---

ЧЕТИРИДЕСЕТ И ЧЕТВЪРТО НАРОДНО СЪБРАНИЕ
Комисия по взаимодействието с неправителствените организации и жалбите на гражданите


П Р О Т О К О Л
№ 11


На 15 февруари 2018 г. се проведе редовно заседание на Комисията по взаимодействието с неправителствените организации и жалбите на гражданите при следния

Д Н Е В Е Н Р Е Д:

1. Актуални въпроси към министъра на труда и социалната политика господин Бисер Петков, свързани с проблемите на хората с увреждания.
2. Актуални въпроси към министъра на здравеопазването господин Кирил Ананиев, свързани с проблемите на хората с увреждания и нуждаещите се от кислородолечение.
3. Разглеждане на предложение за произвеждане на национален референдум с въпрос: „Против ли сте Народното събрание на Република България да ратифицира така наречената Истанбулска конвенция от 11 май 2011 г.?“, № 854-02-9, внесено от Корнелия Петрова Нинова и група народни представители на 31 януари 2018 г.

Към протокола се прилага Списък на присъствалите народни представители – членове на Комисията по взаимодействието с неправителствените организации и жалбите на гражданите, и гости.
Заседанието беше открито в 14,37 ч. и ръководено от председателя на Комисията господин Антон Кутев.

* * *

ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Уважаеми колеги, предлагам да започваме. Уважаеми гости, представители на изпълнителната власт и на неправителствените организации, предлагам да започнем с минимално закъснение от десет минути, но така или иначе трябваше да изчакаме да се съберем всички. Благодаря на всички за интереса към днешното заседание.
Дневният ред, който беше обявен на сайта и който беше раздаден, включва три точки:
1. Актуални въпроси към министъра на труда и социалната политика господин Бисер Петков, свързани с проблемите на хората с увреждания.
2. Актуални въпроси към министъра на здравеопазването господин Кирил Ананиев, свързани с проблемите на хората с увреждания и нуждаещите се от кислородолечение.
3. Разглеждане на предложение за произвеждане на национален референдум с въпрос: „Против ли сте Народното събрание на Република България да ратифицира така наречената Истанбулска конвенция от 11 май 2011 г.?“, № 854-02-9, внесено от Корнелия Петрова Нинова и група народни представители на 31 януари 2018 г.
Колеги, аз Ви предлагам, като виждам интереса към нашето заседание сега, мисля, че то ще продължи по-дълго и при това положение третата точка да не я гласуваме днес, да приемем само първите две, а третата точка да я оставим за заседанието следващата седмица, когато ще е по-спокойно. Няма смисъл в този формат да разглеждаме референдума.
Предлагам дневният ред да се състои от първите две точки –въпросите към министъра на труда, и съответно въпросите към Здравното министерство.
Който е съгласен с така направения дневен ред, моля да гласува.
За – 14, против и въздържали се – няма.
С 14 гласа „за“ започваме работа по този дневен ред.
Сега моля да приемем регламента, даже не мисля да се гласува – изказванията на гостите да не са повече от три минути, защото като виждам състава на нашите гости, най-вероятно иначе ще трябва да продължим след 22,00 часа заседанието, а и така според мен е редно.
Така че моля да се съобразяваме с регламент, в който изказванията на гостите са не по-големи от три минути. Моля да се съобразяваме с това, даже няма да го поставям на гласуване.
Предлагам да не чета гостите, имената им ще се приложат към стенограмата.
Искам специално да обърна внимание, че тематиката, която сме подбрали тук, и въпросите, които поставяме, разбира се, са в компетенцията на други комисии – на Комисията по здравеопазването, едната част, и на Социалната комисия. Ние сме ги поставили в контекста на това, че са зададени от неправителствени организации и че всъщност ролята на нашата Комисия е не да се бъркаме в работата на Комисията по здравеопазване и на Социалната комисия, а да направим връзката между гражданите, парламентарната и изпълнителната власт.
Всички въпроси, които сме задали, сме ги задавали в контекста на питанията и на настояванията на неправителствените организации, за да свършим всъщност работата на нашата Комисия.
Във връзка с това има неща, които според мен съвпадат между двете министерства. Аз Ви предлагам да започнем със Социалното министерство, след това ще се опитам да вкарам тези теми, които са едновременно към Социалното и към Здравното, за да потърсим възможните решения там.
Ние получихме няколко различни писма от неправителствените организации с искания за срещи и за решаване на проблеми. Аз съм се опитал да ги обобщя в някакви конкретни теми, които предварително са изпратени до министерствата, за да може все пак представителите на изпълнителната власт да се подготвят по темите, които имаме за днес. Така че от тях ще се опитам да изведа основните теми и да ги задам по този начин, като например така наречения „Закон за социалните услуги“. Хората не поставят конкретно въпроса за социалните услуги, те по-скоро често пъти поставят Закона за личната помощ, но ние вече сме имали достатъчно срещи преди това и за мен е ясно, че Законът за личната помощ във вида, в който е, може би е неприемлив. Доколкото схващам, той има много недостатъци, които аз самият намерих в него, но той е и само част от проблематиката за целия Закон за социалните услуги.
Именно затова, имайки предвид, че в Националния план за действие по интеграцията на хората с увреждания, приемането на Закона за социалните услуги беше определен още за 2016 г. и той не се е случил, господин министърът знае, че ние имахме през месец юни едно подобно събиране, в което говорихме конкретно за тези неща и за този Закон. Ние вече сме месец февруари, тоест от тогава са минали седем или осем месеца. Аз съм убеден, че в Министерството се работи по Закона за социалните услуги. Друг е въпросът, че времето беше достатъчно много, за да имаме някакви конкретни неща. Така че започвам със Закона за социалните услуги.
Един от въпросите, който са поставили представителните организации на хората с увреждания, са услугите – социален и личен асистент, които са част от този Закон, както и Закона за личната помощ.
Предлагам Ви да започнем с тази тема и с това докъде е стигнал Законът за социалните услуги – пуснат ли е, защото аз не знам да е пускан за обсъждане. Или, ако е подлаган на обществено обсъждане, докъде ще стигнем със сроковете, в които можем да мислим за приемането му и за съгласуване с неправителствените организации? Предлагам да започнем от тук.
Господин Министър, заповядайте.
МИНИСТЪР БИСЕР ПЕТКОВ: Благодаря господин Председател.
Уважаеми госпожи и господа народни представители, уважаеми колеги и гости! Позволете ми да благодаря на Комисията по взаимодействието с неправителствените организации и жалбите на гражданите, затова че поставя отново в дневния ред на своята работа въпросите на хората с увреждания. Смея да твърдя, че тези въпроси са едни от най-приоритетните и в Министерството на труда и социалната политика.
Ще посоча, че част от темите, които днес сте поставили в дневния ред на заседанието, се обсъждат в Националния съвет за интеграция на хората с увреждания и за понеделник – 19 февруари, е насрочено заседание на този Национален съвет, разбира се, преди да получим поканата за днешната среща, на което ще се разглеждат много въпроси. Дневния ред е доста натоварен, свързан с промени в методиките, по които работи Агенцията за хората с увреждания. Те са вече в режим на обществени консултации, промени в Правилника за прилагане на Закона за интеграция на хората с увреждания, свързани с промени в начина на финансиране на целевите помощи и съответно за медицински изделия, помощни средства и пособия.
В същото време, в бюджета на Министерството на труда и социалната политика за 2018 година, единственото увеличение в политиките, в средствата, които са предназначени за политиките, които Министерството провежда, е за политиката за хората с увреждания, като това увеличение е с 81 млн. 400 хиляди повече спрямо 2017 година, като голямата част от тези средства – 68 млн. 400 са финансирани от бюджета на услугите в домашна среда – домашна грижа, личен асистент, социален асистент, домашен помощник, които, както е известно, след приключване на проекта „Независим живот“ по Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси“ се поема от държавния бюджет и затова са предвидени около 70 милиона за тази година, тоест осигурява се устойчивост на тази услуга, нещо, което беше поставено при предишни разисквания. Същевременно 13 милиона допълнително са предвидени за увеличения размер на така наречените „интеграционни добавки“, който произтича и е следствие от увеличение на гарантирания минимален доход от 65 лв. на 75 лв.
Бих искал да посоча наистина тези факти, защото те, смятам, че свидетелстват за усилията на Министерството в рамките на възможното да подобри съответно възможностите за интеграция и за достоен живот на хората с увреждания.
Конкретно на поставения от Вас въпрос за подготовката на Проект на закон за социални услуги. Да прав сте, че този закон е бил съответно предвиден за подготовка и приемане и в рамките на предходното правителство, той е част и от управленската програма на настоящото правителство, а както Ви уведомих на предишната среща, още през месец юни беше предложена за обществени консултации концепция за разработване на този проект на закон. Наистина концепцията беше на база на това, което беше постигнато и обсъждано през 2016-та година. Когато получихме от 33 неправителствени организации писмо, с което те настояваха тази концепция, която според тях има остарели положения и е необходимо да бъде разработена много по-обстойно, с много по-голямо съгласуване, те настояваха да се отложи съответно предвиденото още в рамките на миналата година – това беше първоначалната ни амбиция – приемане на Закона за социални услуги, с оглед да се отчетат всички позиции, да се направи един по-продължителен процес на обществени консултации по самата концепция, по самия Проектозакон. Съобразихме се с това настояване и на практика беше създадена нова работна група за изготвяне на концепция и на Проектозакон за социални услуги. Тя е създадена с моя заповед от 28 септември 2017 година и в нея участват 87 представители на държавни институции и 54 от тях – от тези 87, са от организации извън държавния сектор, 36 от които, са от неправителствените организации, тоест максимално представителна работна група, която съответно да подготви и концепция, тоест да осъвремени, да пообогати концепцията, която ние през месец юни пуснахме, но която не удовлетворяваше и съответно да подготви проект на закона.
Това, което е свършила работната група, това изрично се настояваше от неправителствените организации, да се разработи и утвърди такава пътна карта за провеждане на консултативния процес при разработването на Закона за социалното услуги. Пътната карта е утвърдена с моя заповед от месец януари. До края на месец март трябва да бъде готова детайлната концепция по Законопроекта, съгласно разписаните етапи в тази пътна карта, която също ще се консултира, и самият Законопроект – първият му вариант, съгласно разписаната пътна карта, трябва да бъде готов до края на август 2018 г., а съгласно заповедта за създаване работната група, окончателният Проект на законопроекта трябва да бъде представен до 15 октомври 2018 година. Вчера заявих това и при изслушването ми в Комисията по труда, социалната и демографската политика, потвърждавам го и пред Вас.
Работата се забави наистина в сравнение с нашите първоначални намерения и цели, но то беше поради настояване от страна на нашите партньори от неправителствените организации да се отдели повече време, внимание за подготовката на концепцията и разработването на този наистина ключов Законопроект. Аз се надявам, че тази работна група ще изпълни задължението си и есента, тоест до 15 октомври, ние ще имаме готов Законопроект, който след това в рамките до края на годината би трябвало да бъде приета от Министерския съвет.
Това е, което, уважаеми господин Председател, мога да отговоря на поставения от Вас въпрос: докъде е работата по Законопроекта за социални услуги?
В същото време, ако ми позволите да добавя, тъй като говорим за законопроекти, в кореспонденция с Вас и в разговор, Вие сте поставяли въпроса: какво може Народното събрание да съдейства за решаването на тези проблеми като законотворец? Вече от месец има работна група, която има мандат да подготви промени в Законопроекта за изменение и допълнение на Закона за интеграция на хората с увреждания. До 30 юни е срокът, като основната цел е да синхронизира текстовете на Закона с конвенцията за правата на хората с увреждания, да разпише функциите съответно на органа за мониторинг. Вече няколко месеца в работна група, в която са представени организации на хората с увреждания, представители на омбудсмана, на Комисията за защита от дискриминация, съответно се подготвя концепцията за този орган по мониторинг, който се предлага да бъде мониториращ съвет или борд, в който да бъдат представени съответно тези три органа. Конкретните текстове ще бъдат разпитвани в Законопроекта за изменение и допълнение на ЗИХУ.
Същевременно другото, което тази работна група трябва да подготви с измененията в Закона, трябва да бъде свързано с определяне на различен вид и форма на подкрепа, според потребностите на лицето с увреждане, и изготвяне на социална оценка, съобразена с индивидуалните потребности на лицето с увреждане. Вие си спомняте, че в изпълнение на решение на Народното събрание към 30 юни, всъщност решението беше от 30 юни миналата година, беше разработена и утвърдена с моя заповед Методика за извършване на социална оценка при определяне на индивидуалните потребности на хората с увреждания, съгласно чл. 12, ал. 1 от ЗИХУ, но преценката е, че без законови промени в рамките на съществуващите законови норми, ние наистина не можем да постигнем целта и това, което се поставя като очакване. Така че се работи и по Законопроекта за изменение и допълнение на Закона за интеграция на хората с увреждания със срок 30 юни тази година. Благодаря за вниманието.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря, господин Министър.
Аз щях да ви помоля след това да включите и оценката като следваща точка, но Вие според мен казаха там каквото трябва. Видях, че сте занесли промени в наредбите, които имате по отношение на оценката на хората, на работоспособността. Друг е въпросът, че аз не видях дали това наистина прави някакви съществени промени, но Вие казвате, че всъщност сте стигнали до извода, че трябват законови промени и след това трябва да бъдат съгласувани.
Видях, че хората с увреждания, някои от организациите, искаха думата.
Заповядайте.
КРАСИМИРА ОБРЕТЕНОВА: Здравейте, Красимира Обретенова съм и представлявам протестиращите родители. Нахвърлих си някои бележки.
Уважаеми дами и господа, уважаеми господин Петков, в тази концепция в тази пътна карта и всички останали бля-бля, които изредихте, някъде става ли дума за реформа и за рестартиране на социалната система, касаеща хората с увреждания? Никъде не чух да се спомене това, че ТЕЛК трябва да спре да съществува в системата на хората с увреждания, на сектор „Увреждания“, освен ако не касае работоспособността и това което трябва да се прави за повишаване на възможностите за повишаване на работоспособността. Никъде не чух, че се налагат структурни промени, институционални промени. Нито един закон няма да проработи, колкото и да е нов, ако хората с увреждания останат в Агенцията за социално подпомагане. Разберете го, моля Ви! Не знам кое от това изречение не е вярно. Повтаряме го! С Шести национален протест ще го кажем! Не може с институция, която разполага само с ограничителна нормативна база – погледнете си Правилника за прилагане на Закона за социални помощи – един мъртъв Закон, който е Законът за интеграция на хората с увреждания, който никога няма да стане жив с козметични промени, не можете да очаквате каквото и да е положително нещо да се свърши за хората с увреждания. Никъде не чух, че някой ще – не знам каква е точната дума, юридическа, формална, да премахване националното представителство на така наречените „национално представени организации“ на, за, и хора с увреждания.
Уважаеми дами и господа, за енти път от години – от 15 години го повтаряме ние, по-активните родителите, това са организации, които представляват единствено и само себе си. Те са изключително некомпетентни, те саботират реформата. Никъде в Европейския съюз няма такова нещо. Има Асоциация между отделни неправителствени организации, които представляват отделни сектори в сектора „Увреждания“. Надявам се, че го казвам достатъчно ясно.
Тези цифри, които тук изредихте, уважаеми господин Петков, осемдесет и един и четиристотин, шестдесет и осем и… – последното безумие, което заедно с национално представените организации сътворихте, са тези повишени интеграционни добавки. Ако цифрата, правилно съм записала, 13 милиона лева – това е последният грабеж на това клето наше общество. Защото това са 13 милиона лева, които измъквате от джоба на обществото и аз ги получавам във вид на сумичка, с която да си купя тоалетната хартия на детето. Спрете, хора! Аз можа да ги поискам от съседката си да ми ги дари.
Освен това, какво точно ще промените?! Индивидуална оценка на потребностите и та-та-та-та. Къде е стандарта? Къде е структурата? Къде е институцията, която ще е ангажирана с експертен и квалифициран потенциал да направи експертна оценка на състоянието и на потребностите? Защото, ето Ви експертното решение на дъщеря ми (показва). Ето го! От него можете ли да разберете какво е нейното състояние, какви са й потребностите?! Не можете!
Освен всичко друго, така, прахосване на пари…! Нито Законът за социални услуги ще заработи, нито каквото и да е ще заработи, ако хората с увреждания не излязат от Агенцията за социално подпомагане. Социалната агенция за социално подпомагане да подпомага единствено бедност, която не се дължи на елемента „увреждане“. Докато хората с увреждания не добият институция, която да ги представлява с компетентност, защото Агенцията за социално подпомагане не може, като прочете експертното решение, да ми каже какво е състоянието на детето и да направи индивидуалната оценка.
Казахме на чист български език – институция! Дали ще е Агенцията за хора с увреждания, на която да й се повиши институционалният капацитет, да е на пряко подчинение – е една от идеите, на Министерския съвет, защото цялата изпълнителна власт има ангажименти за политики към хората с увреждания. Прочетете си Конвенцията за интеграция на хората с увреждания.
Целеви помощи. Изобщо забравете да говорите за хората с увреждания в помощи, бе хора, много Ви моля! Унизително е!
Много Ви моля, позволете ми да Ви дам един конкретен пример, за да мога да бъда ясна. Мислех си го, докато идвам насам. Вижте ме, аз съм човек. Нали така? Предполагам. Сега си тръгвам към вкъщи и на една от пешеходните пътеки на Ломско шосе ме блъска една кола, с един господин – Бисер Петков, който е на две ракии или е нещастно влюбен. Така. След този инцидент аз ще бъда в състояние… Ще бъда ли човек?! Предполагам, да. Състояние…! От Вашата администрация, от всички Вас се иска следното: компетентност, която с мултидисциплинарна квалифицирана структура, да ми направи индивидуалната оценка на състоянието. Имате две възможности.
Първата възможност е: моето състояние обективно да е такова, каквото е и да не подлежи на някакво развитие, на някакво компенсиране на последствията от уврежданията. В този вариант всички Вие сте длъжни на мен да ми осигурите абсолютно всичко, което ми е необходимо да завършва живота си достойно, с човешко достойнство – задължително, без семейството ми да има някакъв ангажимент към това мое състояние. Защото моето семейство трябва да работи, трябва да учи, трябва да се квалифицира, трябва да прави кариера, трябва да прави бизнес и да плаща данъци на това клето общество.
Вариант две: моето състояние, според индивидуалните оценка на мултидисциплинарния екип, подлежи на някакво развитие, на постигане на някакъв потенциал, капацитет, преодолявайки последствията от увреждания. И се прави, според въпросната оценка – на мен ми се осигурява такава грижа, такава квалификация, такова медицинско оборудване, такова медицинско лечение, че аз да мога след определен период от време да натискам едно копче на един процес, от който накрая излизат едни пластмасови чашки за кафе. Кое му е трудното, за Бога? Кое му е трудното?!
Спрете да прахосвате парите на това клето общество! Просто, спрете! Махнете тези национално представени организации и този клет Национален съвет, защото това са едни тунеядци, с които години наред се борим, за да им обясни това елементарно нещо, което току-що Ви обясних.
Позволете ми един въпрос към Здравното министерство. Кога в този клет наш пазар ще има някакви лекарствени форми за бърза реакция при епилептичен пристъп – каквито ще да е антиконвулсанти при нещо си, супозитории, спрей, туба?! Кога? Кога?!
Вие бяхте прав, господин Кутев. Социалната и здравната система си вървят ръка за ръка. Нося Ви подарък от последния ми протест (показва плакат). Не знам дали се вижда, аз ще Ви го оставя за спомен. Това е социалната инвалидна количка. Това е състоянието на дъщеря ми от социалната инвалидна количка. Това е състоянието на дъщеря ми в количка за 7 хил. лв. с абсолютно всички параметри, които са необходими за преодоляване на някакво състояние. Разликата между състоянието и тази количка са 60 хил. лв. импланти на сколиоза в „Токуда“, 20-дневен реанимационен период. Не знам колко струва. Доктор Пенев, предполагам сте запознат, това струва на обществото! Мъките на моето дете и моите са бял кахър! На обществото това струва Вашата социална и здравна политика! Отбелязвам. Моето дете излезе страхотен късметлия, че успях да се преборя с Фонда да ми осигури финансиране на имплантите. Много деца не го преживяха, много деца няма да го преживеят. Просто водих жестоки битки, обикалях медиите и се справихме. Кой приватизира Фонда за лечение на деца, кой го унищожи и защо?! Благодаря.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря и аз за емоционалната намеса, то най-вероятно и няма как да не бъда емоционална при този начин на живот.
Предлагам Ви да направим така.
Първо, аз смятам, тоест надявам се, че част от въпросите, които поставиха, би трябвало да влизат в това, което министър Петкова вече говори. Защото, ако аз правилно си представям, Законът за социалните услуги би трябвало да включва голяма част от тези отговори, ако е така. Най-вероятно, ако се изпълни този план, в края на краищата забавяне, или не, ако цената е с това, че ние до края на годината ще имаме пренастройване на системата и ако това означава този закон, значи все пак сме тръгнали във вярната посока и имаме някакъв хоризонт.
Между другото, една от темите, които според мене касаеха едновременно – те са две теми, които касаят едновременно социалното и здравното министерство, според мен, без да съм специалист по нито една от тях – едната от тях е ТЕЛК-а и това, за което говорихме току-що, което беше емоционално разказано, защото той наистина е част от оценката на това какво трябва да се направи съответно с всеки човек с увреждания и който в момента е част от проблема, защото той наистина не дава отговори и системата в момента не отговаря. Това е нещо, с което се занимаваме.
Второто нещо, което според мен касае и двете министерства, е въпросът за помощните средства. Това е старо искане на организациите на хората с увреждания – помощните средства да не бъдат към Социалното министерство, а към Здравното, защото в крайна сметка те касаят в много по-голяма степен медицинската оценка на нещата, а не социалната. Тоест, може би да добавя в досегашния разговор и това: какво правиш с ТЕЛК-а?
Знаем всички, че вчера се разглеждаше в залата Закона за здравето, в който има отношение и тази експертиза, но аз не мога да преценя до каква степен това решава проблемите. Така че, ако може, колегите да се намесят – до каква степен това, което се гледа в момента в зала, е решение на тези проблеми и дали е? Евентуално да видим какво може и какво трябва да се направи от тук нататък.
Включително моля и за становище от двете министерства по въпроса за помощните средства – къде се намират и кое е по-правилно?
Може ли това да бъде решено в рамките на сегашните законодателни инициативи, за които господин Петков говореше?
КРАСИМИРА ОБРЕТЕНОВА: Много се извинявам, господин Кутев, позволете ми само едно изречение, защото пропуснах, за да тръгнем от там.
По отношение на ТЕЛК. Понеже аз след месец емигрирам в Холандия и знам там как стоят нещата. Мястото, където е установено увреждането и състоянието – изпраща се подробна епикриза в общинската Социална служба по местоживеене на пациента, там отива мултидисциплинарен екип, за който говорих, и според разширената епикризата се работи за индивидуалната оценка на състоянието и на потребностите. Това е, което искаме.
ТЕЛК като някаква форма на оценка на нещо, тя може действително само да оценява работоспособността в пряка връзка с Агенцията по заетостта. Благодаря Ви.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря.
Заповядайте, госпожо Дариткова.
ДАНИЕЛА ДАРИТКОВА: Аз искам да внеса само кратко пояснение по темата за това какво беше гласувано вчера в пленарната зала. Това в никакъв случай не е голямата реформа на системата на медицинската експертиза, която очакваме и която ще обсъждаме концептуално в няколко поредни срещи с екипа на Министерството на здравеопазването и Министерството на труда и социалната политика.
Вчерашното предложение касаеше една възможност лекари, които не са на работа в трудово-експертните лекарски комисии, да попълват техните състави, с цел да се ускори процедурата по медицинска експертиза, защото имаме дефицит на кадри, дефицит на лекари. Вчерашното предложение ще облекчи процедурите и ще ускори процеса на медицинската експертиза. В дългосрочен план това не е решението и аз съм съгласна наистина, че е много важно медицинската експертиза да бъде разделена от експертизата, която касае потребностите и преценката на необходимостта от социална адаптация и преценка на трудоспособността. Това е амбицията на реформата, която предстои.
За съжаление, вчера имаше твърде много предложения от страна на народните представители от БСП, които объркаха изцяло представите, защото тези предложения нямаха нищо общо с цялостната концепция.
Вчера изразих становище в залата, и днес го препотвърждавам, че Ви моля да преосмислите, ако това наистина е предложение на парламентарната група, защото там имаше абсурдни неща, въвеждане на нова терминология, премахване на възможността Националната здравноосигурителна каса да заплаща всички изследвания и всички консултации за явяване на ТЕЛК. Надявам се, че това е бил някакъв пропуск и не вярвам представите на БСП да са именно в тази посока. Надявам се наистина да работим в екип при следващото гласуване и при следващото обсъждане на Законопроекта, който касае трудово-експертните лекарски комисии и въобще реформата в ТЕЛК-а, защото това трябва да бъде в интерес на хората с различни потребности, на хората с увреждания, на хората с различни заболявания. Смятам, че този предварителен разговор и консенсус е изключително важен, както е важно да слушаме и хората, които наистина са обект на тази медицинска експертиза с всички техни проблеми.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Аз, за съжаление, не съм пряко запознат с предложенията, които сме направили по този закон. Това не е нещо, от което разбирам, но ще погледна и със сигурност ще намерим общи позиции за това, така че да не влизаме в партийния диалог.
Министерството на здравеопазването?
Госпожа Йорданова.
ЗАМЕСТНИК-МИНИСТЪР СВЕТЛАНА ЙОРДАНОВА: В Комисията по здравеопазването много обстойно обяснихме какво е направено за последната половин година в Министерството на здравеопазването и в Министерството на труда и социалната политика.
Още юни месец беше създадена Междуведомствена работна група между двете министерства и на национално представителните организации на хората с увреждания, както и на Агенцията за хората с увреждания, Националния осигурителен институт, на който обсъдихме най-належащите промени или, както се изрази господин Петков, да се начертае една пътна карта и стъпка по стъпка да определим, ако искаме да постигнем един краен резултат, откъде трябва да започнем.
Първата стъпка беше направена вчера в Народното събрание, като се премахна тази рестрикция по отношение на лекари, които работят в ТЕЛК-овите състави, да нямат възможност да упражняват своята практика в други медицински среди. Надяваме се изключително много, че по този начин ТЕЛК-овите състави ще бъдат по-компетентни и по-мобилни, както и всички молби за медицинската експертиза ще бъдат уважавани много по-бързо.
Решението за разделянето на медицинската експертиза и експертизата на работоспособността е взета още през 2015 г., като тогава двете ведомства – Министерството на труда и социалната политика и Министерството на здравеопазването, са направили първата крачка като са кандидатствали по европейски проект . Може би малко повече информация ще дадат колегите от МТСП и НОИ, а ние също сме партньори в този проект, с който да бъде адаптирана към сегашната система, да бъде преведена международната система Ай Си Еф, която да може да осигури точно тази индивидуална оценка на потребностите на всеки един човек.
Аз знам, че този Проект вече е започнал да работи и до края на 2019 г. ние трябва да имаме близо 400 експерти, които трябва да бъдат обучени по тази система, да дават тази индивидуална оценка на човек, когато получи медицинската експертиза, която ще бъде оформена от лекари, да получи тази индивидуална оценка за работоспособност.
Както и министър Петков спомена – на 31 октомври, мисля, че е депозирал в Народното събрание, Концепция за промяна в експертизата на работоспособността. Очакваме и двете комисии – Комисията на здравеопазването и на Социалната политика, да поставят на обсъждане. Ние сме готови да го дискутираме.
Междувременно, в края на месец октомври, Националният съвет по медицинската експертиза на своето заседание, преди да влезе в сила след реализирането на този проект на Ай Си Еф системата, която ще ни помогне да разработим всички критерии и стандарти, ние утвърдихме една промяна в сегашния модел на медицинската експертиза, който действа, и предвид това, че с промените в Закона за здравето имаме двумесечен срок, в който трябва да въведем всички промени в Закона в действителност, имаме готовност да публикуваме Наредбата за медицинската експертиза и Правилника за прилагането, което отново да бъде поставено в срок от един месец на обществено обсъждане. Ще очакваме всички предложения и коментари. Това е, ако нещо съм пропуснала, моля да ме извините.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Мисля, че разговорът ще продължи нататък и ще има още поводи.
От срещите си досега и от разговорите, които бяха много повече с министър Петков, аз нямам никакво съмнение в добронамереността и в желанието на министър Петков да разрешава проблемите такива, каквито са. Виждам, че там желанието го има, има и извършени действия в тази посока.
За мен единственият въпрос засега поне е: дали ще има капацитета Министерството? Тоест, дали решенията, които ще предложим – то касае според мен и здравеопазването, ще са адекватни на това, което хората очакват от нас? Това според мен е главното. А вече, какъв е механизмът да стане така, че това, което работим да отговаря на това, което пък те като ползватели искат и което обществото е длъжно според мен спрямо тези хора. Защото, за съжаление, българското общество е безспорно задължено на хората с увреждания. Това вече е нещото, което трябва да измислим как да стане.
Всъщност тази среща аз я виждам и като част от този път. Как да направим така, че усилията, които хвърляме в изпълнителната и в законодателната власт, да не се окаже накрая, че водят доникъде, което често се е оказвало? Тоест, хубаво, окей, решили сме, че ще забавим Закона за социалните услуги, защото няма да успеем – ние говорихме за срокове февруари, март, евентуално, сега говорим за срокове – октомври. Не е толкова страшно това, че ще го отложим, въпреки че за тях това е страшно, защото за тях това са проблеми всеки ден, те чакат решението на проблемите сега, но това е по-малкият проблем, че ще го отложим.
Аз лично бих бил склонен да го отлагаме, стига да знам, че това, което правим, е онова, което трябва и че то в крайна сметка наистина решава проблемите. Ако с целия този механизъм ние решаваме тези въпроси и ако знаем, че – тук Вие дадохте няколко срока, юни единият Закон за интеграция на хората с увреждания, октомври – другият. Ако ние знаем, че с решаването на тези закони, ще решим поне част от проблемите, сигурно не всички, това вече е нещо.
Честно казано, от миналата година гарантираният минимален доход се повиши. Хората с увреждания оценяват, че това е много малко нещо, защото за тях се качва малко. Аз си давам сметка като човек, неведнъж сме говорили за това, фактът, че се покачи с десет лева, което е петнадесет процента, според мен гарантираният минимален доход, което респективно води до увеличаване на социалните плащания – никак не е малко. Друг е въпросът, че абсолютно не е достатъчно и че това е нещо, което трябва да се прави вероятно всяка година от тук нататък. Така че това вече е разговорът как и сигурни ли сме, че посоката, в която ние вървим в момента, е същата, в която и те виждат хода на нещата.
Второ, аз лично не искам да се намесвам в този разговор между национално представителните и непредставителните организации. Моята цел в Комисията е да събираме всички неправителствени организации, защото това е функцията на Комисията. Тоест, аз самият съвсем целенасочено съм избягвал извън този разговор, защото в края на краищата за мен е важно да съберем едните и другите и по възможност да направим така, че всички да работят заедно. Винаги съм се опитвал да правя това. Благодаря.
Заповядайте.
АДРИАНА СТОИМЕНОВА: Благодаря Ви, господин Кутев.
Господин Министър, госпожо Заместник-министър, уважаеми депутати и присъстващи гости! Моето име е Адриана Стоименова. Аз представлявам национално представителните организации тук в залата.
По отношение на политиките за хората с увреждания – имаме много становища, много информация тече. Последните месеци Министерството на труда и социалната политика има желанието и волята нещата да се случват, да се променят, и то в посока да се подобри животът – както на децата, така и на възрастните хора с увреждания. По някои от дискутираните въпроси мога в момента да представя становище на организациите, които все пак представляват също хора с увреждания.
На първо място, реформата в ТЕЛК-овете. Радваме се, че тук е заместник-министър Йорданова и министър Петков. Вие знаете нашето становище и то противоречи до голяма степен на концепциите, които в момента са внесени. Ние сме изразили своето становище против оценка на работоспособността на хората с увреждания, защото считаме, че всеки един човек с увреждане може да работи това, което иска, с нужната подкрепа.
Не на последно място даже сме предложили мерки в системата на ТЕЛК и НЕЛК, които да ограничат така наречените „фалшиви ТЕЛК-ове“. Част от мерките са въвеждането на симбиоза между системите на ТЕЛК, НЕЛК, Министерството на здравеопазването, в лицето на НЗОК и НОИ.
По отношение на контрола: дали едно лице – как е придобило увреждането си, как се лекува, дали има усложнения, при кои лекари и прочее?
Също така сме предложели един от методите, въз основа на изследвания дълго време на различни европейски практики и не само, а то е на мултидисциплинарните екипи, където, явявайки се лицето веднъж на експертиза, се оценява вид и степен на увреждане, както и необходимата му подкрепа. Ако става въпрос за дете – каква е необходимостта от подкрепа в… (Реплика от Красимира Обретенова.)
АДРИАНА СТОИМЕНОВА: Аз не Ви прекъснах, моля Ви, няма да влизаме в такъв дебат.
…Какъв вид подкрепа е необходима, така че то да бъде ефективно интегрирано в образователна среда – логопед, социален работник, специален педагог или друг тип подкрепа.
Също така по отношение на техническите помощни средства на място да се прецени какъв точно тип техническо помощно средство или медицинско изделие е необходимо, така че да не се разхищават ресурси по отношение на този тип подкрепа, както и всички останали други видове подкрепа, които са предвидени в сега действащата нормативна уредба.
Също така сме дали сме предложение, представители и лекари на Националния осигурителен институт на място да осъществяват контрол по отношение на представените факти.
Дали сме предложение по отношение на Наредбата за приобщаващо образование с много текстове, в които сме изразили своето несъгласие по отношение на мерките на подкрепа за образование на децата ни и ограничаването на мнението, становището и подкрепата от страна на родителите в процеса на интегриране на детето в образователна среда.
Дали сме предложение към Министерството на регионалното развитие и благоустройството по отношение на усъвършенстване на Закона за устройство на територията, защото липсват каквито и да било мониторингови механизми по отношение на усъвършенстване на архитектурната среда за достъп на хора с увреждания. Тук достъпът не се ограничава само за хора с инвалидни колички, тук са и хората с ментални увреждания, което е изключително важно, хора със слухови увреждания, хора със зрителни увреждания.
Един от много важните и съществени успехи бе осъществен със среща с професор Плочев от НЗОК. Този въпрос беше в много кратки срокове разрешен и от сега действащия здравен министър Ананиев, буквално в първите му дни от встъпването му в тази длъжност, а то е реекспорта на лекарствени продукти и скъпоструващи продукти. Огромни суми пари отиват в Здравната каса и се разхищават по отношение на скъпоструващи молекули.
Темите по отношение на социалната политика и социалните услуги. Има предложения за много социални услуги – сто и повече, за усъвършенстване на социалната услуга като вид услуга, включително мобилни такива и прочее. Всичко това струва пари, всичко това се остойностява и всичко това е необходимо да се внесе с ясни регламенти, с цел защита на самото лице, ползващо тези социални услуги в една нова нормативна база. Опит има най-различен – холандски, белгийски и прочее.
В Белгия например личната помощ се дава единствено и само за лица над 90%, което, разбирате, че в тази действителност, в която живеем в момента, ощетяваме останалите лица с увреждания, които не живеят по-добре, за съжаление. Така че в тази насока наистина е необходимо много детайлно и конкретно разписване на подкрепата, която е необходима.
По отношение на услугите „асистент за личен живот“ и „социален асистент“, „социален патронаж“. Това, което нас ни притеснява, е, че тези услуги, първо, не достигат, второ, заплащането е крайно недостатъчно. Самите социални работници: логопеди, психолози, рехабилитатори и кинезитерапевти не са достойно заплатени. Това също е битка, която трябва да се води.
Насърчителните мерки със законодателно обуславяне по отношение на задължението на работодателите да наемат хора с увреждания, да създават достъпни работни места, също не е добре развито. Искам да Ви кажа, че, за съжаление, голяма част от работодателите и работодателските организации, включително в неформални срещи, казват, че не искат хората с увреждания, защото не им се занимава. А как, скъпи работодатели, хората с увреждания, да имат социална интеграция, да са икономически активни, ако няма работни места?
Със сигурност има още доста неща, които трябва да се променят, но това, което виждаме в момента, колкото и да ни е трудно – има неща, които постигаме, има неща, за които се борим, има неща, които ни се отказват, но няма да спрем да се борим и то е, защото желанието ни е нашите сънародници, които имат едно или друго увреждане, да живеят по-добре. Благодаря Ви.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря и аз.
Заповядайте.
НАДЕЖДА ДЕНЕВА: Здравейте, аз съм социален работник.
Приех поканата на моите приятели – хора с увреждания, да присъствам тук, и да ги подкрепя. За съжаление, се чувствам доста некомфортно, защото човекът, който трябваше да влезе – Митко Николов от Центъра за независим живот, не успя да влезе, защото неговата акумулаторна количка не успя да се качи и той да присъства тук.
Иска ми се да говоря точно по тази причина, тоест фактът, че Митко не успя да влезе тук, е пряка илюстрация на онова, което се случва. В момента, в който ние сме в режим на така наречения „медицински модел към уврежданията“ – това е една съдържателно различна философия. И, между другото, Конвенцията за защита правата на хората с увреждания това прави – тя сменя медицинския подход към уврежданията, според който увреждането е проблем на личността и въвежда така наречения „социален модел за увреждането“, където проблемът е наш. Тоест ние не сме направили така, че Митко Николов днес да бъде между нас тук и да говори това, което аз недостатъчно добре ще го кажа, защото съм човек без увреждания, или поне без видими такива.
Като социален работник от много дълги години се занимавам с всичко това, което се случва. Най-отговорно мога да Ви кажа, че в старата редакция на Проектозакона за социалните услуги, той е в същата парадигма, той не променя съдържателно нещата. Социалните услуги означава да разширим малко пространството, в което битието на хората с увреждания няма да са вкъщи, няма да получават домашни услуги, ще отидат и ще получават нещо си в дневен център. Тоест ние имаме сегрегация от различен тип, малко по-широка, но сме далеч от онова, което се цели в Конвенцията. Без Закон за личната помощ ние не можем да постигнем нищо, нищо от това, което е в Конвенцията. Ще имаме някакви мерки, които ще довеждат до някаква форма на интеграция.
С господин Коралски бяхме заедно преди седмица на една конференция. Той зададе един въпрос, който беше свързан с достъпната среда. Отговорът на Министерството на труда и социалната политика беше – да, имаме едни такива регламенти, едни възможности, едни програми, едни пари и ще направим достъпна средата в социалните услуги. Въпросът не е да има достъпна среда в социалните услуги в дневния център, защитеното жилище или, Бог знае къде, а въпросът е Митко Николов да може да влезе и да участва в дебата днес. Тоест, докато философията на Закона, на политиките и на всичко останало не се промени, ние винаги ще сме в тази парадигма и Митко Николов, който, за съжаление, споменавам за енти пореден път и него го няма – има едно прекрасно проучване, което е на страницата на Центъра за независим живот, точно за прахосването на многото пари в мерки, които всъщност не водят доникъде.
Ще Ви кажа нещо, което е мое преживяване като социален работник. Аз съм си мислила, ходейки на работа години наред, че върша добри неща, с нещата, които съм правела. Планирала съм социални услуги, защото съм работила в екипа на УНИЦЕФ и закривахме Могилино, и какво ли не беше. Мислех си, че това, което ние социалните работници, ние професионалистите и експертите смятаме, че е редно, това е добро за хората с увреждания. Да, ама не. Да, но хората с увреждания мислят различно. И тук около мен са майки на деца с увреждания, и хората с увреждания по света казват, че другите хора, от които много трудно са се еманципирани, са именно техните родители. Затова е добре в правенето на Закона и политиките да се включат точно три различни гледни точки – на експертите, без нас също не може, на хората, които са близки, и на самите хора с увреждания. Нито една гледна точка, взета сама по себе си, не е достатъчна. Да не говорим, че в експертния състав на повечето от работните комисии участват мои колеги, безспорно добри специалисти, които обаче имат друга гледна точка към проблемите, защото те са доставчици на услуги, тоест колкото повече работа има за нас и за мен – аз бих била много щастлива да имам повече работа, отколкото по-малко, но това не е добре за хората, защото ние ги поставяме в зависима среда. Благодаря Ви.
РЕПЛИКА: Уважаеми господин Петков, аз искам да допълня нещо към Вашите милиони – реалните неща и реално как седят нещата като майка, а не като неправителствена организация. Тези милион интеграционни се касаят – 2,34 лв. е увеличението, което, колкото и да е много, е едно поредно нищо.
Относно асистентството. Където някой успее да получи личен асистент, домашен помощник или каквото и да е било, сред хилядите критерии, които са на база – това е един вид програма за запълване на безработица, а не е програма за помощ на хората с увреждания. Там, за да има за повече, работното време е по два часа на ден някъде, а на места и по един час, и заплатата е 80 лв.
С увеличението на така „великите“ 200 лв. на пенсиите на хората – нашите деца, говоря за нашите деца, при тях нямаше увеличение. С всичките тези милиони, конкретно на моя син, увеличението е 3,40 лв. и достигна до заветната сума от 145 лв. Ако се домогна до асистентството и получа още 80 лв., и добавката за чужда помощ, ние не можем да живеем – и не можем да живеем днес, и не можем да чакаме още повече.
От всичките Ви работни групи, нито в една не е поканена – от над 50-те неправителствени организации, които подкрепят и са „най“ и „за“ хора с увреждания, както и много други, националните протести. Само това говори, че се прави нещо отново с хора, на които им се плаща, и неправителствени организации съответно.
Затова април месец ние сме обещали, че ще направим поредния Шести национален протест, но този път така ще го направим, че с години ще се говори затова, защото ние искаме да живеем. Не знаете на какво е способна една майка, на която държавата е обрекла детето й на бавна и мъчителна смърт. Ние ще Ви го покажем за пореден път на 18 април.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря.
Заповядайте на микрофона.
КРАСИМИРА ЖЕЧЕВА: Казвам се Красимирка и съм глуха, и тук няма преводач. Аз съм тук – говоря за мен, че аз съм тук като експерт и застъпник на глухите хора. Майка съм на две деца – глухи, в масово училище. Глухите в момента се борят за признаване на жестовия език, но нямат помощ с жестов език. Глуха съм и искам децата ми да имат повече информация, но такава няма. Децата са много любознателни, искат да питат учителите, искат да общуват с тях, но учителите ги пренебрегват. Това е голяма борба и ми е много мъчно за този факт. Искат да използват жестов език, така че да разбират всичко, да общуват пълноценно, но в училище просто мълчат и се свиват в себе си.
Искам да помоля да се обсъжда активно узаконяването на жестовия език. В цял свят са узаконени жестовите езици – в 31 държави в цял свят, най-много в Европейския съюз е узаконен жестовият език и се надяваме също така Вие да ни разберете. Благодаря Ви. (Ръкопляскания.)
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря и аз.
Най-вероятно част от Вас знаят, други – не, че беше внесен Закон за жестовия език, който не се прие в парламента. Сега колегите от ГЕРБ са подготвили нов Закон. Ние от БСП сме готови да го подкрепим стига, разбира се, той да бъде достатъчно ясно съгласуван с организациите на хората с увреждания и това се опитваме да правим. Имаше една група преди няколко дни. Ще продължи работата на работната група, така че се надявам наистина до месец – два максимум, ако този закон бъде одобрен от хората с увреждания, да влезе в парламента и реално погледнато да се разглежда новият закон за жестовете, който колегите са подготвили. Надявам се, че това е тема, която можем да отчетем съвсем скоро като нещо, по което е направено сериозно нещо.
Заповядайте.
РОСИЦА БУКОВА: Добър ден на всички! Казвам се Росица Букова и представлявам Фондация „Движение на българските майки“.
Ние работим с деца и младежи с увреждания, настанени в институции, така наречените „Центрове за настаняване от семеен тип“. Честно да Ви кажа „семейното“ липсва. Там няма нищо семейно. Това едно на ръка.
Последната година и половина лично аз наблюдавам в центровете, които посещавам – чрез наш проект, назначавайки рехабилитатори, логопеди и специални педагози да работят вътре с тези деца, тъй като по някакви причини тези хора – младите вътре, не получават съответните услуги от специални педагози и други специалисти, но за последната година и половина има настанени около 25 младежи над 18 години, изоставени от родителите си, поради невъзможност да ги отглеждат в семейна среда в момента, в който те навършат пълнолетие – мога да ги посоча конкретно след конференцията – ще се отзовем в ситуация, в която хората над 18 години ще превземат държавните институции за отглеждане на хора с увреждания, тъй като за тях няма да има кой да се грижи повече вкъщи. Родителите им изнемогват и в момента, в който спрат детските помощи, тези хора, тяхното семейство не иска, не може и няма физическа възможност – не говорим за пари – повече да се грижи за своите деца.
За съжаление, ако сега има 3 хил. деца и младежи настанени в институции и 60 деца в семейства, след 10 години, вярвайте ми, ще имаме 60 хил. млади хора, настанени в центрове за настаняване от семеен тип, защото децата ще напълнят институциите, в които ние продължаваме да хвърляме едни пари, за да живеят едни сгради, вместо да подкрепяме семействата на тези млади хора. Не е добре, когато влезеш в поредния дом и видиш поредния изоставен млад човек на 19 години вътре. Само десет са в София. В България не смея да си мисля колко са. Благодаря.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря и аз.
Аз не знам сега как да продължим нататък, за да може да е конструктивен разговорът. Аз си представям, че от този разговор, тъй като после има още две точки, които касаят кислородолечението, евентуално и трансплантациите, в които също трябва да влезем, тоест искаше ми се по някакъв начин тази част от разговора да я приключим, но, за да я приключим, трябва да стигнем според мен до някакво позитивно решение.
От една страна, аз не мога да си представя какво друго можем да направим, освен да се съгласим със сроковете, които министър Петков предложи, защото те очевидно не могат да бъдат други и в края на краищата, ако се надяваме, че те ще свършат работа, може би трябва просто да повярваме на тези срокове и да помислим как всички заедно да направим възможното, за да ги изпълним.
Но проблемът е, че те според мен отговарят само на част от въпросите вече. Не знам дали стигнахме до някакъв извод какво трябва да правим с ТЕЛК-а. Честно казано, аз не знам дали това е работа на нашата комисия? Защото, в края на краищата това трябва да се случи. Сега ще дам думата на госпожа Дариткова, за да каже.
Така че според мен това, което ми се искаше, е да формираме някакви срокове, за които говорим, да формираме някакви неща, които се разбираме, че искаме да постигнем, за да не се окаже, че след два, три или пет месеца ще говорим пак по същите теми, защото ние горе-долу сме в същата ситуация. Преди юни месец миналата година ние говорихме почти същите неща. Имаме промени, пак казвам, колкото и да е малко – гарантиран минимален доход и така нататък, но да не се окаже, че после ще говорим пак по същите неща, което е силно нередно. Така че не знам как да продължим, за да формулираме нещо.
Ще дам думата на госпожа Дариткова.
ДАНИЕЛА ДАРИТКОВА: Аз искам само да съобщя, че следващият четвъртък в 14,30 ч., ще проведем съвместно заседание на Здравна комисия и Комисията по труда и социалната политика, на което ще изслушаме двамата министри – на здравеопазването, и господин Петков – на труда и социалната политика, във връзка с концепцията за реформа в системата на ТЕЛК. Там ще обсъдим конкретните стъпки и евентуално очакванията за предстоящите законодателни промени. Така че наистина темата детайлно ще се обсъжда именно там – в двете комисии, където според мен е специализираното място за подобна дискусия.
ПЕРДС. АНТОН КУТЕВ: Безспорно не е наша работа да теглим тази тема, защото нямаме капацитет и не така е сформирана Комисията.
Заповядайте.
ЕЛКА ТОДОРОВА (Национални представителни организации): Благодаря Ви.
Тъй като тук се поставиха различни проблеми по отношение политиките за хора с увреждания, а политиките за хора с увреждания са секторни политики и те се правят със значим финансов ресурс. Ако при първия Закон за интеграция и рехабилитация тогава на хората с увреждания беше заложен процент – 0,01% от брутния вътрешен продукт, отдавна вече не фигурира такова остойностяване на политиките по отношение на хора с увреждания.
Затова апелирам, както към господин Кутев – като председател на Комисията, така и когато се поставят подобен тип въпроси. В случая покрай въпросите към двамата министри, съответно всички поставиха различни проблематики, то да се кани и министърът на финансите. Защото национални програми има, някои от тях са добри, но, уви, те са с изключително нисък финансов ресурс, тоест по този начин са разпокъсани политиките и няма как да имаме ефективност. Просто исках да наведа вниманието на всички ни, че политики се правят наистина със сериозен финансов ресурс.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Аз нямам против да поканя и министъра на финансите, но знам отговора му обикновено. Така че мисля, че можем и задочно да свършим тази работа.
Заповядайте.
КРАСИМИРА ОБРЕТЕНОВА: Когато се спре изтичането на пари, включително субсидиите на така наречените „национално представени организации“, защото ние сме неравнопоставени, когато казахте: ние искаме с всички да общуваме – ние сме неравнопоставени. Когато се спрат субсидиите на национално представените организации „на“ и „за“ хора с увреждания, защото те просто се прахосват; когато се съкрати половината администрация, защото тя е нефункционираща; въведе се електронно здравеопазване – кога ще имаме, уважаеми дами и господа? Всеки Божи месец аз изпращам някой до личния лекар да ми вземе рецепта за проклетия „Конвулекс“, който дъщеря ми пие всеки месец. Всеки месец аз изпращам някой до личния лекар да ми донесе рецептата, аз да отида до аптеката и да й го купя. Бога ми, в ХХI век! Когато се спре изтичането на пари, електронна администрация, електронна социална администрация, електронна всякаква администрация, съкращава се половината от администрацията – ето Ви ресурс, с който да се обезпечат реформите за хората с увреждания! Благодаря.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря и аз.
Аз, за съжаление, си мисля, че парите, които трябват за хората с увреждания са много повече. И по този начин ще се осигурят пари, ама няма да се решат всички проблеми, защото те трябва да се влагат пари в това.
Сега господин Минчо Коралски и след това мисля да дам думата на колегите от другите неправителствени организации да си развият проблемите за кислородолечението.
Минчо Коралски.
МИНЧО КОРАЛСКИ: Благодаря, господин Кутев.
Аз, първо, имам една молба към Вас и към народните представители по повод на казуса „Митко“. Той може да бъде и казуса „Минчо“, ако моят асистент не е по-здрав, за да ме изтегли по стълбите. Мисля, че дотолкова, доколкото върви цялостно преустройство на сградата на Народното събрание – имам предвид на тази сграда, молбата ми е – със сигурност знам, че в тази сграда няма тоалетна за хора с увреждания, няма рампа, за да може да се качи нагоре и моля Ви, мислете за Вашите бъдещи колеги народни представители, хората с увреждания. Защото си спомням как Деница я бяха заточили навремето при журналистите, защото не можеше да влезе в пленарна зала и не можеше да стигне до трибуната. Помислете го отсега и не само заради народните представители. Има много хора, които ще Ви бъдат гости от Европа, от цял свят, на инвалидни колички, които би трябвало да говорят не някъде отзад, а трябва да говорят отпред пред трибуната. Очевидно, ако ще запазваме историческия вид на старата сграда – аз там не споря, но новата сграда би трябвало действително да отговаря на тези изисквания, тъй като в Конвенцията за правата на хората с увреждани има един такъв раздел, който се казва „достъп до политика“. А тук буквално може да се окаже, че има архитектурна невъзможност за достъп до политика.
Другото, което исках да кажа, това е просто, защото знам, че Вие може да го отнесете към ръководството на Народното събрание и че още не е късно – това е по отношение на медицинските изделия, за да не остане впечатление, че ние този въпрос го загърбваме.
Уважаеми господин Кутев, историята с медицинските изделия се състои в това, че ние имаме една архаична система, която е наследена от времето преди да има Закон за медицинските изделия. Очевидно е, че медицинските изделия са част от процеса на лечението и няма как да казваме, че ампутацията е медицинска дейност, а протезирането е социална дейност. Просто няма как да го навържем това нещо. Няма как да кажем, че примерно човек със става, която му е сменена в болницата, няма да получи патерица от болницата, а ще я получи след два месеца от Социално подпомагане, защото сега режимът е там.
Очевидно е, че медицинските изделия – затова са медицински изделия, защото подпомагат целия процес на лекуване на хората. Ето, ще Ви дам пример, имаме оплаквания от протези, от обувки, правени по индивидуална поръчка. Да, само че ние, в нашето право е единствено да платим, но оценката на това изделие – как се изработва, кой може да го изработва, това е отговорност на ИАЛ. И очевидно ние имаме отговорности, които не може да ги покрием, защото, естествено, че в нашите структури не работят медицински работници, които да оценят качеството на изделието. И най-накрая трябва да кажем, че царят е гол и че България е единствената държава, в която медицински изделия се изписват от социални служби.
Това мисля, че трябва да се преразгледа и то не от гледна точка на интересите на една или друга институция, едно или друго министерство, а от гледна точка на това, че медицинското изделие – ето, видяхте примера с количката, той е въпиющ пример за количката. Защото, когато лицето мине през ЛКК, те му казват, че има право на инвалидна количка. Ако това е в здравно заведение и в резултат на лечение, те ще кажат: инвалидна количка за дете ДЦП, което трябва да бъде подпряно от тука, повдигнато от тука и така нататък – тогава лекарят с подписа си удостоверява, че това нещо е количката и че това продължава лечението, а не създава проблем, който на практика е струвал десет пъти повече, отколкото цената на скъпата количка.
Така че това е една тема, по която ние трябва да говорим. Повтарям, в интерес на хората с увреждания, а не в интерес на една или друга служба, тъй като, ако става въпрос за пари, най-лесното прехвърляне на парите от Министерството на труда и социалната политика може да стане към Министерството на здравеопазването или към Здравната каса. Но ние трябва да видим дали медицинското изделие е елемент от цялостният процес на лекуване и възстановяване, защото колкото и да говорим за социална страна на увреждането, но така или иначе първопричината е медицинския проблем. Ако ние този проблем го задълбочаваме в резултат на това, че не предлагаме подходящи медицински изделия по същество – както създаваме проблеми на хората, така създаваме проблеми и на системата.
Така че това е един проблем, който ние трябва да обсъдим и аз се надявам това да стане вече на един по-късен етап, когато ще разгледаме включително и Закона за интеграция на хората с увреждания, където, естествено, за да променим парадигмата, трябва да кажем, че човек с увреждане не е човек, който има увреждане, а човек, който в резултат на увреждането среща прегради в своето ежедневно общуване и своята реализация. Тоест ние трябва да премахваме прегради, а не да лекуваме хора и да им осигуряваме други неща, които, за съжаление, сегашната система предполага. Благодаря.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Аз също благодаря.
Друг е въпросът, че аз не знам, може би не разбрах достатъчно добре това, което казахте, но очаквах от Вас някакво предложение. Не знам дали е толкова проста тази работа и надали тук трябва да дойде предложението, а по-скоро трябва да дойде в някакъв вид към съответните комисии или към министерствата. Но тук трябва да видим какъв е изходът от цялата тази работа, защото ние всички виждаме, че има несъответствия. Въпросът обаче е: какъв е изходът? Това го казвам, за да направя по-конструктивен разговора.
Господин Министър, заповядайте.
МИНИСТЪР БИСЕР ПЕТКОВ: Благодаря, господин Председател.
Уважаеми госпожи и господа народни представители, уважаеми гости и колеги! Аз си позволявам да поискам за втори път думата, за да продължа темата, която постави във втората си част от изказването господин Коралски. Защото промяната на Механизма за изплащане на – пак ще употребя термина „целеви помощи“, но така е и в законодателството за медицински изделия, помощни средства и съоръжения, е залегнало в управленската програма на правителството. В предишната среща с Вас също го обсъждахме. Аз съм отговарял на немалко въпроси на парламентарния контрол, свързани с подобряване на ефективността на тази система и тъй като немалък публичен ресурс – около 50 милиона, се изразходва годишно за това. Затова е създадена работна група с моя заповед още миналата година, на която е възложено да направи предложение за промяна в механизма на изплащане.
Тази работна група продължително работи, разглеждаше различни промени, включително свързани с това, което господин Коралски отстоява, и в докладни записки до мен е предлагал да се обсъди възможността за поемане на изплащането на тези медицински изделия, защото те преобладават в списъка към системата на здравеопазването.
Аз отправих и писмено предложение към министъра на здравеопазването, но отговорът, който наистина здравеопазването представи, е, че поне по преценка на Министерство на здравеопазването оптимизирането, което целим на тази система, може да стане в рамките на сегашната институционална система. Тъй като повече не може да се отлага този въпрос, всъщност ние сме подготвили промени в Правилника за прилагане на Закона за интеграция на хората с увреждания, които на 19-ти ще се обсъждат, в които ще се предложи промяна на този механизъм, но в рамките на Министерството на труда и социалната политика, тъй като, както е известно, сега тези средства се изплащат от агенциите за социално подпомагане и хората с увреждания получават съответната целева помощ, съответната сума, било чрез пощенски превод, тоест в наличност или по банкова сметка, и след това, когато получат заповедта на съответния орган от системата на АСП, заплащат тези средства, за да придобият съответните медицински изделия и след това са длъжни да ги отчетат. Това обаче в много случаи не се случва.
Направено е предложение, то е обсъждано съответно от групата, което ще се разглежда на 19 февруари, тъй като според мен няколко месеца ние се въртим в този кръг и след като имаме официалната позиция на Министерство на здравеопазването аз не смятам, че повече трябва да се остава в изчаквателна позиция.
Това, което сме направили към момента, е предложение заповедта за актуализация на списъка по чл. 35, ал. 1 от Закона за интеграция на хората с увреждания – списъкът на медицинските изделия, помощните средства и съоръжения, който се утвърждава от министъра на труда, съгласувано с министъра на здравеопазването, е предложена промяна, изпратена е в Министерството на здравеопазването, чакаме съгласувателния подпис на министър Ананиев.
Това, което сме го коментирали и в Националния съвет за интеграция на хората с увреждания, този списък, който не е актуализиран от 2008 г., да бъде актуализиран с допълване на три нови медицински изделия, които са насочени специално за деца с увреждания. Става дума за инвалидни колички за деца с увреждания, става дума за вертикализатори за деца с увреждания с детска церебрална парализа. Нещо, което до момента не е съществувало. Така че за тези съответно нови медицински изделия трябва да бъдат осигурени и съответните средства.
Подготвят се промени и в така наречената „лимитна заповед“, която определя максималния размер на целевата помощ за всяка една от позициите, като това е, което сме направили и което правим в изпълнение на задачата – промяна в Механизма за изплащане на тези средства.
Така че наистина продължително, няколко месеца и в работната група се обсъждаха различни варианти, имаме и официална кореспонденция по този въпрос, но това, което можем към момента да направим, е да направим опит за оптимизиране в самата система на труда и социалната политика, с цел да се облекчат хората с увреждания, да се съкрати срокът, който сега е неприемливо дълъг за получаване на тези медицински изделия и да се повиши ефективността на тези немалко средства, които съответно се насочват за тази цел. Защото публична тайна е, че има злоупотреби, че много от тези средства не отговарят на нуждите на хората с увреждания, че има много фирми, които, част от тях, са водени преди всичко от комерсиални цели – над 300 са в регистъра, който поддържа Агенцията за хората с увреждания, броят им се увеличава. Това е, което мога да кажа, че правим в Министерство на труда и социалната политика по решаване на проблемите в тази част, свързана с медицинските изделия, помощни средства и съоръжения. Благодаря.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря.
КРАСИМИРА ОБРЕТЕНОВА: Кой ще определя точната нужда от помощно средство? Коя е институцията, която ще определи състоянието на детето ми от какво точно помощно средство се нуждае? Защото ние в момента купуваме по наше усмотрение някакви помощни средства, абсолютно некомпетентно и се оказва, че те са ненужни и ги подаряваме или изхвърляме. Това е единият ми въпрос.
Вторият ми въпрос е: за мен е много важно, аз ли ще обикалям канцелариите на дирекция „Социално подпомагане“ или екип от компетентни специалисти ще дойде у дома или в дневния център, или в училището, където ми е детето? Наистина е много важно. Благодаря Ви.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря. Да.
РЕПЛИКА: Лимитът. Този лимит – има решение на Върховния съд, че е абсолютно дискриминационен спрямо децата, които не се вписват в тези 400 или 500 лв. за количка, защото господин Петков казва: да, ще се въведат детски модели, но детските модели започват от 2 хил. лв., вертикализаторите започват от 3 хил. лв.
Кой ще ги плаща, как ще стане заплащането? Ако моето дете или лице, или който и да е – една баба със счупен крак може да се вмести в количка от 400 лв., количката на моето дете е 13 800 евро. Евро! За да не се стигне до това, което тя показа на плаката, защото моето дете няма да преживее това нещо, което вече не е дете, и ще свърши като децата, за които говори Роси Букова, защото аз не ставам по-млада.
Искам да попитам всички Ви: кога ще се случи това?! Защото мен не ме топли срокът – юни месец, който чухме миналата година през юни. Оттогава става вече почти година. Кога?! Аз го чакам това нещо 20 години. С господин Коралски се познаваме повече от десет години и същите думи, които той каза днес, ние ги казахме преди десет години, след един от протестите за Могилино. Защото имаме пари за ЦНСТ-та, имаме пари за всички други простотии – по левче или два за интеграционни добавки. За какво е на моето дете интеграционна добавка, като автобусът, който минава покрай нас – че аз Херкулес да съм, няма да мога да го вдигна! Защото, ако се изправя да ме видите колко съм висока, той е глава над мен. Аз все пак не съм Херкулес, въпреки огромното ми желание.
Искам да знам, искам срокове! Всички ние искаме срокове! Защото тази зима все още никой от нас не е умрял. Миналата година само по телевизията ги показаха няколко. Една такава като мен – пада, умира и след десет дни я намират заедно с порасналото дете, умряло от глад и от студ, защото няма кой!
РОСИЦА БУКОВА: И ще отидат в ЦНСТ-тата , в които като има 10 вертикализатора, но няма кой да работи и да слага децата и младежите във вертикализаторите… Какво правим?!
РЕПЛИКА: И ще си стои крив в леглото цял ден… Нито човек, който знае какво да прави.
РОСИЦА БУКОВА: В ЦНСТ-тата не могат да смогнат с актуални помощни средства, на базата на физическите промени на тези деца и младежи вътре. Да, то е било в детска инвалидна количка – вчера, преди три години, а днес има нужда от нова и тя не струва 3 хил. лв., и дори да има вертикализатор средната възраст в ЦНСТ-та е 60 години.
Кой да сложи тези млади хора в тези вертикализатори?! Жени на 60 години?! Младежи, които тежат 40-50 кг. Не знам! Аз влизам в тези центрове за настаняване от семеен тип всеки божи ден и всеки божи ден си давам сметка, че аз не правя нищо! Виждайки ги! Не говоря за това, че ние всички тук продължаваме да не правим нищо, защото парите са пари, но трябва реформи, които да гарантират здравето и живота на хората, за които ние сме декларирали, че днес сме тук, а не в ЦНСТ-тата и в домовете, защото сгради в България има, но хора няма и ще ставаме все по-малко, вярвайте ми. (Реплика: „Браво, Роси.“)
РЕПЛИКА: Това е, защото пари нямаме, няма и да имаме, но не ги прахосваме, както трябва.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря.
Добре, аз все пак се опитвам – не знам дали мога всъщност да приключа по някакъв начин това, освен със сроковете, които са поставени до тук, но останаха един куп отворени проблеми, които всъщност ние в момента не знам дали можем да стигнем до решение.
Надявам се на тази среща, която ще се проведе в понеделник, следващата комисия в четвъртък, да се направят някакви крачки в тази посока. За мен единственото, което остава като решение, е да се опитаме поне да проследим сроковете и да направя възможното като посредник по някакъв начин, за това, което искат хората с увреждания, наистина да влезе в законодателството, което подготвяме. Ужасявам се от мисълта, че е възможно след три месеца или след шест месеца да излезем с някакво законодателство, което всички ние тук изведнъж да се окаже, че всъщност, то не върши работата, за която е предназначено. Това би бил пълният крах на системата според мен, поне моралният й крах.
Така че всъщност това, което трябва да направим през това време, е да вложим усилия в това всичката работа, която ще свърши администрацията, да води до резултатите, които очакваме. Да не се окаже, че няма да доведе до там, защото това означава вече пълно безсмислие на цялото ни съществуване и като политици, и като администратори.
Искам да дам думата и на другите организации. Съжалявам, закъснявам, но ще се опитам да минимизирам разговора.
ГЕОРГИ ГЕОРГИЕВ: Уважаеми господин Кутев, казвам се Георги Георгиев! Уважаеми народни представители, господин Министър и заместник-министри, благодаря Ви за тази възможност днес! Съзнавам, че времето тече. Ще се опитам да бъда много кратък. Още повече че закъснях, не по мои причини.
Моето детство е минало в такива условия, за каквито говорят тук хората срещу мен. И ако моята майка беше жива, тя щеше да стои сигурно там и щеше да каже същите неща. Искам да кажа, че се прекланям през тези хора и ги разбирам, те са прави, защото проблемите са жестоки и толкова сложни, че преминават границата на търпимостта. В този смисъл аз искам да апелирам от позицията на разума и да кажа няколко думи. Не бива да абсолютизираме нещата, решението не може да бъде взето и то не е само едно, и не бива да се противопоставям.
Първо, благодаря, че Вие се изразихте, че във Вашата Комисия партнирате с всички. Не казвам с едните или другите – с всички, не трябва да говорим за едни и други.
Второ, проблемите на тези хора, които не са маргинализирана група, хората с увреждания са част от нашето общество – умни, малки, деца, възрастни, бедни, богати, всякакви. Решението трябва да се вземе съответстващо за всяка една позиция, всяка една група и никак не е лесно.
В този смисъл ми разрешете, съзнавайки, че се намираме в сградата на Народното събрание, да Ви кажа, че отношение имат не само тук представляващите министерства, това е работа на цялата държава, на всички министерства. И ако тук някой липсва, най-много ми се искаше да има и представител на Министерството на финансите, защото, знаете, че все пак такова е държавното устройство, че всичко минава и през това министерство, защото тези проблеми, за които говорим, са проблеми на всички министерства, на цялото ни общество. Става дума за отношение, става дума за системи, става дума за механизми, разбира се, нормативни документи и тяхното изпълнение, но става дума и за финансиране.
След този увод аз искам да се спра само на един въпрос. Чух лоши думи за Националния съвет за интеграцията на хората с увреждания.
Уважаеми колеги, това е постижение за България, защото не знам колко са другите системи, в които на едно място, в един Съвет, са вкарани представителите на всички министерства, които имат отношение по тази проблематика на ниво заместник-министри. Там не са само едно министерство или две министерства и някакви неправителствени организации, които са наречени по закон „национално представени“ и сега те са виновни за всичко.
Второ, искам да Ви уверя така, както Вие демонстрирате работата на Вашата Комисия, аз Ви уверявам, че тези министерства, които стоят тук, работят в изключително партньорство с всички организации, не само национално представените.
Друг е въпросът, че Националният съвет, който е наистина едно добро решение за страната, има някакви критерии – там са една част от тези организации. До там, аз уверявам лично, че винаги има достъп на всеки един, който пожелае да участва и може да участва, вратите са отворени.
По въпроса за финансирането, така нареченото „финансиране“. Болезността на проблема на колегите, които слушах преди малко, срещу тези национални организации и че те харчат някакви пари, аз го приемам като чисто емоционално отношение.
Първо, финансирането е изключително скромно и, второ, ако тези средства хипотетично ги заделим и заложим за където и да било, те няма да решат никакъв друг проблем.
Още нещо. Понеже колежката, да я нарека, до мен, наистина с уважение към нея – ще я чуя пак, може би ще възрази на моите думи, но аз я уважавам. Ще я чуя, ще се съглася с нея, но в нейните думи имаше едно такова изречение: „Няма такива организации в Европа“. Не, госпожо, във всяка държава има. (Реплики извън микрофоните.)
РЕПЛИКА: Няма национална представителност на отделни организации, има на асоциация…
ГЕОРГИ ГЕОРГИЕВ: Значи, дали ще бъде асоциации или организации: има ли някакво значение? Друг е въпросът, че тук може да се прецизират критериите, но да говорим, че не трябва да има национални организации, че не трябва да има финансиране, това просто не е реалистично, не върши работа едно такова решение. (Реплики извън микрофоните.)
Това са различни становища, Вие много добре знаете тези теми. Аз Ви казвам нещо, което съм видял с очите си, че работи.
РЕПЛИКА: Много Ви моля, престанете да манипулирате аудиторията и обществото. Ние нямаме нищо против Вашите организации. Имаме против Вашата липса на възможност, на капацитет да направите някакви реформи. Откога съществувате в публичното пространство, за Бога? Откога?!...
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Извинявам се, но ще трябва да спра този разговор. (Шум и реплики извън микрофоните.)
ГЕОРГИ ГЕОРГИЕВ: Мога ли да довърша? Уважавам наистина майката, не искам емоционално да кажа нищо повече.
Вижте, все пак трябва да има разум и трябва да има рационалност във всичко. Уверявам Ви, че Национален съвет, национално представени организации, това е добра форма. Въпросът е, че те трябва да се отиде по-нататък, трябва да се надградят нещата.
Уверявам Ви, че ако това, което дотук имаме като постижение, го надградим, може би ще се опитаме да излезем от парадигмата. (Реплики извън микрофоните.)
Моля Ви, защо ме прекъсвате? Досега мълчах, когато Вие говорихте.
Вижте, когато говорим за една група хора, които в живота си трябва да преодолеят куп прегради, за да живеят, и то не как, а да живеят като всички останали – да учат, да работят, да създават семейства, нужно е подкрепа от обществото, в това число и финансова подкрепа, нужни са решения. Проблемът не е нито в Националния съвет, нито в националните организации. Проблемът е във възможността на тази държава, в която всички хора живеят най-нисък жизнен стандарт в Европейските държави – как хората с увреждания да живеят, както другите хора в Европа? Мисля, че тук има една връзка, която ние цялостно трябва да погледнем и да потърсим работещи решения.
РЕПЛИКА: Досега Вие не казахте абсолютно никакво предложение. И ако говорите празни приказки – нещо, което абсолютно всички знаем…
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Моля Ви да не влизаме в диалог.
ГЕОРГИ ГЕОРГИЕВ: Аз казах две неща. Надявам се да бъда разбран.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Разбрах. Благодаря Ви.
Между другото, това е проблем на всички тук представители на изпълнителната и законодателната власт, а може би и на национално представените организации. За мен най-важното е дали има резултат, тоест въпросът е: дали като сме се събрали сега или преди половин година, дали накрая всъщност нещо за тези хора е станало по-добро? Това е цялата работа.
И ако се събираме за пореден път, това е с крехката надежда, че в близката половин, една година ще свършим нещо, което те ще усетят – нали повече от тези 2,50 примерно, е повишаване на досегашните. Това е цялата работа. И това е капацитетът на тази власт, тоест ако изпълнителната и законодателната власт имат някакъв капацитет, то е да променя нещата. И това е единственият измерител.
Няма значение тук в момента, лично за мен поне, дали ГЕРБ е на власт, или БСП. Защото в края на краищата и едните, и другите сме били на власт, и те в другите времена не са живели по-добре от това. Обръщам се и към Вас, в смисъл – обща наша отговорност е това да направим така, че нещата да вървят във вярната посока. Цялото това упражнение, което днес правим, което разбира се, е мъчително предполагам за министрите, но и за нас в същата степен, защото това показва свършили ли сме работа и можем ли да свършим някаква работа. Това е смисъла на цялото занимание.
С това Ви предлагам да спрем досега, защото горе-долу си представям как ще приключим този разговор след малко. Ще се опитам да поема някакви ангажименти в края на разговора, но нека да минем на следващите една, две теми и тогава вече да приключваме, защото стана 16,30 ч., късно е.
Господин Тамбуев, заповядайте.
СТЕФАН ТАМБУЕВ: Дами и господа министри! Представям пациентите с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация. Въпросите, за които става дума в момента, които бихме могли да зададем, са два.
Първо, пациентите с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация в много голяма степен са номенклатура на ТЕЛК и са свързани с това, което говорим за хората, които са в неравностойно положение.
По принцип трансплантациите – белодробните, от 2014 г. до ден днешен, въпреки че „ден днешен“ не е най-точната дума в момента, се правят в Университетската болница във Виена.
Механизмът е следният. Българската агенция по трансплантации и Министерството на здравеопазването, бидейки в взаимоотношение с Евротрансплант – това е европейската институция за размяна и събиране на органи, извършва в съответна европейска болница, в случая във Виенската, трансплантация на български граждани на базата на тези взаимоотношения. Всичко вървеше много добре до април месец на миналата година. Защото от април месец миналата година в един момент от нашата българска листа престанаха да се вписват пациенти в листата на Евротрансплант. Това са 11 човека, които от тогава досега не са прехвърляни нито в едната, нито в другата листа на самия Евротрансплант, което значи, че не могат да продължат по съответния механизъм за трансплантация във Виена, както беше досега. Давам си сметка, че на въпросът: защо? – отговорът не би бил лесен, защото тук са обвързани много институции, които не са само български. Това не е само българското министерство. На този въпрос – защо? – трябва да отговори Евротрансплант, и на този въпрос – защо? – трябва да отговори Виенската болница или някоя друга, която евентуално ще поеме тези пациенти. Повтарям се, може би, но в момента в листата са 11 човека и за тях това вече не е само проблем, а един много тревожен въпрос, който стана още по-тревожен след кончината на господин Хрисимов, за когото съпругата му започна цялостна кампания.
Това е единият въпрос, както Ви казах, дадох си сметка, че трудно може да бъде отговорено само от едната страна – от страна на нашето министерство. Тук не говорим за изрядна, неизрядна страна, а за това защо в един момент зацикли, защо в един момент този механизъм прекъсна? Това е единият въпрос.
Другият въпрос, който би трябвало да намери разрешение, това е кислородолечението в домашни условия. Той изцяло е свързан с почти всичко, което говорихме за нещата, свързани с хората, които са в неравностойно положение. Защото, той е свързан с апаратури. Значи, кислородолечението в домашни условия в цяла Европа се финансира или от здравната каса, или от тяхното социално министерство, в зависимост от структурата. У нас това лечение в домашни условия не се финансира – нито от Здравната каса, нито от страна на Социалното министерство.
Този въпрос може да се реши по няколко начина, както е решен в Европа. Ние всъщност нищо ново не измисляме. Единият начин, това са онези големите, високите бутилки, в които се пълни сгъстен кислород.
Другият вариант, това е супермодерният, който обаче е и много скъп. Това са едни цистерни, високи някъде към метър, метър и десет и те са пълни с течен кислород, отгоре на върха си имат изпарител и съответно кислородът се приема от пациента. Третият вид, най-разрешимия, това е кислородният концентратор.
По нашите изчисления в България около 15 – 17 хиляди души имат нужда от кисролодолечение в домашни условия. При това положение кислородният концентратор – това едно такова сандъче горе-долу, което дърпа кислорода от въздуха и от 21%, колкото е неговото съдържание в атмосферата около нас, го концентрира към 80 – 90%. Това е едно идеално решение на първо време. То, разбира се, има и свои недостатъци, но е едно идеално решение на първо време, което би позволило тези хора вече да се чувстват, а и не да се чувстват, а реално да бъдат обгрижени с тяхната необходимост. Трудно е да намеря някакви по-подходящи сравнения, но тези хора имат нужда от въздух, това, което знаем, е изключително животоспасяващо. Така че това е вторият въпрос.
Ние сме написали една много дълга петиция, където са описани в подробности и детайли тези варианти за възможности на кислородолечението, като в същото време не сме измислили нищо, там сме преразказали какво е в света като практики и как го правят. И то в света, значи в Европа.
Въпросът сега е как компетентните органи, в случая, мисля, че господата министри и дамите, виждат разрешението на тези два проблема. Давам си сметка, че това е свързано може би с допълнителни инвестиции, но по мои груби изчисления не повече от 3 – 3,5 милиона евро, решават проблема с кислородните концентратори на тези 15 – 17 хил. души, и то по един суперефективен начин, с една дума – всеки един с концентратор.
Друг е въпросът, че нещата биха могли да се изчислят и по начин на една заменяемост, която тече на базата на тези неща. Защото тези концентратори обикновено един пациент, ако не бъде приложено лечение – трансплантация, както беше в моя случай, изчерпват работата си в рамките на определено време и това е ситуацията с тях.
Това е въпросът към компетентните институции. Благодаря.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Добре. Благодаря може би засега. Може би след това ще има още въпроси.
От това, което казахте, се опитвах да извадя три неща, според мен са важни.
Първият въпрос е с Евротрансплант, доколкото разбирам, и изобщо с трансплантациите: защо е спряло записването и движението за трансплантиране, което е важно?
СТЕФАН ТАМБУЕВ: От април месец на миналата година.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Да, от април месец миналата година. Това е достатъчно дълъг период, като се има предвид, че все пак става дума за човешки живот и за доста мъчителен процес.
Вторият въпрос, който аз успявам да формулирам тук и не знам дали правилно го формулирам, но е: възможно ли е и как е възможно да стане така щото, ако не всичките, то поне част от тези кислородни концентратори да бъдат поети от Здравната каса?
СТЕФАН ТАМБУЕВ: Или от Социалното министерство, зависи там…
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Това е вече друг въпрос как ще го обсъдим.
Третият въпрос, който аз формулирам в това, е: възможно ли е да се създаде система за доставка на кислород, защото, доколкото схващам тези бутилки освен всичко друго, трябва по някакъв начин да се пълнят?
СТЕФАН ТАМБУЕВ: Ако не са концентратори.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Ако не са концентратори, да.
Тоест или трябва да се направят концентраторите в единия вариант, или другият вариант е да се осигури някаква система, която, доколкото знам в Европа има, която прави доставката на кислорода. Аз разбирам, че надали сега господата и дамите от Здравното министерство могат да дадат отговор конкретно на тези неща, но би ми се искало в хода – ако искате вземете отношение, може ли, или не може да стане това, и да помислим евентуално как да развием това нататък.
Заповядайте, господин Пенков.
ЗАМЕСТНИК-МИНИСТЪР БОЙКО ПЕНКОВ: Благодаря Ви, господин Председател.
Господин Министър, дами и господа народни представители, гости! Въпросите са интересни и основателно поставени.
Първо, за кислородотерапията.
Може би най-доброто решение е и трябва да се обмисля в бъдеще – може ли подобен тип услуга да се заплаща от Касата, а пък това да бъде нормална инвестиция на инвеститор, който да предоставя тази услуга по домовете на хората. Става дума за кислородни концентратори. Иначе тази история с носенето на бутилки – една бутилка съдържа около 6000 литра сгъстен кислород. При една терапия на човек, който е с дихателна недостатъчност – 2 литра в минута, това означава за три дни, не повече, два дни и половина, тя се изчерпва. И после пак има хамалогия, каране и така нататък. В смисъл, не е най-удачното решение. Добро е, хубаво е, върши работа, но е много по-трудно.
Затова аз приемам да обсъдим с колегите една такава възможност: дали може да се плати услуга за домашна кислородотерапия по строги показания? Има такива, те са общоизвестни в целия свят – кога има нужда от кислород, точно какво трябва да се прави.
Защо е полезно за мен и включването на този тип терапия? По простата причина, че човек с дихателна недостатъчност, развита такава по повод белодробно заболяване и така нататък, ако не получава строго дозирано – продължително време минимум 20 часа кислород на деня, и това всеки божи ден, животът му се съкращава поне наполовина. Вместо човекът да преживее спокойно пет или шест години, животът му се съкращава до две години и половина, три. Така че, действително е важно. Обсъждали сме го преди – и от лекарските среди, и от други места имаше много „за“ и „против“ за какви случаи трябва да се дава, точно по какви показания и така нататък.
За домашната кислородотерапия – нещо, което още не е решено. Иначе за хронична дихателна недостатъчност, независимо каква е причината за нея, нещата са решени в специализираните болници за белодробни заболявания, в другите наши лечебни заведения, съответно се покриват от Здравната каса и по програми на Министерството всевъзможен тип лечения, профилактика и избягване на причини, които водят до това страдание накрая. То не е само по себе си болест, то е страдание, в което различен тип заболявания докарват човека дотам.
По повод трансплантациите. Каква е ситуацията в момента? Само ще Ви кажа, колегите са извадили, че до момента имаме реализирани седем български пациенти – имат успешна белодробна трансплантация на бял дроб във Виена, във Университетската болница. Двама пациенти в момента са включени в листа на Евротрансплант за бял дроб и чакат намирането на орган. При двама пациенти има становище, че не са изчерпани другите терапевтични методи и затова не се налага трансплантация и се води терапия в България. За съжаление, двама пациенти са починали. Това е в процеса на подготовка за извършването на трансплантация и трима пациенти са оценени като нетрансплантабилни в момента, извън трансплантационния прозорец. Затова не им се предлага листване за орган и извършването на такъв тип процедура.
Имаме действащ договор все още с Евротрансплант. Това е една частна фондация, която работи в обществена полза. Там членуват не всички европейски страни, но примерно около девет страни-членки на Европейския съюз членуват в нея. Създадена е с такава цел да подпомогне трансплантологията, като идеята е да не се загуби нито един орган, да не бъде похабен. Затова се създава такава мрежа от трансплантационни центрове. По последни данни, които четох, около 850 центъра има включени в мрежата на Евротрансплант, които оперират в рамките на Европа.
За съжаление, в България още няма присъединил се трансплантационен център към тази мрежа. Надяваме се скоро това да се случи, за да може и от тук наши хора, които имат нужда, когато може да се направи трансплантация в България, да бъдат листвани в листата на Евротрансплант за търсене на орган. В противен случай, процедурата е различна. Трябва нашият човек, пациент, който има нужда, да отиде в този център, който има договор с България, там да бъде приет за трансплантация и оттам се листва в листите на Евротрансплант. Ако това се случи и в България, наши центрове поемат подобен тип дейност, ще бъде според мен много добре.
За съжаление, е изтекъл договорът с Университетската болница и хирургията във Виена. Считам, че е проявена мудност до момента от екипа на Изпълнителна агенция за трансплантация. Говорили са от началото на годината с тях и те доста се активизираха в подновяване на преговорите и подписване на нов договор. Колегите направиха и опити да не е само с един център да бъде сключен договор, а да имаме договори с други трансплантационни центрове от веригата на Евротрансплант. За съжаление, получаваме откази, тъй като те приоритизират трансплантациите на своите граждани, а не на граждани от други държави на Европейския съюз. Това е накратко, господин Председател.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря.
СТЕФАН ТАМБУЕВ: Ще допълня само няколко неща към това, което казахте, защото то наистина обхваща цялата проблематика.
Това са впечатления от разговори с докторите във Виена. Това е, че има проблеми при ритмиката на плащания по отношение на извършване на тези трансплантации. Тези проблеми в ритмиката на плащания съответно изнервят взаимоотношенията, но това са разговори с лекари, които работят във Виена.
Другото, което искам да допълня, това е, че двамата, за които казвате, те са включени в листата на Евротрансплант преди месец април, който аз споменах като пределна точка. От там нататък вече нямаме кой знай какви отношения. Те със сигурност ще бъдат трансплантирани, защото те са по линията на предишните взаимоотношения, както са били.
По отношение на кислородотерапията. Ще се опитам да дам мнение на базата на няколкото неща, които Вие споменахте, на базата на проучванията, които направихме. Това е, че най-достижимо е кислородният концентратор. Най-ефективно и най-добро е течният кислород – нещо, което у нас въобще не се практикува. То е и най-евтино, но с него се влиза в твърд начален капитал, за да се купят всички тези съдове, за всички тези пациенти. След това става по-евтино дори от кислородния концентратор, защото един кислороден концентратор има живот десет хиляди часа, но при първо прохождане в тази посока, кислородният концетратор е осъществим, защото, както преди малко Ви казах, по моите проучвания, ако се купят 12 – 15 хиляди кислородни концентратора, едва ли ще надхвърлят 3 млн. евро – ще бъдат по 200 евро на един, или нещо от този род. Това са, разбира се, проучвания, които са правени по запитвания в интернет, абсолютно неофициални. Може би на официално ниво цената ще бъде още по-оптимизирана.
Това са нещата. Горе-долу всъщност, кога казахте, че в най-близки срокове би трябвало да бъде решен проблемът с кислородолечението? Кога го виждате това като срок? В смисъл, месец, сезон, година-две?
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Да, ако искате отговорете сега. Ние очевидно трябва вече да приключваме, но нека да чуем отговора и ще се опитам след това да обобщя и да видим нататък какво правим.
Заповядайте.
ЗАМЕСТНИК-МИНИСТЪР БОЙКО ПЕНКОВ: Благодаря Ви.
За съжаление, тази година това не може да стане, тъй като е приключила бюджетната процедура и има категоричен запис в текст на Закона за бюджета на НЗОК, че други дейности, нови дейности, не се финансират. Това може да се предвиди и бъде включено в основния пакет за следващата календарна година – 2019 г., с новия бюджет на НЗОК. Съжалявам просто, но твърд запис има.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Аз мисля, че това е нещо, което можем да изведем. Не знам дали е редно така, но Ви моля да направите евентуално, или да помислите, защото въпросът е как ще продължи всичко това от тук нататък като тема. За мен е важно да направите усилията. Аз не знам какъв е обемът, в който техните искания ще могат да бъдат изпълнени, защото очевидно на 100% най-вероятно не могат.
Въпрос е и на пари. Говорихме вече и няколко пъти споменаваме финансовия министър, но молбата ми е да направите една среща с тях, ако това е необходимо, и да видим по какъв начин, ако Ви трябва съдействието и от парламента, но да придвижим така, че в срока 2019 г., в бюджета, да има предвидени някакви средства за това. Като казвам „някакви“, добре е в диалог с неправителствените организации да определим какви да бъдат.
Затова Ви моля за една среща с неправителствена организация, с която да набележите определени неща. Съдействие от наша страна ще имате винаги.
Има ли още някой, който има нещо да каже задължително?
Заповядайте.
НАТАЛИЯ ИВАНОВА: Майка на дете с увреждане. Искам да подчертая изрично по повод на ТЕЛК-вете. Да се направи ревизия на самия ТЕЛК – наредбата, когато има хронично заболяване да не се налага да се доказва на всеки една, две, три, пет години.
Другото нещо, което е: по отношение на социалната оценка. Според нас не е редно тази социална оценка да се прави от НОИ, защото тук има конфликт на интереси.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Предлагам Ви с това да приключим разискванията по поставените въпроси, които си бяхме поставили.
Едното са сроковете, които министър Петков набеляза. Надявам се да бъдат спазени и ще следим за това, разбира се. Междувременно се надявам, че този диалог, който върви с неправителствените организации, ще продължи и ще се разшири, за да сме сигурни, че когато постигнем резултата, той ще бъде това, което искате, а че няма тогава тепърва да установим, че има нещо, което не е както трябва. Това само през диалог може да стане според мен и през натиск върху административния капацитет. Надявам се да има достатъчно добра администрация, която да може да изработи подходящите документи.
Говорихме за кислородолечението. Молбата ми е да се направи съвместна среща, за да видим какво може да се направи.
Не разбрах какво правим по трансплантациите, освен, че говорихме за Агенцията за трансплантации евентуално, да придвижи договора с австрийската болница, защото, доколкото разбирам, това е нещото. Аз утре, между другото, имам конкретен въпрос за това към министъра, може би ще го отложа, ако решим, че сме се разбрали, но това ще го мислим утре сутринта.
С това Ви предлагам на този етап да приключим.
Министър Петков знае, че аз го атакувам през цялото време с конкретни въпроси по това какво сме свършили. Извинявам се, за което, но единствената ми цел е да мотивирам действията на администрацията, за да знаем, че ще спазим сроковете, на което определено държа.
Надявам се след половин година, като направим следващата подобна среща, да имаме повече неща, които да кажем на хората с увреждания вече конкретно. Благодаря засега.
Закривам заседанието.

(Закрито в 16,40 ч.)


ПРЕДСЕДАТЕЛ:
Антон Кутев


Стенограф:
Красимира Коева