Р Е П У Б Л И К А Б Ъ Л Г А Р И Я
ЧЕТИРИДЕСЕТО НАРОДНО СЪБРАНИЕ

Комисия по здравеопазването

Стенографски запис


П Р О Т О К О Л
№ 115

Днес, 15 май 2008 г. от 15,00 часа се проведе редовно заседание на Комисията по здравеопазване към Четиридесетото народно събрание. Заседанието се проведе под ръководството на председателя на комисията – доц. Борислав Китов при следния


ДНЕВЕН РЕД:


1. Законопроекти за допълнение на Закона за трансплантация на органи, тъкани и клетки, № 754-01-161 внесен от Лъчезар Богомилов Иванов на 22 ноември 2007 г. –първо гласуване.
2. Законопроект за допълнение на Закона за съсловната организация на медицинските сестри, акушерките и асоциираните медицински специалисти, № 854-01-38, внесен от Тодор Михайлов Кумчев на 11 април 2008 година – първо гласуване.
3. Изслушване на Министерството на здравеопазването във връзка с решение на Комисията по здравеопазването гласувано на 17 април 2008 година относно редките болести.

---

Р Е П У Б Л И К А Б Ъ Л Г А Р И Я
ЧЕТИРИДЕСЕТО НАРОДНО СЪБРАНИЕ

Комисия по здравеопазването

Стенографски запис


П Р О Т О К О Л
№ 115

Днес, 15 май 2008 г. от 15,00 часа се проведе редовно заседание на Комисията по здравеопазване към Четиридесетото народно събрание. Заседанието се проведе под ръководството на председателя на комисията – доц. Борислав Китов при следния


ДНЕВЕН РЕД:


1. Законопроекти за допълнение на Закона за трансплантация на органи, тъкани и клетки, № 754-01-161 внесен от Лъчезар Богомилов Иванов на 22 ноември 2007 г. –първо гласуване.
2. Законопроект за допълнение на Закона за съсловната организация на медицинските сестри, акушерките и асоциираните медицински специалисти, № 854-01-38, внесен от Тодор Михайлов Кумчев на 11 април 2008 година – първо гласуване.
3. Изслушване на Министерството на здравеопазването във връзка с решение на Комисията по здравеопазването гласувано на 17 април 2008 година относно редките болести.

Към протокола се прилага списък на присъствалите народни представители и гости.
* * *

ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Уважаеми колеги, откривам заседанието на Комисията по здравеопазване.
Първа точка от дневния ред е Законопроект за допълнение на Закона за трансплантация на органи, тъкани и клетки № 754-01-161 внесен от народния представител Лъчезар Богомилов Иванов.
Колеги, ние достатъчно изчакахме министерството и очаквахме да влезне законопроекта на Министерския съвет, но така или иначе нарушихме всички правила за сроковете на Народното събрание, за това сме принудени да го разгледаме.
Уважаеми доктор Иванов, заповядайте да представите законопроекта.
ЛЪЧЕЗАР ИВАНОВ: Уважаеми господин председател, уважаеми колеги, преди да започна излагането на моите мотиви искам да кажа няколко думи. Няколко думи, с които ще поясня нуждата и необходимостта от създаването на този закон. Зная, че може би от тук присъстващите някои имат интереси, а други – не. Искам преди да започна с мотивите да декларирам, че нямам никакви интереси и единственото, от което съм се водил е да помогнем на хората, които са изпаднали в екстремална ситуация.
Искам да насоча вашето внимание, че при създаването на този закон от мен единствената мотивация беше, че принципът на солидарността, особено когато човек изпадне в нужда присъства и в този законопроект.
Пристъпвам конкретно към мотивите. Във връзка с експанзивното развитие на сектора и практики у нас и в света за събиране на кръв от пъпна връв на новородени с цел изолиране на хемопоетични стволови клетки за целта на автоложната трансплантация, т.е. за индивида, от който са взети правят медицинско правни, обществено хуманно защитно предложение за промяна в Закона за трансплантация на тъкани и органи. За комерсиализацията и липсата на пряка полза от трансплантацията и противоречието с безвъзмездното и доброволно даряване на хемопоетични стволови клетки от пътна връв за целта на алогенната трансплантация. Сама по себе си горепосочената дейност по събиране на кръв от пъпна връв на новородени с цел изобиране на хемопоетични стволови клетки само за целите и идинствено на автоложната трансплантация би могла да бъде осъществявана с цел прогрес и развитие на науката за откриване на генетични дефекти причиняващи болести при човека, както и всички други видове научно-медицински проучвания, които биха били от полза за обществото. Такъв вид да се регулират от Закона за здравето, а не от Закона за тъканите е изключително важно. Що се касае за горепосочените дейности да бъдат осъществявани с цел автоложна трансплантация има сериозни съмнения относно медицинската полза и от този вид дейности както и в противоречие с алтруизма на донорството като цяло и в частност на алогенната трансплантация на хемопоетични стволови клетки, от която пълна полза има и по настоящем би имало цялото общество. Основните и ръководни принципи залегнали в законодателството на страните членки на Европейския съюз и практическия аспект по отношение на дейностите на донорство и трансплантация са тези на доброволното и безвъзмездно даряване на органи, тъкани и клетки или алтруистичното донорство. Тези принципи са основни и те са залегнали в актовете на Европейската комисия като един от най-важните е директива 2004/23 от Европейския съюз за осигуряване на качество и безопасност при донорство, експертиза, вземане, обработка преработка, съхраняване и предоставяне на тъкани и клетки за използване в хуманната медицина, която е напълно емблементирана в българския Закон за трансплантация на органи, тъкани и клетки. Нещо повече в точка 3 от преамбюла на директива 2004/24 от Европейския съюз се казва, че в държавите членки на Европейския съюз трябва да бъдат предприети постоянни мерки за популяризиране на доброволното и безвъзмездно даряване на органи, тъкани и клетки под мотото на Европейската комисия. Всички ние сме потенциални донори. По нататък в директивата в чл. 12 е казано, че всички държави-членки трябва да осигурят условия за донорство на тъкани и клетки в техните страни да става на принципа на доброволното и безвъзмездно даряване. Със същото съдържание е и смисъла на протокола от 19 май 2004 година на Комитета на министрите на държавите членки, към самите държави членки относно даряването, вземане и съхраняване на хемопоетични стволови клетки от пъпна връв за целите на авто трансплантацията, в който документ се отправят препоръки за създаването на обществени банки за съхраняване на хемопоетични стволови клетки от пъпна връв за целите на алогенната трансплантация и ограничаване на частните банки за съхранение на стволови клетки от пъпна връв на новородени.
Поради тези причини предлагам вземането на анеотична тъкан и хемопоетични стволови клетки от пъпна връв да става само за нуждите на алогенната трансплантация. Би могло да бъде осъществено с цел лечение на всички нуждаещи се пациенти в страната без оглед на тяхната финансова възможност.
Господин председател, ако е необходимо мога да прочета точно препоръките от европейския доклад и съответните точки.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Предлагам, това да стане в хода на дискусията.
ЛЪЧЕЗАР ИВАНОВ: Ако е необходимо точно и конкретно, бих могъл да цитирам доклада на министрите, който е от 19 май 2004 година, но това е в процеса на дебата. Благодаря ви.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Колеги имате думата. Разбира се, институциите, ако желаят могат предварително да изкажат своето становище, ако искат в последствие в хода на дискусията.
БОРИСЛАВ ВЕЛИКОВ: Господин председател, тъй като не всички сме специалисти по тази проблематика, ако може специалистите да кажат каква е разликата между алогенна и автоложна. Вероятно за колегите лекари е ясно, но ако може да се поясни.
ЛЪЧЕЗАР ИВАНОВ: Автоложна трансплантация е вземане и присъждане на тъкани и клетки на един и същ индивид. Алогенната трансплантация е вземане на тъкани и клетки от един индивид и присъждане на други индивид.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Най-просто алогенната е от един на друг. Колеги, имате думата.
Разбира се ние много дебатирахме с уважаемия доктор Иванов. Съвсем добронамерено му казах, че считам, че това е едно изключително крайно становище. Вярно е, че препоръките са да не се промоцира. Т.е. да не се рекламира, широко застъпва и стимулира автоложната, защото – да, би могло да се предположи, че би могла да ограничи желаещите за алтруистично даване за алогенна, но нито има директива, нито има изисквания, нито категорично е забранено подобно нещо. Нещо, което съществува и считам, че демокрацията е въпрос на избор. Друг е въпросът, че категорично считам, че не бива да има промоция на подобно нещо. Необходимо е много ясно да се казват случаите. Съжалявам може би професор Куманов и останалите специалисти ще кажат колко години и за какво може да бъде използвано. Така или иначе при стойностите, които са в момента не мисля, че много български граждани могат да си го позволят, но не считам, че трябва да им бъде отнемана тази възможност. Може би следва да потърсим едно ясно регламентиране и на двете. Може би трябва задължително да спазваме препоръките и да няма рекламиране, но не мисля, че на този етап трябва да отнемаме възможности за подобно нещо, още повече, че съществува. Ако към съществуващите бази към момента има някакви проблеми, имам предвид не регламентираност, неща, които не се извършват както трябва ние следва да ги унифицираме, да ги регламентираме и да ги поставим по изискванията на директивите на Европейския съюз, но не считам, че трябва със закон да забраняваме възможността за автоложна трансплантация на клетки. Това беше моето мнение. Казах моето становище на уважаемия доктор Иванов, защото споделям неговото добро желание да търси и да разшири, защото вярно е, че тези стволови клетки могат да бъдат на всеки и всеки може да ги ползва. Тук е абсолютно прав, но именно за това считам, че е демокрацията да има възможност за избор. Така или иначе много бих искал да чуя и вашето становище.
ЛЪЧЕЗАР ИВАНОВ: В директивата в чл. 12 е казано: „Държавите членки трябва да осигурят условия в донорството, тъкани и клетки и в техните страни да става на принципа на доброволното и безвъзмездно даряване”. Така, че това е упоменато в чл. 12. Ще си позволя към вашата реплика да припомня това с думите, с които започнах моите мотиви, че състоянието когато са необходими да бъдат извършвани тези стволови клетки са състояния, които са екстремни. Това е нещо, с което започнах и е залегнало в принципа, че не знаеш кога точно и по какъв повод би могло да се случи даденото събитие, за да бъде направена тази трансплантация на стволови клетки.
Не бих искал да казвам, че финансите и възможността на дадени хора на този етап да финансират съхраняването на тези стволови клетки да бъде разделителна в обществото. За това казвам, че в нашето общество, изобщо в медицината е залегнал принципът на солидарността.
Считам, че когато ние сме приели в медицината този принцип и както когато се налага кръвопреливане в спешни състояния никой не кара дадения пациент да отиде и да си плаща, а когато има необходимост му се прелива кръв. За това отново пледирам към всички вас да се замислите в смисъла.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: В момента вие потвърдихте моята теза, защото когато става въпрос за доброволно, според мен директивата е за гарантиране на доброволното и безвъзмездното. Доброволното включва какво ще платя за себе си, това вече не възмездно. Искам правилно да бъда разбран. Що се отнася до останалото искам да ви кажа, че не означа, че се забранява взимането на кръв за автоложна.
Що се отнася до останалото в крайна сметка всеки би могъл за себе си да прецени. Спорът е, че трябва максимално да се направи всичко възможно за алогенната трансплантация.
СТАНКА МАРИНЧЕВА: Уважаеми доцент китов, уважаеми колеги, ще си позволя в качеството си на много голям познавач в тази област за трансплантациите, за костно мозъчните и всички, които са от този вид да взема отношение по предлаганото изменение в закона. Аз го подкрепям. Подкрепям това, което внася доктор Лъчезар Иванов и ще ви кажа защо? Никой не отрича нито автоложната, нито алогенната трансплантация като вид трансплантация. Отрича се автоложната трансплантация на стволови клетки от пъпна връв. Това е един от елементите на трансплантацията, за които е казано, че ако ги съхраниш не за себе си, а за детето си, защото се взема в момента на раждането. Първо, има един много тежък психологичен момент, че това дете може един ден да заболее от някаква много тежка болест, за която науката препоръчва трансплантация и се дават примери с левкемия, диабет и т.н. На ливкемии много пъти в България от новородено бебе на семейство, в което има болно дете от левкемия се прави такава трансплантация. Тя по същество е алогенна, защото може двете деца да не са напълно съвместими по големите и малки комплекси на H и La системата, но тъй като стволовите клетки не се различават от другите в това е тяхното предимство. Те могат да бъдат дадени на всеки друг, при който H и La не е съвместим. За това сме включени в международната банка да търсим донори. Науката и масовите изследвания са доказали, че едно на двадесет и пет хиляди хората си съвпадат по всички комплекси на H и La системата. Това е невъзможно в една наша малка страна. Първо, да правим скрининг. Второ, да правим такава банка и да търсим за даден човек.
Тук видях едно малко сърцераздирателно писмо, защото едва ли тази жена толкова дълбоко знае от какво и как ще се разболее детето и, и след 20 години да му прилеят.
Първо, няма да има никаква стойност. В смисъла, в който следва да се направи една такава трансплантация.
Второ, мобилизация на периферни стволови клетки извън това, което е на пъпната връв може да се направи на всеки човек и тя е много подходяща при солидните тумори и не подходяща при левкимиите.
Подкрепям, защото в страната тръгнаха много емисари. На хората не се обяснява за какво става въпрос. Всички дават кръв и пари. Някъде в Холандия се изпраща банката и всяка година нещо се плаща за нейната поддръжка. Реално, ако наистина на някой се случи едва ли тези клетки… Те не се различават и дали ще бъде от вашето или другото бебе, като го върнете има еднакво действие. По същество не е такава автоложна, каквато е истинската автоложна трансплантация. За това спокойно може да се прави това само за алогенна трансплантация и то в момента.
Подкрепям предложението направено от колегата Лъчезар Иванов.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Ще ви направя една реплика въпреки, че до голяма степен разбрах какво искате да кажете и имате своите основания. Не можем да правим изводи на базата на лоши практики. Не случайно в изказването си казах, че считам, че наистина трябва да има един много добър регламент. Да има абсолютна забрана за промоция, за това за което вие говорите за емисари. Трябва много внимателно да се изготви един ясен протокол, който да запознава с реалностите съответната жена.
Мисля, че тогава спокойно една голяма част от хората ще отидат и ще даряват така както е изискването на Европейския съюз.
Подкрепям една голяма част от това, което казвате, но според мен това трябва да стане по пътя на убеждение при ясен регламент и спазване на стандарти, а не със законова забрана. В крайна сметка има и хора, които биха го избрали. Това е моята реплика към вас, която е съвсем добронамерена.
Колеги имате думата за изказвания.
ВАНЬО ШАРКОВ: Уважаеми господин председател, уважаема професор Маринчева, не можах да ви разбера, вие казахте, че майката след раждане й е много трудно да мисли за някакво такова тежко заболяване, което ще се случи след години, да не дава господ да се случва и във връзка с това да вземе решение да се вземат стволови клетки за бъдеща трансплантация на нейното дете.
Като забраним в този смисъл автоложната трансплантация, тя кога ще даде съгласие за алогенна трансплантация?
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Госпожа Маринчева, искаше да каже, че не е проблем за жената, че собственото й дете може да се разболее. Психологично е права.
СТАНКА МАРИНЧЕВА: И сега събират тези клетки.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Промоцията и убеждаването е нещо неправилно. Ще помоля специалистите да кажат до колко години има гаранции, че могат да бъдат използвани? Не е записано ясно, че е максимум 10 или 20 години.
ЛЪЧЕЗАР ИВАНОВ: В литературата е записано от 8 до 20 години.
СТАНКА МАРИНЧЕВА: При 10 на сто успех.
ХРИСТО КУМАНОВ: Уважаеми господин председател, поставяте ме в малко неудобна позиция, защото тук е заместник-министър доктор Матей Матеев, а ние като Изпълнителна агенция и аз като изпълнителен директор, би трябвало след това да се разберем какво да изпълняваме.
Преди няколко месеца министър Радослав Гайдарски обосновано даде становище на нашето министерство подкрепено от Изпълнителната агенция по трансплантация, в които две становища по принцип подкрепяме предложението на доктор Лъчезар Иванов.
Тук има няколко конфликтни пункта когато се говори за закон, който да разрешава една медицинска и за закон, който да не разрешава същата медицинска дейност. В тази връзка говорейки вече и обръщайки се към доцент Китов и към уважаемите колежки и колеги, нашата държава, позволявам си да отворя тази скоба и като лекар да кажа, позакъсня значително в създаването на държавна тъкана банка където регламентирано всички, които желаят биха могли да дадат кръв на детето си. Опасната дума автоложна или една майка да даде кръв да спаси друго дете.
Никой не е виновен, че различни частни институции и организации проявиха по-голяма инициативност и създадоха у нас съществуващите тъканни банки за даряване на кръв от плацента и пъпна връв. Ще изкажа едно виждане, което се знае от ръководството на Министерството на здравеопазването е, че по принцип ние приемаме една дейност за вземане на кръв от пъпна връв когато целият цикъл се затваря в България. Такива тъканни банки ние имаме. Взема се кръвта, съхранява се и се използва тук както е казано в продължение на двадесет години. Бяхме разтревожени от обстоятелството когато кръвта се взема тук, а се дава за съхранение навън в друга тъканна банка, популярната тъканна банка „Криосев” в Белгия. Ние сме запитвали министъра на здравеопазването на Белгия, тази тъканна банка „Криосев” оторизирана ли е? Какво е становището на ръководството на министерството? На два пъти ни отговори, че те чакат становището на Европейската комисия, но специално според законите в Белгия, тя не е била оторизирана с такъв вид дейност. Оттам се създаде едно смущаване в работата на тези тъканни банки у нас. И дума да не става, че трябва да се допусне да ходят емисари и да агитират. И дума да не става, че би трябвало всяка майка да бъде травмирана, че ако не даде кръв един ден нещо ще стане, защото още в света и Европа няма описан случай след двадесет години на съхранение на кръв, че се помага действително. Както беше казано тук преди малко има заболявания, които са тежки, при които тази съхранена кръв не помага.
Отново се връщам като лекар и като човек, че час по-скоро трябва да се създаде държавна тъканна банка. До това положение не би могло и не е редно, доктор Иванов,защото не върви сега да се спре дейността например на тъканната банка, която много пъти е контролирана от нас и е най-масово разпространената в Шейново с износ на кръв от пъпната връв. Необходимо е да се подпомогнат морално тези тъканни банки, които държат на тяхната продукция да остава в България.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Изключително много ви благодаря. Бих искал да кажа, че бяхте малко нежен, защото се изнася кръв, което е абсолютно забранено и то не регламентирано и не на обмен. Разбира се, вие като един интелигентен човек спестихте това. Не случайно за това казах, че трябва да има един ясен регламент, строг контрол и правила, които да бъдат наблюдавани.
Аз също мисля като вас, че не може и не бива да се забранява нещо, което действа особено със закон, за което ви благодаря.
ХАСАН АДЕМОВ: Дискусията действително е много интересна, защото се чуха различни мнения, в което няма нищо лошо от една страна.
От друга страна, има няколко ясни неща. Очевидно е, че не трябва да има промоция и реклама, като по този въпрос спор няма.
Вторият въпрос, от това което каза професор Куманов, аз съм леко притеснен. Трябва да има държавна тъканна банка. Нещата не вървят, защото няма държавна тъканна банка, а има частна тъканна банка. В това ли е проблемът? Според мен, проблемът е в това, че няма регламент, който да уреди дейността на държавната, на частната и кооперативната, за да обхванем всички типове собственост. Видът на собствеността не трябва да бъде пречка за извършването на дейност. Най-голямото ми притеснение от това което се предлага, разбирам добрите намерения. Най-голямото ми притеснение е в посока на това, че с такъв тип забрана, отново повтарям от благородни подбуди, като чели се посяга на развитието на науката. Ако ние един научен метод спрем със закон, това не е ли точно обратният подход?
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: В някои отношение дори подпомага науката.
ХАСАН АДЕМОВ: От такъв тип са моите притеснения. С доктор Руденко Йорданов говорихме по тази тема и той даде един блестящ пример, който кореспондира с дискутираната материя макар и в съвършено друга форма. Той казва, за да предотвратим катастрофите по пътищата трябва ли да забраним движението на автомобили? Логиката не е много удачна, но има много голям смисъл в това. Да не направим така, че да спрем със закон, както в средните векове развитието на един отрасъл от науката само за това, защото не сме имали общата воля да изградим един регламент. В тази плоскост са моите разсъждения. Не смятам, че липсата на регламент може да послужи за стопирането на един отрасъл от медицинската наука.
ЛЪЧЕЗАР ИВАНОВ: Уважаеми господин председател, уважаеми господин Адемов, вероятно вие не сте съзрели в предложението онова, че именно със създаването на регламентирани условия за извършването на този вид дейност и създаването на такъв тип банка, ще се даде възможност именно за развитието на науката и за неговата употреба за всички хора, които могат и не могат, защото сега фактически финансовата страна дава право само на тези, които имат пари да използват за лечението си стволовите клетки за техните деца. Именно тук искам да дам възможност на науката и на хората, които нямат пари да си платят когато се роди детето да бъдат лекувани.
Ние всички сме потенциални донори, както е казано. Ако ми се наложи да бъда лекуван от къде бих могъл да намеря стволови клетки. Когато има създадена такава банка тогава ще може всеки един от нас, който не е платил, би могъл да се ползва. Според мен, тук е един от важните позитиви на закона, който предлагам на вашето внимание.
Първо, именно това, че ще може да бъде ползвано от всички граждани.
Второ, действително ще може да се използва по-добре за осмислянето и във всички дялове на медицината да бъде употребявано. Досега имаме четири оторизирани центъра, които се занимават със съхранение и това е. Мисля, че точно вашите опасения категорично са най-малките в законопроекта, който предлагам.
ХАСАН АДЕМОВ: Първо, не смятам, че в момента има някаква пречка да се направи тази държавна тъканна банка. Какви са пречките? Ако ги има и ако са субективни, нека да ги решаваме.
Второ, идеята ви за всеобща солидарност и всеобщо ползване от тази банка не кореспондира с другите идеи, дайте да направим тази тъканна банка само за България. В условията на глобализиращият се свят, ако започнем да мислим само за България, ако мислим само за нашите клетки тогава тези, които ги нямаме от къде ще ги вземем и обратно?
Ако успеете да ме убедите, или аз нещо не разбирам, или не мога да кажа това, което мисля.
ПРЕДС.БОРИСЛАВ КИТОВ: Уважаеми господин Адемов, в изказването на доцент Маринчева имаше една голяма част от истината. Ако се прави една добра реклама, че могат да действат на всички и във времето не ясно дали могат да бъдат използвани, бъдете сигурни, че много малко хора ще искат да направят автоложна. Това казва и препоръката на Европейския съюз. Правете промоция на алогенната трансплантация, но не правете промоция на автоложната. Това е пътят, който иска да даде 2 хиляди лева или 3 хиляди евро да ги дава, не можем да забраняваме със закон.
Професор Куманов, според мен в това е проблемът, ако не съм прав поправете ме.
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Уважаеми господин председател, въпросът ми граничи с абсурда, но за да развия тезата си ще го задам – чия е пъпната връв? Би следвало да е на майката.
Оттук нататък продължавам с разсъждението, тук има бременна или родилка, която трябва да даде съгласието си. Хипотеза раждане, пласцента, пъпна връв, разрешение, вземане. Автоложна или алогенна употреба ще решим допълнително. Разрешението е дадено парите ще бъдат платени, ще бъде направено съхраняването единствено за алогенна употреба, но може ли въпросът да бъде пререшен по време на съхранението. Може ли да бъде променено решението в процеса на съхранението? Науката още не се е произнесла и предстои тепърва да се произнася по отношение на сроковете и възможностите. Това ще бъде опит, който ще се набира. Тогава, ако тази пъпна връв детето, което е станало на 18-години и науката е доказала, че клетките могат да бъдат използвани, то ще може ли да даде разрешение? Т.е. да пререши въпроса.
Следващият въпрос е, не бременната или родилката, а майката след две, три години може ли да пререши въпроса да разреши да бъде автоложна употребата, а не алогенна. Ето тези въпроси, които задавам са свързани с факта, че ние ограничавайки в един по-тесен сегмент възможностите за употреба на пъпна връв фактически не само лишаваме науката от възможностите да доразвие своите тези, но и същевременно лишаваме донора, да пререши взетото в начална фаза решение и да разреши алогенна употреба, да пререши въпроса и да разреши автоложна. Това изпълнимо ли е, има ли правни пречки? Да, но ние сме го забранили, а аз искам да го извърша? Какво трябва да направя?
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Според мен, вие казахте нещо много важно.В крайна сметка би било добре да съществуват и двете възможности, защото и най-малко не се знае как ще се развият нещата.
МАТЕЙ МАТЕЕВ: Уважаеми господин председател, пред мен стои решение на министър Гайдарски от месец февруари, в което той подкрепя по принцип проекта на Закона за допълнение на Закона за трансплантация на органи, тъкани и клетки, внесе от народния представител Лъчезар Иванов. Няма да коментирам, тъй като дискусията е много по-дълбока. Ще си позволя лично да изкажа мнението си, че науката не бива да бъде спирана, да бъде ограничавана. Крие големи изненади в бъдещето и със законови мерки да ограничим бъдещето на науката според мен не е модерно, не е за ХХІ век. Подобна дискусия се е провеждала в Швеция парламент, където е била малко по-различна. Използването на стволовите клетки за подмладяване. Връща се биологическата възраст с десет години, но това е много скъпо. Тази дискусия протича в европейското общество.
Мисля, че научните открития трябва да се толерират. Моето мнение не е позитивно да се спира науката.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Колеги, отново искам да кажа, че разбирам мотивите на доктор Иванов. Мисля, че никой не е против тези мотиви. Абсолютно правилно беше безпокойството изказано от професор Куманов. Знаете, че това се случва мисля, че беше обект на прокуратурата.
Обръщам се към Лъчезар Иванов и професор Куманов, има ли възможност да гарантираме това което става, защото госпожа Маринчева е права. Промоцира се автоложната, за да може да се вземат средства. Има ли възможност с регламент да направим така, че да сме сигурни, че това няма да се случва. Ще се обясни на жената, че в крайна сметка е по-добре да се дари за общото, отколкото да плаща за себе си. Мисля, че идеята на доктор Иванов, ще бъде постигната частично.
ИВАН КОЛЧАКОВ: Уважаеми господин председател, уважаеми колеги и гости, действително въпросът е от тези дълбоко нравствени въпроси, които западните държави решават по определен начин. Искам да разгледам предизвикателството, което отправя доктор Иванов от гледна точка на неговата добронамереност. Действителността, която и професор Куманов ни представи е следната. В момента ние имаме един либерален закон за тази сфера, който показва динамиката на частния интерес на базата на егоистичния интерес и мудността на държавата, която не се възползва от новите възможности и реалности. Доктор Иванов, иска да компенсира тази дисхармония като в същност въведе едно доста голямо рестриктивно ограничение, на територията на България, с което ние да стимулираме алогенната трансплантация на база на доброволност и алтрузъм и да подчертаем обществената солидарност.
Мисля, че неговият опит за съжаление в определена степен е обречен и палиативен, защото ние на територията на България можем да приемем този закон, но кой ще забрани на богатото семейство, защото те са заинтересовани от автономните банки да отиде в една друга европейска страна, там да се направи раждането, да се вземе кръвта, да се остави в банка. Т.е. като голям приятел и негов фен искам да му кажа, че е палиативно да се затворят българските майки, които раждайки тук да бъдат обречени на българска рестрикция.
Според мен, пътят е малко по-различен и е следният, ние трябва да ангажираме държавата в две посоки.
Първата посока е като политика и като ресурси тя веднага да развие тази политика, която доктор Иванов иска чрез известна рестрикция да бъде развита. Дай боже следващото правителство на Герб, веднага мерки, прави се алогенна банка на България.
Втората посока е, много стриктен контрол и регулация върху частния сектор. Защото частният сектор е много динамичен и мощен. Той може да прави уникални пробиви.
Изцяло споделям добронамереността на доктор Иванов, смятам че неговият подход, би бил частично успешен, ако приемем този законопроект и няма да свърши работата, която очакваме.
Мисля, че можем да отложим приемането на този законопроект. Изцяло споделям неговата загриженост и логиката на целта, която си поставя. Според мен, малко повече време ни трябва, за да решим този въпрос. Виждам деликатността на Министерството на здравеопазването. Ясна и категорична подкрепа от министър Гайдарски, нямам никакво съмнение в неговата почтеност и професионализъм. Въпреки всичко в момента има известен дуализъм, който чухме от този, който представлява сега министерството.
Ще бъда много затруднен, ако трябва в момента да гласувам по този законопроект. Споделям изцяло неговата цел и философия, но смятам, че може да се намери по-добро сечение на интереса, който в момента разглеждаме.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Благодаря ви, колеги имате думата.
Доктор Иванов, обръщам се към вас на базата на предложенията, мислите ли, че може да бъде намерено това, за което Иван Чолчаков говори?
СТАНКА МАРИНЧЕВА: Какво пречи да препоръчаме, това е препоръка, а не е решение, да се разработят критериите за банка с периферни стволови клетки от пъпна връв у нас. Тогава всеки има право. Тя не е автоложна, какво означава автоложна взема се от бебето и се прелива на бебето. Когато се приеме на другия, той я възприема като своя, тя е алогенна.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Законът нито дава възможност, нито спира.
СТАНКА МАРИНЧЕВА: В какво време можем да направим такава банка, която широко да се използва?
МАТЕЙ МАТЕЕВ: В това направление има приета Национална програма, която ще стартира. В момента финансирането й е осигурено. Може да бъдете сигурна, че Национална програма за стволови клетки е приета от министерството. Доколкото разбирам това не е предмет на дискусия. Решението на проблема е в друго направление.
ВАНЬО ШАРКОВ: Уважаеми колеги, уважаеми господин министър, той като законопроектът, който е внесъл доктор Иванов и самата дискусия се преплита с дискусията за държавна тъканна банка. Целта на всеки един законопроект според мен, в нашата комисия този законопроект трябва по някакъв начин да помага на пациента в България. Там където има някаква кризисна ситуация или възможност за злоупотреби, каквато е целта на този законопроект, както каза доктор Иванов е да бъдат пресечени и да няма възможност за това.
Не виждам връзката между тази промяна в три думи, разбира се много съществени и създаването на тази държавна тъканна банка. Ако тези три думи помогнат за това в други ден да бъде създадена тъканната банка – добре, но не виждам такава връзка.
Ще ви кажа нещо от личен опит. На моя роднина, на която детето загина при катастрофа на 9 години, слава богу година и половина след това им се роди друго дете. Те искаха да направят точно това, което ние сега искаме да забраним. Притеснява ме забраната, която въвеждаме. Не искам да забраняваме нещо, което вече се прави в България и изведнъж слагаме стоп и казваме, че от утре е забранено. От утре само за алогенна и не за автоложна.
ЛЪЧЕЗАР ИВАНОВ: Доктор Шарков, мисля че ако ние действително говорим за хуманност и забрани искам да ви кажа следното. В случая самият акт, който осъществяваме, а именно възможността тези стволови клетки да бъдат трансплантирани на човека, който се нуждае отваряме още повече тази възможност. В момента това действие се извършва само от частни оторизирани клиники. Т.е. искам всички ясно да знаят, че тази частни клиники, например в дадената епруветка притежават стволови клетки на „Х” те са единствено и само за имената „Х”, ако на „У” му се наложи да бъде приложено такова лечение искам да попитам всички от къде ще бъдат взети тези стволови клетки. Всички в момента казваме, да ние се опитваме нещо да забраним. Нека да обясним какво точно забраняване. В момента ние се опитваме не да забраним самият акт за събиране на стволови клетки, а да дадем възможност на повече хора да се възползват от стволовите клетки. Ето това, мисля че трябва да бъде добре осмислено.
Според мен, тук се преплитат двата момента. Много от хората, които не са лекари може би се объркаха в терминологията, но нещата са много ясни. В момента частниците дават възможност, на който може да си плати за собственото дете, неговото дете да бъде подсигурено в случай на инцидент. Останалите хора, които не могат да си подсигурят парите, за да осигурят стволови клетки на собствените си деца не могат да бъдат лекувани със стволови клетки при необходимост.
Това е изключително важен и деликатен момент. Това е моментът, който трябва да бъде дискутиран, а именно ние даваме възможност на всички независимо дали са платили за собственото си дете в случай на необходимост да може да бъде излекувано. Действително в момента интересите на хората, които плащат и хората, които правят бизнес с това ще бъдат нарушени. Да, признавам това открито, ясно и на висок глас, но аз мисля, че в името на повечето хора, защото в нашата държава не са толкова много платежоспособните, в името на солидарността на това, че много хора занапред с развитието на медицината, биха могли да се възползват от една такава банка, ние със спирането и не даването възможност на тази банка ще спрем развитието на съвременната медицина и приложението на използването на стволовите клетки.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Доктор Иванов, с тези частни, които съществуват нищо няма да направите, защото ще затворят. След това нищо няма да има.
Професор Куманов, ви каза какво трябва да се направи. Необходимо е да се направи една национална, в която да се финансира и да е направи рекламна промоция на алогенната. Когато се обясни, че е почти безсмислено на този етап да има, защото не знаем как ще се развие науката, тогава повечето хора ще правят това, за което говорите.
ВАНЬО ШАРКОВ: Доктор Иванов, вие казвате, че всичко това дава възможност, според мен се отнема възможност. Ти поставяш на практика или ние, ако приемем този текст, лишаваме майката от възможност на избор. Тя трябва да знае, че това което се взема от пъпната връв ще бъде за всички други, но никога за нейното дете. За нейното дете ще бъде от други.
СТАНКА МАРИНЧЕВА: Те са еднакви.
ХАСАН АДЕМОВ: Доктор Иванов, допускам хипотезата, че приемем вашите текстове. Министерството и парламента решават да финансират дейността по създаването на Национална тъканна банка, след това, това означава ли, че трябва да отпаднат вашите текстове?
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Отнасям се уважително към желанието на колегата чрез тази рестрикция да намали комерсиализацията, защото твърде много се комерсиализира и започва да се измества същностния проблем. Продължавам да бъда притеснен, че ако приемем текстът в този вид ние отиваме към един вариант, в който чрез налагане на забрана, уж разрешаваме нещо до се случи, но никой не го е забранил. Алтернативата съществува, само че от едната страна са хората с пари, на които достатъчно дълбоко е внушено, че ако тези пари се дадат за да запазят тъкани и клетки и от другата страна сме всички останали, които на този етап не сме взели подобно решение или не сме вложили средства в това. В този случай губим принципа на солидарността.
Първо, какво ни пречи ние да подчертаем първо принципа на солидарността и да ангажираме в процеса всички, които са заинтересовани.
Второ, какво ни пречи ангажирайки държавата със създаването на такава банка с парите на едните и другите, отново повтарям на солидарния принцип, да осигурим и двете категории. Защото, подходът да накажем тези, които имат пари с невъзможността да ги използват и за това с хипотезата, че другите, които нямат не могат да си го позволят не е съвременен подход.
ИВАН КОЛЧАКОВ: Искам да кажа на доктор Иванов, че понякога добронамерени хора наоколо са по-загрижени за това, което правиш отколкото ти осъзнаваш.
Попитах професор Куманов, какъв е процентът на бебетата, от чиято пъпна връв в момента се взема кръв, допълниха ме 0,5 %. Погледнете какво става. Това, че ще въведете рестрикция за вземане на кръв от -,5 % от бебета в България, т.е. 5 на 1000, ни не само, че няма да решиш никакъв проблем, ще създадеш проблем на себе си, на Герб и на практиката в България. Казах ти, че е заобиколила по най-лесния начин. Отиваш в Гърция или Холандия и си решаваш проблемът, защото това се прави от богатите хора.
Смятам, че на този етап добрата крачка е ти да ангажираш останалите 99,5 на сто да са гарантирани. По-добрия начин е когато дойдеш на власт, защото в момента правиш една типично рестриктивна стъпка, която е палиативна при това. По-добрият начин в момента е малко застой, даваме право на науката и професионалистите да кажат какво е най-доброто. Не се конфронтираш с богатите хора в България, които имат европейска практика, която в България ще се забрани, но в Европа е разрешена. Правиш един палиатив, който ще даде лош знак върху теб, върху партията и върху перспективата в бъдеще. Изчакай една година Герб да го направи, след като дойде на власт.
ЛЪЧЕЗАР ИВАНОВ: Уважаеми господин председател, изключително много се надявах да не се политизира по никакъв начин. Макар тук да говорим за неща, които касаят цялата нация. Винаги съм го казвал и пак ще кажа, че намесването на политически партии в момента е неудачно дори и шеговито. Проблемът е изключително тежък и сериозен и за това не бих искал по никакъв начин, защото ако е на политически принцип, заявявам ви първо, че това никога няма да мине и да види бял свят.
Господин Колчаков, искам да ви кажа, че в момента виждате, че по никакъв начин в нашата държава няма регулиране на този процес.В момента съществуват единствено и само частните клиники. Това, което беше казано тук и подминато от доктор Адемов, тъй като той ми направи реплика, беше споменато много добре и ясно, че има финансиране за този вид дейност. Сградата е построена с тази идея за създаване на тъканна банка. Ако аз не казвам истината ще бъде коригиран от присъствието на изпълнителната власт.
Смятам, че не беше дооценено, отнемането на възможност, което беше казано от господин Шарков. За каква възможност става въпрос и за какво отнемане на възможност? Отнемане на възможност забележете на хората, които могат да платят. Искам да кажа, че отнемане на възможност е това да бъде гарантирано личното вземане на стволови клетки и личното трансплантиране на същия индивид. Никой не отнема право, напротив дава се право на повече хора да ползват. Когато близките отиват и дават кръв за пострадал роднина, дори майка на дете, същата кръв ли се прелива веднага на пациента? Това е риторичен въпрос и не искам да изпадаме в крайности. Същият е случаят и с автоложната трансплантация на стволови клетки, за което беседваме.
В една от репликите ставаше въпрос, че богатият ще отиде в Гърция. Искам да кажа, че когато се прави медицина за всички не се мисли за 0,5%, а за 99,5 %. Когато ние правим закони и когато мислим да приемаме закони, според мен ние ги правим не за -,5 %, а за да могат да бъдат в служба на всички хора. Когато говорим за състояния, които не касаят ежедневната медицина, а говорим за екстремни състояния, състояния, които са извън рамките на формулираните в нозологичните единици и клиничните пътеки, не бих искал да изпадаме подвластни на една или друга крайност.
Мисля, че ще бъде толерантно от моя страна и винаги съм се стремял когато правя предложения в областта на медицината да няма политическа окраска и оттенък искам да направя следното предложение. Ако така или иначе законопроектът се приеме по принцип бих направил корекция в законопроекта. Моля да ми предоставите възможност между първо и второ четене да направя корекция, за да могат частните клиники, които се занимават с този вид дейност да запазят извършването на събирането и съхраняването в България на стволови клетки.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Колеги, преминаваме към гласуване.
Искам да уведомя колегите, че има писмено на доктор Хасан Адемов как гласува, което ще бъде приложено. Доктор Хасан Адемов е заявил, че се въздържа.
Моля, който е съгласен да гласува?
- „За” – 5.
- „Против” – Няма.
- „Въздържали се” 7.
Не се приема.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Уважаеми колеги, преминаваме към втора точка - Законопроект за допълнение на Закона за съсловната организация на медицинските сестри, акушерките и асоциираните медицински специалисти, № 654-01-38, внесен от Тодор Кумчев на 11 април 2008 година.
ТОДОР КУМЧЕВ: Уважаеми господин председател, уважаеми колеги народни представители, господин заместник-министър, госпожи и господа, в сега действащия закон от 2005 година публикуван в „Държавен вестник” бр. 74, а именно Закон за съсловната организация на медицинските сестри, акушерките и асоциираните медицински специалисти, в допълнителната разпоредба в параграф 1, точка 1 е записано, че под категорията „Асоциирани медицински специалисти” се разбира медицински лаборанти, рентгенови лаборанти, фелдшери, рехабилитатори, масажисти и ортопедични техници.
В момента в страната има 725 санитарни инспектори. Има и 71 помощник фармацевти.
Предлагам в този закон за изменение и допълнение на Закона за съсловната организация към категорията „Асоциирани специалисти” да се включат санитарните инспектори и помощник-фармацевтите.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Благодаря ви доцент Кумчев.
СТАНКА МАРКОВА: Уважаеми господин председател, уважаеми народни представители, искам да кажа, че това, което каза доцент Кумчев санитарните инспектори, за които много се трудихме да разберем дали вече се казват здравни инспектори, каквото би трябвало да бъде тяхното наименование, за сега се оказа, че все още са санитарни инспектори са членове на Българската асоциация на професионалистите на здравни грижи, но не са включени в допълнителните параграфи на закона, че са включени към асоциираните специалисти. Ще вземе думата заместник-председателя на Софийската регионална колегия, който е санитарен инспектор. Тъй като не са упоменати в закона, което е някакъв пропуск, ние не можем да им направим професионални компетенции, които по член 7 на нашия закон трябва да изработим съвместно с министерството за всички професии, които членуват в нашата организация. Те работят самостоятелно, вземат решения със санкциониращи функции. Много е важно какво трябва да извършва и може сам да взема като решение. Те не могат да се възползват от продължаващото обучение, което по нашия закон се води от съсловната организация.
Проблемът е, че са членове, а не са споменати. Получило се е едно недоразумение. Моля да вземете решение да се оправи. Министерството на здравеопазването изрично в становището си е написало да се чуе мнението на санитарните инспектори. Те не са в отделна организация, а членуват при нас.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Госпожо Маркова става въпрос за следното, безспорно е, че нямат организация, която оторизирано да изрази мнението. Мисля, че министерството има своето основание да поиска един по-широк дебат, защото става въпрос за членство, който желае да може, а другото членство е задължително. Това е един въпрос, който трябва да бъде по-широко обсъден и с повече от представителите на тези професии.
Според мен, министерството има своята логика в това. Защото, който желае би могъл да стане, тогава може да води обучение. Другото е със закона да се каже, че за да упражнява тази професия трябва да се членува.
СТАНКА МАРКОВА: Всички те са членове.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Няма никаква пречка, който желае да членува при вас. Другото е да ги задължите.
СТАНКА МАРКОВА: Ако не са упоменати нямаме право да ги вписваме в регистъра. Нямаме право да им правим компетенциите. Не мога да разбера какъв е проблемът.
ИЛИЯ ТАСЕВ: (Заместник-председател на регионална колегия клон София-град на Българската асоциация на професионалистите по здравни грижи, работещ здравен инспектор в столична РИОКОЗ) Имам данни, че 24 от 28 инспекции работещи колеги, с които непрекъснато контактувам са членове до момента на асоциацията. От 2005 година направените запитвания към Министерството на здравеопазването, след като излезе Законът за съсловната организация, и ние сме една от 14-те специалности по единния класификатор и регулирана професия издадена по наредба на Министерството на здравеопазването, категорично ни беше отговорено, че с началото на работните сесии на 40-тото Народно събрание, този пропуск ще бъде отстранен. Цитирам ви писма от 2005 година. След започване на дейността на 40-тото Народно събрание, Министерството на здравеопазването ще направи постъпки за изменение и допълнение на параграф 1, точка 1 на допълнителните разпоредби на закона. По-горе цитирам: „Считаме, че санитарните инспектори трябва да бъдат включени в групата на асоциираните медицински специалисти на закона”. През 2005 година с писмо от месец септември на дирекция „Опазване и контрол на общественото здраве”, към която дирекция работят работещите здравни инспектори или санитарни инспектори в системата на РИОКОЗ е дала предложение за включване на санитарните инспектори към Асоциираните медицински специалисти по Закона за съсловната организация на медицинските сестри, акушерките и асоциираните медицински специалисти до главния секретар на Министерството на здравеопазването. Писмото е изпратено и до дирекцията, която е във връзка с прилагането на европейските стандарти.
През месец май, когато отправихме тези запитвания получихме категорични писма от 25-те инспекции. Искам да ви цитирам, че санитарните инспектори ни уведомиха, че започват процедура по сдружаване и асоцииране към Българската асоциация на професионалистите по здравни грижи. Във връзка с това моля да указвате съдействие на санитарните инспектори, които имат желание да създават съсловно сдружение с цел асоцииране на българската асоциация на професионалистите по здравни грижи. Това е писмо, което официално главния държавен инспектор на Република България по това време е уведомил всички директори на РИОКОЗ, за да не срещаме пречки, тъй като такива бяха срещнати по тогава излезналия закон на асоциацията. Ние чакаме и до момента за решаване на въпроса, тъй като работещите в системата смятат, че като една от 14-те регулирани професии би трябвало и те да имат място там където се регулират и членуват всички тези 14 специалности. Ние не сме нищо по-различно от тях и не бихме искали да бъдем третирани като една от 14-те медицински специалности, която няма място в медицинската общност, няма място в Българския лекарски съюз за тях, защото ние не сме лекари. Няма място в Съюза на стоматолозите, защото не сме стоматолози. Указва се, че до момента няма място и в Българската асоциация на професионалистите по здравни грижи въпреки, че ние сме една от тези специалности.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Не можах да разбера как така сте председател и заместник-председател на регионалното, а не могат да ви представляват? Вие доказвате, че който иска може да бъде представляван и дори да представлява.
СВЕТОСЛАВ ГАЧЕВ: Във връзка с материята, която се разглежда ние естествено сме „за” проектозакона на доцент Тодор Кумчев. Веднага излиза един въпрос, който беше дискутиран. Какъв е принципът на медицинските специалисти, които са асоциирани извън сестрите и акушерките. Какъв е принципът едни да бъдат по член 3 задължително членове, други без да имат право според мен по този закон стават доброволни членове. В чл. 3, ал. 2 е записано, че доброволното членство е за тези, които не упражняват професия. Няма такова нещо, че други могат да се присъединят. Трябва да има някакъв принцип, ако има принцип допълването на две специалности не върши работа, защото колегата каза,че 14 специалности има в единния класификатор за медицинските специалисти извън лекарите и зъболекарите. Би трябвало, ако този закон изчерпва законите, към това допълнение на доцент Кумчев,… Досега има записани 6 специалности в параграф 1, сега ще се добавят още две и ще станат седем. Например, зъботехниците, които членуват вътре са 38. При положение, че има 1100 зъботехници, от които 300 са членове на неговия съюз. Ако има някаква необходимост да се регулират тези професии със стандарти за професионална компетентност, продължаващо обучение, отговорности за качество, представителство и защита на това съсловие, би трябвало тогава този закон да не се разглежда на парче, а както са лекарите, както са зъболекарите така и всички останали медицински специалисти, да влезнат вътре в тази организация. Какво означава масажисти?
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Има такава специалност.
СВЕТОСЛАВ ГАЧЕВ: Да, но трябва да се запише какъв масажист.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: В колежите има.
СВЕТОЛАВ ГАЧЕВ: Трябва да се запише, защото това е закон. Следващият въпрос, който е много важен е за образователно квалификационната степен „бакалавър”. Във всички закони е някаква каша от думата „бакалавър” и тази степен. В този закон, който третира асоциираните медицински специалисти е записано, че те са с професионален бакалавър. Ако трябва да бъдем много точни, те трябва да бъдат професионални бакалаври, а не просто бакалаври. Те имат 180 кредита за професионален бакалавър, за бакалавър са 240 кредита. За едните обучението е три години, а за другите четири години. Нормативната база с понятието професионален бакалавър и бакалавър след това изчезва, губи се и става една страхотна законова и нормативна каша. Това е истината.
СТАНКА МАРКОВА: Уважаеми членове на Комисията по здравеопазване, искам да кажа, че тук става въпрос, че след приемането на Закона за съсловната организация настъпиха промени в Закона за висше образование и други закони. Всички завършващи медицински колежи, специалността стана „здравни грижи”. Това предотврати зъботехниците като бакалаври да учат още две години и да станат стоматолози или помощник-фармацевтите да учат още две и да станат магистър-фармацевти.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Това е обект на друг закон.
СТАНКА МАКОВА: Става въпрос не за завършили ВИФ, а завършили колежите с медицинско образование, здравни грижи, за това има масажисти. Има професия масажисти с увредено зрение.
Хората искат да членуват, членуват дори са в ръководните органи. Те са в регистъра, но не е законно да са. Ние ви молим да оправите тази грешка и да бъдат добавени. Става въпрос за една дума.
ТОДОР КУМЧЕВ: Доктор Гачев, искам да се обърна специално към вас, знаете ли къде е проблемът. Вие по принцип сте прав да се включат тези специалности, но тук е ръководството на фелдшерите в нашата страна. Трябва да ви кажа, че те искат да се отделят в своя собствена организацията. Проблемът на отделните специалности бакалавър по здравни грижи е проблем за съответните професии. Поне аз не бих си го позволил със закон, без да попитам техните ръководства дали са съгласни или не да бъдат включени в закона. Искам да чуем и тях, за да видите, че има обратно становище.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Колеги, заповядайте.
АЛЕКСАНДЪР АЛЕКСАНДРОВ: (председател на Сдружението на медицинските фелдшери в България) Нашата организация е създадена преди 2000 година. Разбира се, ние сме членове и на асоциацията на уважаемата професорка, защото това е закон, който би трябвало да се изпълнява. За разлика от колегите санитарни инспектори ние искаме да излезем от тази асоциация, защото както тук се чу има няколко, някои, някакви колеги, които наистина членуват в тази асоциация, но повечето колеги не намират и не виждат мястото си в т.нар. асоциирани медицински специалисти. Не може медицинските фелдшери, които работят в спешните центрове, които са високо квалифицирани да се поставят в един кюп с другите медицински специалисти.
Предлагаме една евентуална поправка на настоящия закон, която да е по модел на Закона за съсловните организации на лекарите и стоматолозите.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Ще ви помоля да говорим по този закон. Вашето мнение, че вие искате да излезете от асоциацията.
ДИМИТЪР ЦВЕТАНОВ: Уважаеми господин председател, уважаеми заместник-министър доктор Матеев, уважаеми госпожи и господа народни представители, аз съм президент на Съюза на зъботехниците в България. Това е една организация, която е създадена през 1910 година. Една организация, която е член на Европейска международна федерация на зъботехниците, в която членуват 40 хиляди зъботехнически лаборатории с над 400 хиляди членове. Искам да уточня, че в предложения проект на доцент Кумчев в допълнението не се цитира за влизане на зъботехниците в тази асоциация. Действително в справката е записано 38 души зъботехници. Искам да ви върна през 90-те години когато се получи една психоза, че за да се управлява една зъботехническа лаборатория трябва да има здравен мениджмънт или най-малко здравни грижи, което за мен беше много смущаващо, защото няма нищо общо с управлението.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Ще ви помоля да говорите по закона.
ДИМИТЪР ЦВЕТАНОВ: По закона сме категорично против, защото ние като организация съществуваме 98 години. Длъжен съм да кажа това, защото когато се приемаше Законът за съсловната организация на сестрите и акушерките, санитарните инспектори ги нямаше, нямаше ги и фелдшерите. Сега се получава едно допълнение. Искам предварително да предпазя вас и професор Маркова от такива намерения.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: За мен е крайно учудващо, че ги няма представителите на помощник-фармацевтите. Разговарях с представители на министерството и с колеги, искам да предложа да отложим разглеждането на този законопроект, като се опитаме да потърсим становището на хората, които са фиксирани тук, помощник-фармацевтите и голяма част от здравните инспектори. На базата на техните виждания, разбира се ако не възразявате доцент Кумчев.
ТОДОР КУМЧЕВ: Има логика да чуем и помощник-фармацевтите.
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Господин председател, този спор, който се разгоря е важен и показва, че законопроектът на уважаемия колега Кумчев се опитва да реши един въпрос, но бута доста други наболели, но нерешени въпроси.
Господин председател, не може ли ползвайки времето за тази дискусия преди гласуването ние да потърсим решение на тези въпроси, за които сега става въпрос. Изключвам възможността да се създава отделен съсловен закон. Не залагайте на тази карта, но не може ли в този период от време ние да потърсим баланс на интересите на всички, които са заинтересовани да заявил и да демонстрираме своето отношение към техните съсловни интереси.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Какво е вашето конкретно предложение.
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Може би ще трябва този текст да бъде дообогатен, търсейки баланса на интересите на другите, които са заинтересовани, но в случая са изключени от играта. Не смея да заявя какво точно да се направи, но ето тук са поставени въпроси, които не бива за загърбваме. Тези хора съществуват и има неща, които поставят на масата.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Проблемът е, че те имат асоциация и могат да говорят от името на асоциацията. Въпросът е да видим тези които нямат асоциация, да проведем едно по-широко обсъждане с тях, за да чуем и тяхното мнение. Вие сте прав, може би някой да поиска да излезе от т.нар. асоцииране. Не възразявам това да стане. Разбира се, ако уважаемият доцент Кумчев, който е вносител е съгласен с това.
ТОДОР КУМЧЕВ: Да, има логика в предложенията ви. Приемам предложенията.
МАТЕЙ МАТЕЕВ: Искам да ви кажа, че това е и предложението на Министерството на здравеопазването. Да се обсъди и институционализирането на съответното съсловие със специален закон е въпрос на законодателна целесъобразност след преценка на необходимост от замяната на свободен избор за членство в професионална организация, със задължително членство в една съсловна организация, на която със закон са възложени публично правни функции. Искаме да има дискусия.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Много ви моля, вие сте по-мощната, по-голямата институция, поемете грижата да видите мнението на тези категории медицински специалисти.
МАТЕЙ МАТЕЕВ: Това е законопроект предложен от депутат, а не от министерството. Доктор Кумчев можем да работим заедно с вас.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Ние също бихме поискали становище на тези хора. За тези, които имат асоциация е лесно. В РИОКОЗ много лесно може да се види становището. Ще видите фактическото положение. Ако има други асоциации, ще вземем и тяхното становище. Това не означава, че няма да се разглежда.
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Искам да направя една отпратка към една перспектива, която може би не е в близък срок, но вероятно е средносрочна за Агенцията по храните и съдбата на тези хора. По-нататък участието им като субект в сега действащия и доразвиващ се Закон за съсловните организации на асоциираните медицински специалисти. Предлагам внимателно да помислим и за тази перспектива, защото тя също ще предизвика много спорове, дори и катаклизми.
СТАНКА МАРКОВА: Много съм смутена от факта, че едни хора доброволно членуват някъде и искат да членуват. Написали са толкова писма за две години и сега се оказва, че не могат да членуват, говоря за санитарните инспектори.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Има и помощник-фармацевти.
СТАНКА МАРКОВА: Фелдшерите и всеки в България може да членува където иска и в каквато си иска организация. На следващия конгрес смятаме да направим секции на всички професии към организацията, но това е въпрос на нашия устав. Те могат да имат организация, но официално законово се представляват и са в нашите ръководства. Могат да се сдружават както си искат, но са регламентирани в този закон. Извинявайте, но според мен това беше повод да се започне да се обсъжда целия закон. Ние искаме само едно – да бъдат добавени като членове.
РУДЕНКО ЙОРДАНОВ: Уважаема професор Маркова, позволявам си реплика, защото ние имаме нови обстоятелства. В мотивите, които тук са представени са изтъкнати промени, които са настъпили във вече действащото законодателство и подзаконовата нормативна база. Тези промени не засягат само това съсловие. Припомням ви онова, което цитира доктор Матеев, че става въпрос за членство в една съсловна организация, на която със закон са възложени публично правни функции. Позволете на законодателя да решава какви публично правни функции да възлага и на кого в закона. Законодателят ще реши как да доразвие публично правните функции и на кого да ги възложи.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Благодаря ви, искам да благодаря и на уважаемия доцент Кумчев. От комисията ще ви съдействаме, за да може да имаме повече становища.
Колеги, преминаваме към точка трета от дневния ред.
Доктор Матеев, тази точка беше отложена по изричното посочване на тази дата от заместник-министър Атанас Додов, който каза, че ще бъдат готови и тогава пое ангажимента да се включи тази точка в дневния ред. Става въпрос за основните виждания за националната програма.
МАТЕЙ МАТЕЕВ: Уважаеми господин председател, уважаеми дами и господа, разрешете ми, тъй като това е изключително важен проблем да предложа на професор Любомир Иванов да направи встъпителната част на дискусията.
ЛЮБОМИР ИВАНОВ: Уважаеми членове на Комисията по здравеопазване към Народното събрание през месец април със заповед на министъра на здравеопазването ми беше възложена задача да събера работна група от специалисти в областта на медицинската генетика и на редките заболявания, с които да се опитаме да постигнем консенсус във връзка с разработването на тази програма. Проведохме две заседания.
На първото заседание, след като се запознах с шест проекта, които са били подготвяни до тогава, разбира се в тях има много общи неща, но и много различия, още на първото заседание предложих да постигнем едно общо съгласие, което беше постигнато след съответната дискусия.
Първо, за да бъде разработена една обща концептуална, стратегическа рамка, в която да бъдат застъпени както интересите на професионалистите, а и на пациентите, които страдат от генетични заболявания, така и на тези, които страдат от редки заболявания. Подробностите могат да бъдат разказани от съответните специалисти. Предполагам, че въпросът е бил обсъден и се знае, че 80 на сто от редките заболявания са генетични, за това по този начин се преплитат въпросите и интересите. След обширно и бурно обсъждане достигнахме до заключението, че след като сме направили обща рамка, на която има една обща цел – тази рамка да осигури ефективен достъп на пациентите с генетични и редки заболявания до една ефективна профилактика, диагностика и лечение на съответните генетични и редки заболявания. Бяха определени в рамката 12 приоритета, които разбира се в една или друга степен и по-рано са били застъпвани в съответните разработки на програмите за генетични и редки заболявания поотделно. В тях бяха включени и някои приоритети, които влизат във френската програма по този въпрос и се реши, че трябва да бъдат разработени две програми. Едната програма да бъде за развитието на медицинската генетика у нас, да се създаде възможност за ефективна профилактика, диагностика и лечение на тези генетични заболявания. Другата да бъде за редките заболявания. При това да няма дублиране на приоритетите. След като бяха направени първите разработки се установи, че някои от приоритетите се дублират в известна степен, но не може да бъде по друг начин, тъй като се провежда научно-изследователска дейност във връзка с това, което е разработено в двете програми трябва да се извършват съответни дейности и по двете програми. Същото се отнася и за обучението. Решихме, че тези приоритети могат да останат и конкретизирани в съответните аспекти, като се подчертава, че ще бъдат извършвани съгласувано в оперативните планове за изпълнение на съответните програми.
С тези няколко встъпителни думи искам да ви кажа, че в двете програми са в стадий последна редакция. През следващата седмица могат да бъдат предложение на ръководството на Министерството на здравеопазването, след като бъдат одобрени от министерството предполагам, че ще се процедира и по-нататък със съответно финансиране. За едната програма се изискват над 20 милиона лева, а за другата около 2 милиона лева.
Предполагам, че сте обсъждали въпросите и интереса, който съществува за редките заболявания в цяла Европа и в Европейската комисия. Интересите, които съществуват в областта на фармацевтичните фирми във връзка с производството на тези лекарства сираци, за които толкова много се говори. Има интерес, това е един шлагер, би трябвало не само поради това, че е шлагер нашата страна, както се вижда от работата на комисията, да вземе съответното становище за по-нататъшната процедура по приемането на тези програми. Благодаря за вниманието.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Ние наистина трети път разглеждаме този проблем. За съжаление и три пъти идват едни и същи хора и слушаме едно и също, или общи приказки. Вероятно сте прочели решението на комисията, което ще си позволя да ви припомня. Приемайки ангажираността ни министерството в срок до 13 май да бъдат изработени необходимите документи на редовно заседание на Комисията по здравеопазване на 15 май тази година, а именно:
Първо, програма за движението за информацията и документите по организационно административните въпроси за обслужване на хората с редки болести, както и по какъв начин министерството възнамерява да облекчи всички процедури по движението на пациента, от лечебното заведение до министерството и в обратна посока.
Второ, информация относно дейността по диагностика, скрининг, масов скрининг, необходими финансови ресурси за изпълнение на тези дейности и каква е вероятността тези дейности да се препокриват с безплатния генетичен скрининг на всяка бременна жена планиран да се въведе от Министерството на труда и социалната политика.
Трето, проект на Националната програма за редки болести. В момента няма регистър на хората с редки болести. Няма начин да бъде финансирано именно доставянето на лекарства сираци на по-голяма част от тези хора, особено за тези, които не са регистрирани в България. Дори и тези, които са регистрирани в България не са влезнали в позитивния списък, защото Министерският съвет въпреки законовото изискване до 13 април няма изградена Комисия по позитивен списък. Тези хора в момента не могат да вземат лекарства. Како се случва с това? Извинявайте, но това не е шлагер. Това е препоръка на Европейския съюз.
ЛЮБОМИР ИВАНОВ: Искам да ви кажа, че на мен ми беше възложено на един по-късен етап задачата. Това, което ми казвате като решения сега, ги чувам за пръв път. Не казвам това за оправдание, може би и аз не съм проявил достатъчно интерес да видя точно за какво става въпрос. Задачата беше точно такава каквато ви казах. В тези две програми е разработена и финансовата част. Всичко това, за което говорите, че трябва да има девет справочни центъра, референтни центрове, това са информационно справочни центрове, в които хората да могат да бъдат регистрирани и да получават съответната информация. С „Орфанет” да се осъществяват съответните връзки и т.н. Въпросът е не само да говорим за редките заболявания, а и за генетичните такива. Както казах в началото повечето от редките заболявания са генетични. Ставаше въпрос как ще се развива скрининг. Всички видове скрининги, които ще се правят от генетичните лаборатории, в каква последователност и колко ще струват, вече са разработени в другата програма.
Мисля, че има напредък, макар че ми е много трудно да кажа до къде сте достигнали в предишните дискусии. Виждам въпросът в една финална фаза. Доколкото разбирам някакви срокове са пропуснати, за което не съм знаел и може би е трябвало малко по-интензивно да работим, но беше много трудно да намерим общите постановки и това, което е специфично за едната и другата програма, за да може да ги отделим. Мисля, че това е успехът на нашата работна група. Ние успяхме да направим това. Имаме две програми. Не мога да кажа, дали ще бъдат одобрени по-нататък от Министерството на здравеопазването.
Искам да ви кажа, че положихме всички усилия да бъдат разработени програмите за редките заболявания със съответните информационно справочни центрове. За генетичната програма също с генетичен регистър. Мое е предложението, не знам дали ще се приеме от ръководството на министерството, да бъде изпращана в Националния център по здравна информация, където да имаме пълна информация, пълния регистър не само на редки заболявания, но и за такива, които не се считат, за редки заболявания, но са генетично обосновани. Оттам как ще се използва тази информация за научни изследвания и за обучение на професионалистите е друг въпрос.
ИВО КРЕМЕНСКИ: С генетични болести се занимавам от 32 години. Ако продължаваме да говорим за редки и генетични болести непрекъснато ще се объркваме. За редките болести вие казахте, че няма регистър. Аз отговорно твърдя, че за генетичните болести има регистър. През годините всички тези над 2 милиона и половина деца, които са изследвани по програмите, всички хиляди семейства които са минали на диагностика, са регистрирани и за тях има пълни данни. Не може да се твърди, че 80 на сто са генетичните болести, а няма регистри за редките болести.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Кой твърди това?
ИВО КРЕМЕНСКИ: Аз чух, че за редките болести няма регистър.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Да, за редките болести няма регистри.
ИВО КРЕМЕНСКИ: Редките болести, това са генетичните болести. Всички генетични болести са редки болести. Допълнително има и други, но всички генетични болести са редки. Твърдя, че за тях има регистър.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Изобщо не е така. Ясно е записано какво е редка болест и не винаги съвпадат по европейската класификация.
ИВО КРЕМЕНСКИ: Аз говоря за тези 80 на сто от редките болести. Проблемът в лечението, не толкова в диагностиката. В диагностиката на някои от генетичните сме водещи в Европа. Проблемът е в лечението.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Професор Кременски, нашият проблем не е да навлизаме в същността на вашата специалност. Нашият проблем е, че министерството казва ние не знаем кои са и колко са болните с редки болести. Не можем да им осигурим лекарства. От 42 или 45 лекарства сираци само 5 са регистрирани в България. Те не са влезнали в позитивния списък. Това ни интересува. Не ни интересува рядкото заболяване, което е обект на вашата специалност, и когато има нужда ще ви попитаме. Искаме министерството да знае колко са тези деца и как ще бъде тяхното лечение. Кой ще го финансира? Колко ще струва, за да бъдат отпуснати тези пари? Проблемът е от чисто социално здравеопазване да се знае колко са тези деца и как ще бъдат лекувани, защото в момента не могат да бъдат лекувани. Министерството на здравеопазването казват, че не могат да платят, защото ги няма в позитивния списък и защото не са регистрирани лекарства сираци в България.
ИВО КРЕМЕНСКИ: Вие искате от министерството да ви даде списък на регистрите.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Искаме да ги имат, да ги знаят и да кажат, че са покрили 80 на сто, ако такива са ни възможностите, а най-хубаво е да са 100 на сто, защото това е препоръка на Европейския съюз.Искаме да помогнем законово, да има възможност лекарствата да достигат до съответните болни. Искаме да им помогнем, целта е те да направят необходимото, за да изискваме средствата.
ИВАН КОЛЧАКОВ: Уважаеми господин председател, аз съм частично удовлетворен, тъй като ние виждаме, че общественият натиск, който беше упражнен от хората, които имат този проблем в комисията, вече дава определен резултат чрез министерството.
Убеден съм, че ние трябва да продължим този натиск, който е и европейски и на първо място е на пациентите, тъй като е ясно ние виждаме как в разбирането на професорите и специалистите има една девиация в разбирането. Ние говорим за съвършено друго нещо. Не за професионалния скрининг, а за управленско политическия за идентифициране на тези заболявания и тяхното третиране с модерно лечение. Ние сме много критични към заявената универсалност на нашата система на здравеопазване по отношение на здравното осигуряване, което винаги има претенцията да покрие всичко на 100 на сто.
В конкретния случай е много парадоксално, че цяла група заболявания са изпуснати досега, не са идентифицирани, няма приети възможности за модерно лечение, което трябва да бъде компенсирано в максимална степен.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Това винаги е така.
ИВАН КОЛЧАКОВ: Казваме, че този проблем не е решен досега.
В това отношение мисля, че трябва още една крачка. Има готовност по отношение на препоръките за финансиране. Има държавен излишък, имаме нов министър, който има поети ангажименти за увеличаване дела на парите за здравеопазване.
Според мен, следващата крачка е действително този проблем да бъде решен с бюджет 2009.
ДЕСИСЛАВА ХРИСТАКИЕВА: Уважаеми господин председател, чувствам се задължена да ви кажа до къде достигна нашият въпрос по отношение на пациентите с мукополизахаридозата. Ние достигнахме до едно споразумение с фирмата и Министерството на здравеопазването. Фирмата се съгласи да започне лечението на децата за три месеца, но Министерството на здравеопазването трябва да гарантира, че след изтичането на тези три месеца ще продължи лечението само и единствено, ако бъде продължено, защото започвайки веднъж такова лечение, спирането му е фатално. Искам да попитам представителите на министерството дали и доколко новият министър е запознат с това, тъй като официалният документ на фирмата беше заведен в министерството на 9 май 2008 година. До какъв срок министърът би могъл да подпише този документ, защото фирмата е гарантирала, че след подписването на това двустранно споразумение между фирмата и министерството, до една – две седмици ще може да стартира лечението на децата.
НИНА РЪСИНА: Изготвен е доклад до министъра и му е свален за да бъде запознат с проблема.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Това е нещо, което е решено. В продължени на два месеца виждаме, че дава един ефект и дано това наистина да се случи.
МАТЕЙ МАТЕЕВ: Въпросът, който зададохте струва само 7 милиона лева и няма такава законова разпоредба изведнъж да бъдат извадени и дадени на тази фирма. Има съответни законови процедури, които ще се извървят от Министерството на здравеопазването.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Категорично сте прави. Никой не си прави илюзия от нас, че това може да се случи, но може би трябва министерството в лицето на министъра или негови представители заедно с фирмата да намерят пътят как да се получи това. Мисля, че фирмите могат и повече да изчакат. До тогава ще влезе и позитивния списък. Доктор Матеев, ето го начина. Стана ясно, за колко пари става въпрос, но така или иначе мисля, че няма да може да мине без това.
ВАНЬО ШАРКОВ: 7 милиона лева за една година или до края на годината?
МАТЕЙ МАТЕЕВ: За една година.
РУМЕН СТЕФАНОВ: Уважаеми господин председател, позволете ми да благодаря на доктор Станкова, за това че внесе инициативата в Комисията по здравеопазване преди месец и половина. Благодарение на това достигаме до този резултат, както и на всички колеги, които взеха активно участие.
Искам в подкрепа на изказването на професор Иванов, да ви кажа, че в крайния вариант на програмата за редки болести се включва именно това, което казахте критериите за създаване на национален регистър за редки болести, как да се събира информацията и къде да се съхранява. Експертната група предлага съдействие на министерството, за да се коригира Наредба № 34 и съответните нормативни документи, за да се гарантира осигуряването на лечението. Имаме такава възможност, ако министерството пожелаят.
ПРЕДС. БОРИСЛАВ КИТОВ: Благодаря на министерството, надявам се нещата да продължат в този дух. Разбира се, ние винаги сме отворени, за да видим какво ще се случи и как ще се случи.
Ние не бихме искали в никакъв случай да се бъркаме в работата на специалистите. Искаме правейки тази програма всеки един министър на здравеопазването да кажа, уважаеми господа министри, депутати, само за едно редко заболяване са необходими толкова пари, за да могат утре да се защитят финансовите искания на Министерството на здравеопазването. Благодаря на всички за участието. Пожелавам ви приятен ден. Закривам заседанието на Комисията по здравеопазване.

(Заседанието завърши в 16,55 часа)

ПРЕДСЕДАТЕЛ:
/доц. Борислав Китов/