв вид лечение, но при други има поддържаща терапия и без тази поддържаща терапия децата ни си отиват с пъти по-рано. Благодаря ви.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Колеги, мисля че стана ясно за какво става въпрос. Безспорно е, че има нужда от изготвяне на една национална програма с единен подход по отношение на редките заболявания. Тази програма да определи какво е и да се направи регистър. Нека за не разглеждаме заболяване по заболяване, което е необходимо да се направи. Да се погледне дали се правят някои центрове, разбира се на базата на възможностите за финансиране. Това е пътят, който трябва да се извърви. Според мен, трябва да се назначи един екип и да се изготви програма. Иначе, ще стане така, че днес ще бъде съобщение на Европейската комисия, а утре вече ще бъде директива.
АТАНАС ЩЕРЕВ: Господин председател, когато се изготвя тази програма трябва да се спазва една прозрачност, защото утре ще започнат битки кое е рядко и кое не е рядко заболяване. Необходимо е да има прозрачност и предложения за това от специалистите. Да е ясно, специалисти по ендокринология, вътрешни болести, травматология, педиатри, генетици, да бъдат единодушни, че това е рядко заболяване. По този начин вие ще се опазите от много сериозни нападки, защото изготвянето на една такава програма ще бъде свързано с рискове. Хората са нуждаещи се и са в правото си да с борят като за живота си и затова следва да се направи първо бързо, второ да има финансиране и трето да бъде прозрачна тази програма. Това е моят съвет към вас.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Колеги, какво ни показва опита. От кръглата маса за меморандума за рака на шийката на матката и за диабета ние препоръчваме под егидата на Министерството на здравеопазването да се направи всичко възможно да се изработят национални програми. Разбира се, доцент Щерев изключително е важно това да стане с неправителствените организации и всички специалисти, да се проведе едно обществено обсъждане, което да подпомогне след това правителството в осигуряването на средствата.
Моля, да се поставят и срокове, защото след година и половина нещата ще останат на това ниво.
Ако не се изготви до месец септември бъдете сигурни, че няма да влезе в бюджета.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Господин председател, предлагам да формулираме решение от името на Комисията по здравеопазване, с което да препоръчаме на Министерството на здравеопазването да състави и да ни представи след един месец на заседание на комисията необходимите компоненти на стратегията с обединяване на критериите и изваждане от касата отново по единни критерии на редките заболявания и плащанията, които са необходими за скъпо струващи лекарства и храни от състава н а касата към програмите на министерството, след което да докладва в комисията за основните параметри на тази стратегия и план за действие.
ДЕСИСЛАВА ХРИСТАКИЕВА (председател на пациентите): Искам да знам, докато се изготви тази програма при условие, че нашите деца от началото на месец януари 2007 година съществува за тях лечение като се има предвид, че заболяването е изключително прогресивно, какво трябва да направим ние при условие, че сме преминали през абсолютно всички етапи на регистрация в министерството, позитивната комисия. Миналата седмица не беше направен отказ по т.нар. Наредба № 34, по която трябваше поне три от осемте изброени в наредбата страни да бъде регистрирано и реимбурсиране лечението им. От месец януари тази година влезе в сила една нова наредба. До 5 януари 2008 година трябваше да бъде сформирана позитивната лекарствена комисия, която все още не съществува какво трябва да правят нашите неща и колко биха могли да изчакат, тъй като всеки изминал ден за тях е много ценен.
СВЕТЛАНА СПАСОВА: Вие знаете, че тук става въпрос за т.нар. инхолаторен антибиотик „Тоби”.
ДЕСИСЛАВА ХРИСТАКИЕВА: Става въпрос за мукополизахаридозата.
СВЕТЛАНА СПАСОВА: Когато тръгнем да купуваме дадени лекарствени продукти за определени пациенти първо ние трябва да имаме някои неща, които са основни.
Първо, трябва да имаме юридическо основание, за да ги закупим.
Второ, трябва да имаме някаква информация от специалистите какво точно следва да се закупи, по какви индикации и за кои деца. Само на базата на едно писмо изпратено до Министерството на здравеопазването или на едно предложение, тук става въпрос за публични средства, по които има два варианта, за закупуване на дадено лекарство, което приемаме, че не е разрешено за употреба в страната. Това е когато лечебното заведение по Наредбата за неразрешените лекарствени продукти се закупи от определено лечебно заведение. Когато се поставя въпроса по този начин ние следва да направим проверка. Вие говорите за месец януари 2007 година. За да знаем, за кого трябва да го закупим, преди известно време предоставихме един доклад до министъра за лечение на акро мегелията, на която вече са проведени няколко начина на лечения и за което е необходимо допълнително лечение. За да може да бъде разрешено определено лечение на пациенти трябва да имаме законово основание за това. За съжаление нямаме друг начин, по който да ползваме публичните средства.
Напълно съм съгласна с това, което споменахте преди малко за създаване на национална програма и за прозрачността, с която следва да бъде определено кои точно заболявания ще влезнат в тази национална програма. Какви ще бъдат протоколите за тяхното диагностициране, лечение, проследяване и рехабилитация. Защото това е едно от изключително важните неща. При нас се получават писма, да това е изключително важно за детето, но в крайна сметка в Министерството на здравеопазването ние не сме специалисти по редки заболявания.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Доктор Спасова, вие сте органът, който ръководи здравеопазването в държавата.
СВЕТЛАНА СПАСОВА: Точно така, но ние не можем да кажем, да закупим нещо.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Не казвам, че вие трябва да го кажете, но вие трябва да организирате съответните специалисти.
СВЕТЛАНА СПАСОВА: До този момент на нашите изисквания да ни бъдат предоставени протоколите за изписване на инхолаторния антибиотик „Тоби” не сме получили структурирано предложение от специалистите.
АТАНАС ЩЕРЕВ: Уважаеми господин председател, искам да кажа, че по първия въпрос се разбрахме. Разбира се, че не сте специалисти. Ще сформирате група от специалисти, които ще ви кажат. Ние ви казваме,че процесът трябва да бъде прозрачен.
Хората поставят друг въпрос, докато се сформира тази комисия и се изготви тази програма, какво следва да се направи? Вие не отговаряте на този въпрос, а казвате, че не сте специалисти. Знаем, че не сте специалисти. Те задават конкретен въпрос. Утре, вдругиден, следващата седмица, до един месец какво трябва да правят тези деца? Как ще им отговорите. Трябва да им отговорите, ние искаме от съответния специалист епикриза, и т.н., след като получим епикриза в срок от 15 или 20 дни ще ви осигурим съответното лечение. От кой да бъде епикризата? Какви са критериите.
ВЛАДИМИР ТОМОВ: Искам да допълня, че беше изготвен един доклад от специалист педиатър в детската болница по активно лечение на детски болести. Всички деца бяха прегледани. Беше направена актуализация на техните епикризи, след което беше изготвен доклад от национален консултант, който подкрепи действията на детската болница за активно лечение на детски болести и лекарства сираци. Този процес започна още в началото на 2007 година. Бяха необходими няколко месеца, за да се извършат всички изследвания. Към месец май успяхме да съставим точния доклад с точните дози, необходими изисквания, количества и т.н. Изискванията от министерството и документите свързани със самото заболяване. Не знам какъв още документ е необходим. Не виждам какъв друг документ можем да предоставим. Всичко, което беше необходимо е предоставено. Няколко пъти се консултирахме с министерството. Готови сме, ако има пропуск в документацията, в най-кратки срокове да се допълни. Не виждам какво повече можем да предоставим като документация и изисквания свързани с наредбата.
ПРЕДС. БОРИЛАВ КИТОВ: Мисля, че нещата са абсолютно ясни.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Слушайки министерството, тръгваме по наклонената плоскост, какво е стратегия и има ли почва в нашето Министерство на здравеопазването? Именно поради това препоръчах, вие да изработите цялостна стратегия по отношение на редките заболявания с част към нея за скъпо струващото лечение на друг вид заболявания, които имат съществено значение. Например, както са онко заболяванията, в която стратегия не само да определите кои са, не само по единен критерий да ги извадите от касата и да ги съберете на едно място в министерството, не само да определите програмите и финансовата рамка по тях, но да определите и целия пакет от организационни и административни мерки, включително с разписване на видовете документи и движението им, след което да уведомите специалистите, които работят по тези заболявания. Ако се налага да свикате и Висшия медицински свет, за да ви помогне, да определите националните консултанти и да уведомите за реда лечебните заведения и специалисти, които работят с тези заболявания. Как ще чакате протокол, след като не сте им казали, че трябва да ви изпратят протокол? Когато напишете реда и ги уведомите те ще знаят какво да правят.
Господин председател, преди малко предложих срок от един месец, но след като чух какво каза майката за децата.
Предлагам, този срок да бъде съкратен и да се изготви доклад на министерството по този въпрос още за следващото заседание на комисията, а след две седмици да ни представят разработена пълна програма за движение на информацията и документите по организационни и административни въпроси за обслужване на децата с редки заболявания.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Особено за тези, за които вече има регистрирани препарати и могат да бъдат получени.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Ако имате нужда от експертна помощ по отношение на процедурите бихме могли да ви съдействаме за изработване на тези процедури, тъй като има редица други видове заболявания и дейности, по които такива процедури вече са разписани във вашето министерство. Например химиотерапия при онко заболявания. Може да ги ползвате като модел.
СТАНКА МАРИНЧЕВА: Това, за което говорим, в голяма степен е направено. Ако заболяването е регистрирано и има лечение има ред и специалисти…
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Не могат да си получат лекарствата въпреки, че е регистрирано.
СТАНКА МАРИНЧЕВА: Лекуващият лекар кореспондира с министерството. Те ще напишат протокола и министерството трябва да осигури лекарствата.
ДЕСИСЛАВА ХРИСТАКИЕВА: При нас лекуващата е доцент. Тинчева. Всички документи, които са изискани са направени. Ние чакахме всеки момент да започне лечението на децата ни.
СТАНКА МАРИНЧЕВА: Цял живот съм работила с редки лекарства, които са внасяни. Процедурата е трудна, но има ред. Прави се протокол, който отива в министерството, които ще го заявят и внесат. Пътят за внасяне е много тежък, след като не е регистрирано лекарството в България. Без диагноза няма лечение. Част от нервно мускулните болести се лекуват и стационират. Друга част са прогресивни, а на трета част трябва само рехабилитация. Ако ние нямаме представа за какво става дума можем да изготвяме хиляда програми. Половината от тези болести не са диагностицирани. Има интерперони, които са много скъпи. Не може така изведнъж, да се каже имам такава болест и искам това лекарство, ако не е точно доказано.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Доцент Маринчева, става въпрос за доказани заболявания.
ЕМИЛ ХРИСТОВ: Искам да направя едно прецизиране по отношение на разрешените и не разрешени. Включително и в този документ, който се разпространява от Националния алианс има твърде неточни числа. Под лекарства сираци се разбират лекарствени продукти предназначени за лечение на заболявания с чистота до 5 на 10 хиляди. Това е дефиниция от допълнителните разпоредби на Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина, това е европейската дефиниция. Самите лекарства сираци се разделят на две групи:
Лекарство, което има индикация само за лечение на редки болести и общи лекарства, които имат по пет-шест индикации и една от тях е предназначена за орфан. Общият брой на лекарства с индикация орфан е 487. Всички подлежат на централизирана процедура по реда на регламент 726 и последващия регламент 141 от 2000 година. Всички са разрешени в България. Няма нито едно лекарство орфан, което някоя национална агенция да го обявява за такова. Тези лекарства не са 43. Достъпните на пазара за българските граждани са 487, съобразно заболяването. Необходимо е да правим разлика между наличност на пазара и достъпност за пациента. Не може да искаме при 487 продукта с индикации нещо, по което вчера е излязло разрешение на европейската комисия, че е разрешено и още днес да дойде на нашия пазар. Дори Европейската комисия признава технологичния срок от 6 до 12 месеца за доставка на орфан продукти след тяхното разрешаване. Тук два пъти се каза, че е разрешено в Европейската комисия вчера, а тук го няма. Една година е срокът. В този гратисен период се ползват наличните към момента лечения.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Това е естествено и мисля, че се разбира от колегите.
БОРИСЛАВ ВЕЛИКОВ: Колеги, предлагам да вървим към приключване на този въпрос. Мисля, че редица ценни неща се казаха. Да погледнем до две седмици една стандартна оперативна процедура как изглежда, след като е налице според доцент Маринчева. Следващият ход трябва да бъде схващането на министерството за Националната програма.
Господин председател, предлагам да препоръчаме до две седмици да имаме стандартната процедура за случаите когато имаме такива редки заболявания, как ще действа министерството и ако има нещо да се усъвършенства от нашата гледна точка. Най-общо схващането на министерството за националната програма.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Искам да предложа следното: до две седмици това, какво става с наличните лекарства, а след един месец каква е възможността за движение на националната програма.
АТАНАС ЩЕРЕВ: Съгласно това, което каза доктор Емил Христов, всички заболявания, които са над 700 в България са редки заболявания. Той каза, че има дефиниция, което означава че към 700 заболявания са редки. Списъкът може да се направи, допълни и т.н.
Вторият въпрос, който поставиха представителите на неправителствените организации, на който трябва да дадете отговор сега е, какво да правят сега? Следващата седмица и следващия месец, докато това стане?
СВЕТЛАНА СПАСОВА: Във връзка с това, което закупува Министерството на здравеопазването, по отношение на лечение на редките заболявания в бюджета за 2008 година са разписани определени средства, които възлизат на около 16 милиона лева. Това, което бихме направили са две неща:
Първо, ние трябва да намерим законово основание, за да купим тези лекарства.
Второ, необходимо е да отделим определен ресурс за закупуването на дадено лекарство тогава когато има разписани индикации, че това е животоспасяващо лекарство за това дете.
Тук става въпрос за финанси и законово основание, на което можем да закупим тези лекарства. Защото, това което ние в момента закупуваме като лекарства се купува с процедурата по Закона за обществените поръчки, така както се купуват всички тези лекарства, които се финансират съгласно Наредба № 34.
Фактически това правим към момента. Ако тук става въпрос да създаваме нов законов механизъм специално за редките заболявания, които да бъдат направени по списък за определени заболявания, по списък определено лечение за тези заболявания и с протоколи съответно кога се прилага това лечение, трябва да се осигури финансов ресурс, за да може ние да покрием тези средства.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Госпожо Спасова, ние знаем, че бюджета и законовата рамка към този момент е една. Ние не искаме да се нарушава от вас. Казваме, че след две седмици в рамките на съществуващата законова база да погледнете какво може да се разреши по проблема. По-нататък именно тази Национална стратегия и нейното финансово обезпечаване ще гарантират това, за което казахте, че към този етап го няма. Това са двете неща.
АТАНАС ЩЕРЕВ: Вие казахте, законово основание, законово основание ли е за вас епикриза от специализирано заведение с рецепта за дадено лечение с протокол за дадено лечение?
СВЕТЛАНА СПАСОВА: Министерството на здравеопазването не купува лекарства. Лекарствата съгласно Наредба № 34 се купуват след обявяване на обществена поръчка по Закона за обществените поръчки. Ние нямаме практика за купуване на лекарства.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Има практика да се закупи то болница и тогава да го изплатите, когато става въпрос за много редки случаи, може. Не ми говорете, че не може.
СВЕТЛАНА СПАСОВА: Ние до този момент, може по наредбата за не разрешени лекарства да се внесе по този начин. Това, което каза доктор Христов тук е, че тези лекарства са разрешение. Ние следва да намерим механизма, по който дадена болница, ако закупи това лекарство Министерството на здравеопазването по определен механизъм да го възстанови.
АТАНАС ЩЕРЕВ: Госпожо Спасова, явно не можем да се разберем с вас. Представете си, че аз съм родител на такова дете. Искам от вас конкретен отговор. Не ми обяснявайте какво трябва да намерите и какво не. Обяснете ми как ще се получи лекарството след 15 дни на това дете, за което говорим? Намерете този механизъм и го предложете.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Ако трябва ние да ви помогнем като законодатели, ще ви помогнем.
АТАНАС ЩЕРЕВ: Кажете какво трябва да се направи от наша страна, но намерете този механизъм и отговорете на тези хора. Трябва да се направи първо, второ, трето, протокол, епикриза, има лимитирани средства, това може да се даде, а това не може и т.н. Отговорете ясно на хората. Това се иска от вас, а не да казвате, по принцип трябва да се намери законово основание. Вие трябва да намерите законовото основание, защото те имат нужда от това. Всички ние разбрахме, че трябва да се отговори на тази нужда.
ИВА СТАНКОВА: Искам да кажа само едно заключително изречение. Мисля, че започнахме много шумно, а в същност завършихме с тишина слушайки колегите. Защото, се оказа, че проблемът не е толкова рядък, но 100 на сто, за тези които го имат е изключително сериозен. Да не говорим за това, че е изключително социално значим и сложен проблем.
Мисля, че беше добре, че включихме тази точка в дневния ред, за да можем всички да чуем и обогатим познанията си за тези заболявания.
В основата на всичко е да може първо, да се погледне в рамките на законодателството, което съществува какво може да се направи и да се работи по създаване на такава програма, която в крайна сметка да обобщи целият проблем. Ще го регулира и добре ще организира пътя. Защото, всичко което говорихме е въпрос на организация, а не защото не знаем за какво става въпрос.
Смятам, че наш дълг е ние да сме тези, които да инициираме всичко това, за което говорим и да се облече във форма, която да помогне на всички.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Благодаря ви, на заседанието на 27 март 2008 година ще бъде включено това, за което говорите.
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Господин председател, след като толкова задълбочено разгледахме проблема, в крайна сметка какво решихме? Ние трябва да излезем с нещо, което да има конструктивен характер.
Предлагам, тъй като имаме право да излизаме със становище, решение и т.н. да вземем решение, с което да предложим на Министерството на здравеопазването в 3-месечен срок да ни предложи за обсъждане Национална програма за редките болести, придружена от план за нормативно обезпечаване и финансово обезпечаване. Казвам всичко това, защото ако срокът от 2006 година досега не е бил достатъчен за да има разработка, няма да платя данък на илюзията, че това ще се случи за 15, 20 или 30 дни, защото явно има други организационни пречки. Каквито и да са тези пречки според мен 3-месечен срок е достатъчен, за да бъдат синхронизирани усилията на екипите, които са работили по тази тема. Една работна група да ни предложи нещо.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Извинявайте, но нещо сте пропуснал. Ясно беше казано, че след две седмици за заболяванията, за които има лекарства и протоколи да стане ясно какво е необходимо да се направи. След един месец да предоставят основните критерии, по които ще бъде изработена в 3-месечен срок тази програма.
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Позволявам си да продължа, без да ви опонирам, не съм пропуснал тези детайли, а съм пропуснал да направя разликата между конкретиката, с която се занимаваме и е твърде тесен елемент и онова глобално нещо, което трябва да бъде представено на нашето внимание. Ако не бъде програма или проект за програма, а само основни идеи отново ще има да чакаме за програма, толкова колкото са чакали хората, които са работили досега.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Извинявайте, но една програма може да се изготви за една седмица. Стратегия може да се напише в рамките на един месец и да се обезпечи със съответното законодателство и наредба в рамките на още един месец.
Ние искаме да знаем в рамките на 2-седмици какво точно министерството възнамерява да направи, за да облекчи всички процедури по движение на пациента и неговото лечение, в едната посока от пациента през лечебното заведение до министерството и в обратната посока от министерството към съответното лечение или каквото е необходимо до пациента. Това искаме да чуем от тях.
Искаме да чуем от Министерството на здравеопазването, тъй като сме законодателен орган, ако вие намирате пречки в съществуващото законодателство, които са съществени за сигурността, здравето и живота на пациентите да ги посочите, за да можем да направим съответните промени в много спешен порядък. Ако Законът за обществените поръчки ви спъва и ако сега имате три деца, за които трябва да направите обществена поръчка, а след 15-дни след като сте обявили в едномесечен срок се появят още две деца, в случая означава нова обществена поръчка. Посочете ни това, което ви пречи, за да работите от днес за утре. Ние ще се постараем да намерим правилното решение за тези изключителни случаи, които касаят живота и здравето на българските граждани, в случая особено на децата.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Колеги, нека да се изработи програмата и за 3-месеца, но след един месец да видим основата. Има една изработена програма, както и втора, нека да се погледне до тогава може ли да се компилира? Може ли да се използва едната? Може ли да се вземе нещо от втората? Това ще се каже от вас специалистите под ръководството на Министерството на здравеопазването.
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Господин председател, извинявайте проблемите бяха организационни, медицински, но и социални. Тук имаме проблеми с адаптацията, социалната интеграция, реализацията. Проблемът е интердисциплинарен. Не става въпрос само за Министерството на здравеопазването.
Искам да кажа, за да бъде ясно от сега и да не се питаме след 3-месеца защо е изтървано.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Благодаря ви.
Колеги, преминаваме към разглеждане на трета точка от дневния ред.
АТАНАС ЩЕРЕВ: Уважаеми господин председател, на това заседание няма ли да разглеждаме проблемът за потребителската такса.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Уважаеми господин Щерев, след направена консултация с ръководството на комисията, имам предвид доцент Кумчев, Нигяр Сахлим и останалите колеги, разбира се с вас не успях днес да се видя, беше решено да се разгледа тази точка следващата седмица, за да могат парламентарните групи да изчистят своята позиция.
ВАНЬО ШАРКОВ: Господин председател, за следващото заседание представителите на трите парламентарни групи е хубаво да предложат възможни решения.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Искате да кажете, че е добре този, който предлага да го предостави писмено.
ВАНЬО ШАРКОВ: Да.
ДОНКА МИХАЙЛОВА: Господин председател, по правилник следва да се внесат предложения в хода на заседанието. Мисля, че би било по-добре, ако се уточним да дадем писмени текстове, които да бъдат размножени, за да можем да работим в четвъртък с тях.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Това е наше решение, което не е задължение по правилника.
Ще помоля вносителите да представят следващата точка с няколко думи.
АТАНАС ДОДОВ: Уважаеми господин председател, уважаеми народни представители пред вас е Споразумение за предоставяне на безвъзмездна помощ по програма подобряване контрола на туберкулозата в България между Глобалния фонд и правителството на Република България. Безвъзмездната помощ е в размер на 7 милиона 48 хиляди евро. Основната цел на програмата е намаляване разпространението на това социално значимо заболяване и подобряване на резултатите от лечението и намаляване на смъртността.
В дейността по програмата са обособени в пет основни компонента: укрепване на управлението е координацията на националната програма за превенция и контрол на туберкулозата в Република България.
Повишаване на ефективността на диагностиката и лечението на туберкулозата. Намаляване на трансмисията на заболяването в местата с лица в затворите. Интравенозните наркомани. Подобряване откриване на случаи и успех при лечение на туберкулоза в ромската общност.
Предвижда се през първите две години от Глобалния фонд да бъде предоставена безвъзмездна помощ в размер на 700 милиона 48 хиляди евро.
БОРИСЛАВ ВЕЛИКОВ: Уважаеми господин председател, уважаеми колеги, искам да попитам, сигурно ще подкрепим този законопроект, но тъй като това, което ще се получи от Глобалния фонд е не повече от една шеста от общата сума, която е необходима за националната програма и различните компоненти са разписани в нея. Чисто процедурно искам да попитам, ние по самата програма имаме ли възможност да изкажем бележки или предложения за нейното усъвършенстване?
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Мисля, че става въпрос за ратификация. Освен положителен или отрицателен отговор друго не може да се направи.
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Господин председател, имам един въпрос към вносителите, в част осем изпълнителите на програмата за лечебни заведения за извън болнична и болнична помощ са споменати. Как виждате ролята на диспансерите по нервноопизиодични заболявания като изпълнители на програмата в близка и средно срочна перспектива? Имат ли място там или вие сте привърженици на тезата, че трябва да бъдат болници за активно лечение. Ако е така кой ще изпълнява диспансерната част?
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Уважаеми колеги, точката е за ратифициране на законопроекта за подобряване на контрола на туберкулозата в България и безвъзмездната помощ.
Това е само част от националната програма. Националната програма е нещо друго. В момента обсъждаме ратификацията на тези средства. За това нека да се спрем върху това. Може би на следващо заседание можем да направим препоръки в националната програма. Ратификацията е договор и нищо по него не може да се направи.
БОРИСЛАВ ВЕЛИКОВ: Господин председател, предлагам да подкрепим законопроекта за безвъзмездната помощ. Действително на следващ момент да се спрем на Националната програма, тъй като не сме я виждали.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Имаме една уговорка с министерството на 4 април 2008 година да проведем едно изнесено заседание, на което да разглеждаме въпросите за СПИН, туберкулоза и тези проблеми.
БОРИСЛАВ ВЕЛИКОВ: Господин председател, не са ни безразлични парите, които са от глобалния фонд и от бюджета, как ще се насочат и доколко е целесъобразно и ефективно.
ТОНКА ВЪРЛЕВА: Уважаеми господин председател, уважаеми дами и господа народни представители, искам съвсем ясно да обясня. За да получим финансиране от Глобалния фонд ние трябва да имаме финансиране по национална програма и ясно разписани дейности по националната програма по туберкулоза и съответен бюджет. Съотношението вътрешно финансиране и външно от Глобалния фонд е 64 на сто към 36 на сто от глобалния фонд. Т.е. бюджетът на националната програма е 84 милиона за 5 годишен период. От тези 84 милиона, 30 милиона ще бъдат предоставени като кофинансиране за изпълнение на националната програма по това споразумение от Глобалния фонд. На практика, Глобалният фонд е финансова институция, която поставя условия. Моля, господа дайте съответното финансиране за националните си приоритети ние ще кофинансираме това, за което вие нямате достатъчно средства. Това, което искам да кажа е, че споразумението беше изработено успоредно с Националната програма по туберкулоза. Националната програма по туберкулоза вече е факт и е приета през месец юни 2007 година от Министерския съвет. В момента ние вървим към ратификация на споразумението за финансиране от Глобалния фонд.
Искам да ви кажа, че средствата, които ще получи от Глобалния фонд са ясно разписани. Те са преминали през заседание на борда на Глобалния фонд. Преди да изготвим това споразумение ние имахме две мисии от Световната здравна организация.
Мога да кажа за какво точно ще отидат средствата от Глобалния фонд.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Това е разписано ясно.
ТОНКА ВЪРЛЕВА: Има ясно разписани индикатори. Министерството на здравеопазването като главен получател на тези средства няма да получи нито едно евро, ако ние не покрием съответните индикатори.
За разлика от много други международни програми като ФАР, САПАРД и други, тук имаме местен представител на фонда, какъвто е Кей Пи Ен Джи, който осъществя не на три или на шест месеца, а ежедневен одит върху използването на тези средства. България изпълни няколко условия. Направи национална програма по туберкулоза. В момента ние сме в процедура за изработване на критерия за първо, второ и трето ниво лаборатории. Съответно трябва да направим реформа в лабораторната си дейност. Заплатили сме такса към Джи Ел Си, който контролира лечението на мултирелистентна туберкулоза.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Въпросът на доцент Великов беше, след като обсъдим националната програма, могат ли да се дадат някои предложения, които да се имат предвид?
ТОНКА ВЪРЛЕВА: Разбира се, че може.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Мисля, че това може да стане на 4 април 2008 година на изнесеното заседание, където ще разгледаме тези проблеми.
ТОНКА ВЪРЛЕВА: По отношение на втория въпрос, дали диспансерите ще участват – да, не само диспансерите, а също така и специализираните болници за лечение на белодробните болести и отделенията по белодробни болести и туберкулоза към многопрофилните болници. Във всички 28 региона ще има по един мениджър, каквато е стратегията на Световната здравна организация и съответно по две патронажни сестри.
Има много ясни международни правила за лечението.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Госпожо Върлева, когато се съберем на изнесеното заседание ще има въпроси към вас.
АТАНАС ЩЕРЕВ: Уважаеми господин председател, уважаеми колеги, когато говорим за една такава ратификация за използване на средства за ограничаване на туберкулозата разбира се, немислимо е да не подкрепим. Би трябвало да си направим изводи, което е смисълът от дебат, ако въобще има нужда от такъв дебат и да си поставим някакви задачи за в бъдеще.
Искам да кажа, че всички правителства, не само сегашното правителство, а по-скоро предхоните правителства, които са позволили наред с икономическото състояние в страната да се развие един процес на връщането на туберкулозата в нашата страна и разпространението й в този обем. Необходимо е да се направят изводите от това и да мислим за в бъдеще, какво следва да направим. Всичко това показва, че нашата работа, финансирането на здравеопазване, образование и социална политика не е на съответното ниво. Веднага ще направя съответният мост с това, че ще започнем само след няколко месеца обсъждане на бюджета. Днес обсъждаме как да ограничим туберкулозата в една страна от Европейския съюз. Ситуацията е срамна. Тук не говорим за подробностите на работния план, а от политическа гледна точка, че това е допуснато в нашата страна. За да ограничим този процес наред с тези мерки следва да имаме сериозно финансиране по отношение на здравеопазване и образование, разбира се и социална политика. За да не достигнем до ситуация, да започнем да ограничаваме и малария в тази страна, дано това да не се случва. Защото, всичко това става когато се занемарят обществените усилия. Усилията на държавата в определена насока. Разбирате много добре, че това не е нещо невъзможно. Нека днес да си дадем сметка когато гласуваме за тази програма, че ние сме допуснали това да се случи и утре да си припомним тази дискусия, когато започнем дискусията по бюджета.
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Длъжен съм да направя тази реплика. Доцент Щерев, с цялото ми уважение към вас, но не тласкайте дискусията в тази посока да си припомним бюджета, парите и т.н. Помня гръмогласните пледоарии срещу системата Семашко, социалистическия модел на здравеопазване и онова, което на всяка цена трябва да се борим, за да изградим върху него нещо блестящо и прекрасно. Сега изведнъж, нека да си дадем сметка за нашата вина какво сме направили и сега да се борим с туберкулозата по начин, по който са го правили нашите предци преди петдесет години.
АТАНАС ЩЕРЕВ: Учудвам се на доктор Руденко Йорданов, правя едно съвсем добронамерено изказване, а той започва да ми защитава системата Семашко. Разбира се, че е Семашко, защото ние сме в Европейския съюз и няма една държава, която да ползва системата Семашко. Защото, системата Семашко беше да се лекува с аспирин. Работил съм двадесет години с тази система. Добре беше, че нямаше малария и туберкулоза.
В условията на демокрация допуснахме тази грешка, но това не е предимство на системата Семашко.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Колеги има ли някакъв проблем по ратификацията? Няма.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Господин председател, силно щях да се изненадам, ако на това заседание на комисията не бяхме повдигнали въпроса Семашко, какво всеки друг път.
По отношение на законопроекта за ратификация, тъй като стратегията е неразделна част към него искам да ви попитам, в края предвидена ли е оценка на ефективността на вложения ресурс спрямо резултатите, които ще се получат? В какъв срок какви темпове на намаляване и ограничаване?
ТОНКА ВЪРЛЕВА: Да, предвидено е. Основният индикатор е в края на петата година заболеваемостта трябва да стане от 40 трябва да стане 36 на 100 хиляди.
Споразумението е за пет години, но ние подписваме за първите две години. На осемнадесетият се прави пълна ревизия, анализ и мониторинг на всички дейности.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Моят въпрос е какво е направено за тези шест месеца, защото сте подписали на 3 септември 2007 година?
ТОНКА ВЪРЛЕВА: Структурата за управление на програмата беше увеличена. Бяха наети нови хора, които да работят в звеното за мониторинг и оценка, във финансовото звено. Освен това има работни групи и вече сме финализирали гайд лайн за диагностика. Има критерии за първо, второ и трето ниво лаборатории. На практика има гайд лайн за терапия при възрастни и деца, които трябва да бъдат приети. Подготвен е целият план за покупка на всичко, което ще се направи. Чакаме ратификацията за да започнат над 20 процедури по Закона за обществените поръчки.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Ще ви помоля през месец април на изнесеното заседание да предоставите на всички в една кратка справка какво е направено.
БОРИСЛАВ ВЕЛИКОВ: Господин председател, доктор Върлева, без съмнение във вашата компетентност и доброто желание, но все пак предвиждате като основен критерий за успеваемост намаляване на заболеваемостта от 40 на 36 на 100 хиляди. При положение, че в Европейския съюз средните норми са 12, което е написано на страница 5. Не е ли много малко амбициозна тази програма?
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Уважаеми колеги, мисля че добре е записано. Надявам се да се изпълни. По-добре е да се запише нещо и да се изпълни, отколкото да не се изпълни.
ТОНКА ВЪРЛЕВА: Този индикатор е договорен с Глобалния фонд. Всеки процент на 100 хиляди се сваля много трудно. Тази година след като въведем една по-добра диагностика ние ще открием много нови хора.
ДОНКА МИХАЙЛОВА: Уважаеми господин председател, какъв е финансовият механизъм чрез който средствата ще достигат до изпълнителите, тъй като тук виждаме твърде широк кръг изпълнители лечебни заведения, Министерството на здравеопазването, граждански организации и други структури? Предвиждате ли грантови процедури и по силата на определени от министерството критерии тези средства ще бъдат ли предоставени на конкретни изпълнители?
ТОНКА ВЪРЛЕВА: Знаете, че на практика вече имаме много добре изградени механизми по програмата за СПИН. За не правителствените организации има изработени критерии и съответно ще бъде на грантова схема. Отпускането на средства е за всяка календарна година. За болниците и диспансерите ще бъде с възлагателни заповеди, така както в момента по програма СПИН превеждаме средства на РИОКОЗ. На всички останали второстепенни разпоредители с финансови средства с възлагателни заповеди подписани от министъра на здравеопазването.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Колеги, моля който е съгласен за ратифициране, да гласува?
- „За” – 14.
- „Против” – Няма.
- „Въздържали се” – Няма.
Приема се.
ТОДОР КУМЧЕВ: Господин председател, правя процедурно предложение за следващата седмица в четвъртък да имаме една единствена точка, а именно параграф 4 в общия законопроект за изменение и допълнение на Закона за здравното осигуряване. Явно е, че ще имаме интересни спорове.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Доцент Кумчев, миналата седмица вие съвсем добронамерено разговаряхте с мен и ме помолихте да отложа разглеждането на законопроектите на колегите Шарков и Щерев, защото вашата парламентарна група е готова да внесе един проект и да се разглеждат заедно.
ТОДОР КУМЧЕВ: Точно така.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: За това отложих, защото това е една колегиална работа. Вие поехте ангажимента това да се случи. Сега виждам, че не е готов.
ТОДОР КУМЧЕВ: Господин председател, искам да се извиня и да ви информирам, че ние зависим до известна степен от резултатите на второ четене от икономическата комисия по отношение приватизацията на лечебните заведения. За това ние настояваме още веднъж да разглеждаме обединени изменението и допълнението на Закона за лечебните заведения по отношение приватизацията след заседанието на Комисията по икономическа политика в Народното събрание.
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Господин председател, изказвам се в подкрепа на предложението на доктор Кумчев и ще ви обясня защо тезата ми е същата. Внесох към Законопроекта за изменение и допълнение на Закона за приватизация и следприватизационен контрол текст, който е отпратка към Закона за лечебните заведения доста близък до предложения от доктор Шарков. Тъй като по чисто технически съображения не ни е ясно кога ще бъде насрочено заседанието на Комисията по икономическа политика, какъв ще бъде резултата следва да вземем решение дали пробивът да се направи през тази комисия и през Закона за приватизация, или ако това не стане да се направи през Закона за лечебните заведения. Казвам това с ясното съзнание, че може би ще внесе бъркотия, но не виждам как по друг начин преминавайки през един хаос да се доберем до резултат, който повечето от нас желаят.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Доктор Йорданов и с вас проведох разговор и също считам, че от гледна точка на българското законодателство уреждане на една материя в два закона не е най-доброто. Въпреки, че има такива прецеденти. Въпросът е следният, той има тези, аз също съм внесъл в Закона за приватизация и следприватизационен контрол неща, които в разговорите с доктор Руденко Йорданов се оказаха много близки и сходни.
Въпросът е, че така или иначе имаме два законопроекта, уважаеми колеги, можем ли като комисия да се обединим и да предложим в пленарна зала ще имат ли преференции колегите или няма да имат? Това е проблемът, който е в основата на нещата.
ДОНКА МИХАЙЛОВА: Господин председател искам да задам един въпрос, който е свързан с въпроса, който обсъждаме.
Предлагам от името на цялата комисия да поискаме Законопроекта за изменение и допълнение към Закона за приватизация на второ четене да се разгледа на съвместно заседание на Комисията по икономическа политика и Комисията по здравеопазване. По сега съществуващите процедури ние на практика ще останем изолирани от второ четене.
Мисля, че е логично да се произнесем като хора, които носят отговорност.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: По този въпрос разговарях с председателя на Комисията по правни въпроси.
Уважаеми колеги, ние можем да искаме да участваме, но не можем да гласуваме, тъй като правилника не ни разрешава. Цялата комисия можем да решим и да отидем на заседание на другата комисия, но няма да можем да участваме в гласуването.
Най-доброто е, председателят да поиска и становище от нас по този въпрос, което няма силата на становище за пленарна зала, но има силата на становище за работата на Комисията по икономическа политика. Това е по-правилният подход.
ДОНКА МИХАЙЛОВА: Господин председател, не е ли целесъобразно да вземем една позиция, която да изразим чрез вас и чрез заместник-председателите до председателя на Народното събрание, в която да поискаме нашето становище да се вземе предвид.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Ние можем да поискаме това от господин Пирински, ако се подпише цялото ръководство, че решението е консенсусно. Той да изисква становище, което да бъде разгледано и представено в Комисията по икономическа политика. Това можем да направим. Не е задължително и няма правилник, който да го наложи за разглеждане в залата.
ВАНЬО ШАРКОВ: Ако искаме Комисията по икономическа политика да приеме да няма преференции много лесно можем да го наложим. Ако искаме да има преференции, ще ни бъде по-трудно да го наложим.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Има ли група, която е взела твърдо решение, да няма преференции?
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Нашата.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Вашата, още нищо не означава. Обръщам се към БСП, защото това е голямата група, която ако има отрицателно становище. Доколкото разбрах от разговора, който проведох с колегите от ДПС те нямат още оформено становище.
ДОНКА МИХАЙЛОВА: Господин председател, мисля че когато говорим за приватизация на лечебни заведения не трябва да говорим само за преференции. Има редица други текстове, които нашата комисия като експертност трябва да се произнесе. Съвсем нямам предвид само преференциите.
ПРЕДС. БОРИЛАВ КИТОВ: Вие сте абсолютно права, но по всичко останало можем да достигнем до един консенсус.
ЯСЕН ЯНЕВ: Господин председател, ние навлизаме по фундаментален въпрос да решим къде ще се прави Законопроект за изменение и допълнение в Закона за лечебните заведения или в Закона за приватизация и следприватизационен контрол? Ако решим реално да разпишем правилата между нас трябва да изясним къде ще се правят измененията.
Според мен, ще е по-удачно да се направят в Закона за лечебните заведения, където с концесионирането на дейност могат да се разпишат редица други неща. Сега търсим съвместимост, когато водещата комисия е съвсем друга.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Малко сме закъснели, защото има закон за второ четене и два закона за първо четене.
ВАНЬО ШАРКОВ: Извинявайте, но на заседание на Комисията по здравеопазване когато обсъждахме темата за приватизацията на лечебните заведения взехме решение и подкрепихме Закона за изменение на Закона за приватизация и следприватизационен контрол със становището, че това е принципно решение на проблема да има или да няма приватизация в здравеопазването. В конкретика нещата ще бъдат разписани в Закона за лечебните заведения. Така ли беше?
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Така беше написано.
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Господин председател, ние на влезнахме в обсъждане по същество, а тук разговора в чисто тактически план какви да бъдат подходите. Очертава се, че първата битка ще бъде в Комисията по икономическа политика и няма друго решение. Избрах си ролята, момче за биене, с ясното съзнание, че след като правя отпратка от Закона за приватизация и следприватизационен контрол към Закона за лечебните заведения, това не е много чист парламентарен подход, но формално имам това право. Утре ще внеса същото нещо само че към Законопроекта за изменение и допълнение на Закона за лечебните заведения. За това, ако не успеем в Комисията по икономическа политика да постигнем целите, които сме си поставили да се опитаме да го направим директно в Закона за лечебните заведения.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Ако се отхвърли от Комисията по икономическа политика и залата, какво ще правим след това?
БОРИСЛАВ ВЕЛИКОВ: Господин Йорданов, въпроса е какво решение ще вземе вашата парламентарна група.
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Тръгнем ли към такъв подход, тогава по силата на чисто дисциплинарни мерки е възможно да има резултат, който не желая. По-добре е работейки в Комисията по здравеопазване и доказвайки своята теза да се опитаме да пробием.
БОРИСЛАВ ВЕЛИКОВ: Как ще се пробие в залата след това?
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Има достатъчно примери за това, че се е случвало.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Колеги, ние обсъждаме как нашата комисия, би могла да наложи мнение и да накара Комисията по икономическа политика да се съобрази с форма на преференции макар, че ние в нашата комисия не сме обсъждали никога каква точно е тази форма на преференция. Доколкото разбирам едно от предложенията е 50+1 на сто, ако от съответното лечебно заведение се съберат да кандидатстват с преференция за закупуване.
ВАНЬО ШАРКОВ: Тези, които искат да го закупят, го закупуват по цената, по която е оценката. Т.е. не се явяват на конкурс и търг.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Колеги, искам да ви попитам, как това нещо ще премине през Комисията за защита на конкуренцията и ще отговаря на равното третиране на гражданите? Какво става с останалите 49 на сто?
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Това е минимумът.
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Ние не сме обсъждали този въпрос, в което е проблемът. Това предложение създава дискриминация.
БОРИСЛАВ ВЕЛИКОВ: Първо трябва да решим ще има ли преференция или няма да има?
АНТОНИЯ ПЪРВАНОВА: Въпросът е принципен.
ТОДОР КУМЧЕВ: Господин председател, колеги, в момента правим процедура за дневния ред за четвъртък. Поради нашето настояване заседанията по законопроекта за изменение и допълнение на Закона за лечебните заведения, отнасящи се до приватизацията да бъде след обсъждане в Комисията по икономическа политика, за да можем да си изработим наши критерии по отношение на това, което е в нашите възможности.
ВАНЬО ШАРКОВ: Уважаеми колеги, правя обратното процедурно предложение, доцент Кумчев вие си спомняте много добре, че по желание на вашата парламентарна група два пъти бяха отложени заседанията на Комисията по здравеопазване. Предишният път тези точки въобще не бяха включени в дневния ред. Днес отново не са включени в дневния ред, което става четири пъти. Един месец след като точките са били в дневния ред като обсъждане на тези законопроекти, които ни сме внесли с доцент Щерев, отново го отлагаме във времето. Сега трябва да чакаме какво ще реши Комисията по икономическа политика, след това ние да решим. Какво има да решаваме, след като се реши в Комисията по икономическа политика? Ние по-долни ли сме от Комисията по икономическа политика, че не можем да си решаваме въпросите, които се отнасят за здравеопазването. За това съм на обратно становище.
Предлагам, точките да бъдат включени в дневния ред, да започнем обсъждането и дори да не достигнем до гласуване, но този дебат трябва да върви.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Какво ще кажете, да проведем дискусия без гласуване?
ВАНЬО ШАРКОВ: Да започнем дискусията.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Доцент Кумчев, какво е вашето становище?
ТОДОР КУМЧЕВ: Нямам нищо против.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Колеги, ще започнем обсъждане на този въпрос в четвъртък без да гласуваме.
Мисля, че ще се чуят аргументи „за” и „против”, което ще подпомогне всички след това в участието в Комисията по икономическа политика и в групите.
Колеги, според мен не забравяйте, че ние сме Комисия по здравеопазване. Дори пленарна зала и Комисията по икономическа политика да реши обратното, не е лошо ние да имаме за самите нас едно решение. Всеки знае, че има политическа воля. Има много неща, които могат да се чуят.
Колеги благодаря за участието. Закривам заседанието на Комисията по здравеопазване.


(Заседанието завърши в 17,20 часа)

ПРЕДСЕДАТЕЛ:

/доц. Борислав Китов/