Комисия по взаимодействието с неправителствените организации и жалбите на гражданите
Комисия по взаимодействието с неправителствените организации и жалбите на гражданите
П Р О Т О К О Л
№ 23
На 13 декември 2018 г., четвъртък, от 14,30 ч. се проведе заседание на Комисията по взаимодействието с неправителствените организации и жалбите на гражданите при следния
ДНЕВЕН РЕД:
1. Проблеми, свързани с трансплантациите, донорството в страната и предприемането на мерки за преодоляването им.
2. Информация за разглеждани жалби и сигнали, постъпили в КВНОЖГ през 2018 г.
Списъците на присъствалите на заседанието народни представители и на гостите се прилагат към протокола. Заседанието беше открито и ръководено от господин Антон Кутев – председател на Комисията.
* * *
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Имаме кворум. Знам, че има доста комисии и ще се опитам да свършим по-навреме днес.
Видяли сте дневния ред на днешното заседание:
1. Проблеми, свързани с трансплантациите, донорството в страната и предприемането на мерки за преодоляването им.
2. Информация за разглеждани жалби и сигнали, постъпили в КВНОЖГ през 2018 г.
Моля, който е съгласен с така прочетения дневен ред, да гласува.
За – 11, против и въздържали се – няма.
Колеги, аз предлагам по първата точка, по отношение на трансплантациите, ако нямате нещо против, тя да протече горе-долу в три части: в първата част ми се иска да поговорим с представителите на Министерството на здравеопазването за това как всъщност се случи така, че спряха тлансплантациите през 2017 г. и ще се обоснова защо; във втората част да поговорим малко за това какво правим оттук нататък, защото при последният ми разговор с министър Ананиев разбрах, че са предприети мерки, че има направени конкретни стъпки, но ми се иска да сме наясно точно какво се очаква да се случи и как ще се случи; в третата част ми се иска да обсъдим една инициатива, която аз с някои от Вас вече съм обсъждал, която да излезе от името на Комисията, тоест да подпомогнем една кампания, свързана с донорството в България с конкретни мероприятия между 21 и 30 януари 2019 г. Това са идеите ми за първата точка.
Аз Ви предлагам само с няколко думи да Ви кажа всъщност какво искам да разгледаме и защо говорим за какво става дума по отношение на това как спряха трансплантациите през януари 2017 г. За съжаление, това, че спряха тлансплантациите, коства няколко човешки живота. Защото тези хора, ако нещата си вървяха нормално, сега най-вероятно поне част от тях щяха да са спасени, тоест поводът е достатъчно важен, по който на мен ми се искаше да намерим причината за това какво се случва.
Вие знаете, че по този въпрос сме говорили и в Комисията, и публично, и в рамките на парламентарния контрол неведнъж през последните месеци. Аз доста отдавна се опитвам да повдигна тази тема, за да направим нещо. Знаем, че все още не са започнали реално белодробните трансплантации на българи във Виена или където и да било другаде. След като повдигнахме въпроса и в Комисията, и аз през парламентарния контрол, последва една проверка, която министър Ананиев беше насрочил през юни 2016 г. или поне тогава е приключила, а най-вероятно я е насрочил през май 2016 г. – за дейността на Агенцията, за кореспонденцията й с Министерството на здравеопазването. Това общо-взето достатъчно ясно показва, или недостатъчно, но в някаква степен осветлява причините за това как се е случило така, че тези трансплантации са спряли през май месец 2017 г. и защо се е получило така, че всъщност с Виенската болница спираме да кореспондираме. На мен така и не ми е ясно защо, но това ще е част от втората част и как ще стане така, че да започнат отново.
Защо Ви казвам всичко това? Всеки от Вас, ако иска, мога да му препратя Доклада, стига да имате желание, защото той вече официално е изпратен до Комисията от Министерството на здравеопазването и от министъра. В Доклада много ясно личи как всъщност бившата вече шефка на Агенцията по трансплантации още на 4 май, няколко дни преди да изтече споразумението с Виенската болница, което изтича по-късно, мисля, че e на 20 май, но тя вече е написала писмо до Министерството на здравеопазването, че споразумението изтича, трябва да бъде подновено и пише, че отговорност за това има Министерството на здравеопазването, защото това е органът, който отговаря за трансплантациите.
Тя казва: „Дайте ми разрешението, тоест санкционирайте ме, за да преподпиша договора и да продължим да правим трансплантации“, а с това започва една дълга кореспонденция, която наброява около 20 писма. Изискахме от името на Комисията и 20-те писма, тоест всеки, който иска, може да се запознае с цялата тази кореспонденция. Кореспонденцията започва да тече между Изпълнителната агенция по трансплантация, Министерството на здравеопазването и респективно един от заместник-министрите, дирекция „Медицински одит“ – разбрах, че директорът й би трябвало да е тук. Тоест, между двете дирекции, Министерството, заместник-министърът и Изпълнителната агенция започва една кореспонденция, която продължава докато не излиза този Доклад, а повече от година три отдела в Министерството не могат да разберат какво трябва да се случи, че да преподпишем договора.
Резултатът е, че през тази година не се подписва договорът, няма договор респективно с Виенската болница и очевидно нещо се случва, защото после явно има някаква друга причина договорът да не се подпише. Но е факт, че от месец май 2017 г. досега ние не извършваме белодробни трансплантации на български граждани във Виена, което преди това е правено. За това време буквално имаме няколко човека, които си отидоха, без да могат да бъдат спасени. Причината, че си отидоха е, че са български граждани. Въвеждам Ви в това, защото е доста голям обема на информацията. Между другото, писмата, за които говоря в последната си част, ги получих едва днес сутринта или вчера. Нямах време да се запозная съвсем подробно с тях, въпреки това прочетох основната част от тях и мисля, че имам своя теза как се е случило всичко това.
Господин Заместник-министър, да Ви дам думата на Вас, за да не се окаже, че по някакъв начин Ви въвеждам в материя, която Вие познавате по-добре от мен. Имам конкретен въпрос: как стана така? Следващият въпрос ще бъде какво правим нататък, за да тръгнат трансплантациите? Как стана така, че спряха?
Заповядайте.
ДАНИЕЛА ДАРИТКОВА: Аз изключително много уважавам амбицията на председателя на Комисията за взаимодействие с неправителствените организации и жалбите на гражданите да съдейства активно по някакъв начин за отпушването на трансплантационните програми в България, макар да виждам неговото лично пристрастие основно към белодробните трансплантации. Трансплантацията е многолика и започва от трансплантация на клетки и включва редица други процедури, които са обект на медицинската наука. Но някак си тонът на Комисията днес ми прозвуча като някакво изслушване, което има за цел да създаде напрежение, обвинения, а не по-скоро изслушване, което да подпомогне процедурите да се възстановят, а тук като Комисия, която взаимодейства с гражданските организации, да съдействаме за това, за което можем да съдействаме – да популяризираме донорството.
От предварителните разговори с Вас лично аз останах с такова впечатление. Много бих искала тонът на днешната дискусия да тръгне в тази посока и ние наистина да говорим в търсене на съгласие за това как може да се облекчат процедурите, да се възстанови доверието в България и какви законодателни промени трябва да се предприемат евентуално, за да се облекчи процедурата по донорството и наистина България да стане един достоен член на „Евротрансплант“.
Затова си позволявам в началото да взема думата, защото смятам, че тонът трябва да бъде по-скоро спокоен и конструктивен, и разчитам на такова отношение от всички колеги, независимо от това дали сме опозиция, или управляващи, защото всички би следвало да търсим обединение на усилията по такива обществено значими теми. Благодаря.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Аз благодаря, госпожо Дариткова.
Първо, нарочно казах, че предвиждам три части на първата точка и наистина се надявам да имаме полезен изход от цялата тази криза впоследствие, което ще бъде и следващият разговор. Съвсем умишлено започвам с по-лошата част от разговора, за да може да отхвърлим нея и да минем към позитивното след това, така че нямам никакво намерение да подценявам усилията на Министерството. Между другото, след последния ми разговор с министър Ананиев изтеглих едно питане по въпроса за трансплантациите, изтеглих и идеята да правя след това дебат по този въпрос. Тоест, в никакъв случай не съм неконструктивен в този разговор, но в същото време някой трябва да зададе въпросите как става това. Освен това може би говоря малко по-рязко, но аз така си говоря. Мисля, че сте го видяли вече, това е моят начин на говорене, не е лично нито към министъра, нито към министерството.
Въпросът е: защо стана така? Аз като гледам как си вървят разговори и писма от едно място до друго, очевидно поне аз стигнах до извода, че не си говорят. Не става дума да ги осъдим, не е наша работа, още повече че не е работа на Комисията, а по-скоро на Вашата – ако ще взимате някакви мерки, това си е Ваша работа, но някой трябва да зададе въпроса. Аз мисля, че ние имаме достатъчно материал тук, за да зададем легитимно въпроса, а може да бъде зададен и извън рамките на Комисията. Аз не мисля, че е неправилно.
Мисля, че ние достатъчно добре сме участвали в това и аз не искам да притискам Министерството, а просто да доведа разговора до някакъв логичен край, така че няма отношение към министъра. Защо са само белодробните? Защото по логиката на нашата Комисия ние отговаряме на жалбите, които са подадени. Основните жалби и кореспонденции, които имаме от неправителствени организации, са точно белодробните, затова ние реагираме и поне аз реагирам по-скоро на тези жалби, които сме получили. Ако жалбите бяха не само за белодробните, а от всички останали, щях да реагирам по-широко. Стремя се да вляза в материята, която са ни поставили неправителствените организации и затова я разглеждам тясно.
Освен това съм наясно, че нашата Комисия не може и не бива да решава тези проблеми, защото те са приоритет на Здравната комисия. В рамките на взаимодействието с неправителствените организации придвижвам някакви процеси, но в никакъв случай не бих си помислил да изземвам функциите на Здравна комисия – нито можем, нито искаме да го правим, а по-нататъшните разговори за трансплантациите са въпрос на работа на друга комисия. Така че уверението ми е, че не се опитвам по някакъв начин да изострям разговора, но се опитвам да задам въпросите, които за мен са очевидни и сме водили половин година кореспонденция по тях. Мисля, че това е редно и нормално.
Госпожо Атанасова.
ИРЕНА АТАНАСОВА: Господин Кутев, уважаеми гости, колеги! Аз пък не мисля, че тонът на господин Кутев е кой знае колко застрашителен или притискащ и не виждам основание в това да не се притиска Министерството. Не сме специалисти в темата, както примерно са колегите от Здравната комисия и точно затова, защото не сме специалисти, очакваме то да ни каже какво е свършило и какво не е свършило. Защото година и половина не се правят трансплантации – това мисля, че всички го разбрахме още в пленарната зала, не само в тази Комисия, умират хора, то аз не виждам нещо лошо дори и ако се притиска Министерството, господин Кутев.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Господин Заместник-министър, заповядайте.
ЗАМЕСТНИК-МИНИСТЪР БОЙКО ПЕНКОВ: Благодаря Ви, господин Председател!
Уважаеми дами и господа народни представители, уважаеми професор Куманов! Сред нас е един от първите директори на Агенцията по трансплантации и е човекът, който е въвел бъбречната трансплантология в България. Затова съм пред Вас и не се чувствам притиснат и да може в един разговор да станем партньори с Вашата комисия, народните представители от Вашата комисия, за да може да постигнем това, към което сме тръгнали в момента.
Какви са били причините, че няма трансплантации? Нека само да се уточним в самото начало, че в последната година не се трансплантират български граждани в чужбина, а всички останали трансплантационни програми в България вървят и то в максимума на възможностите. Вървят трансплантации на черен дроб, на бъбреци, кожа, стволови клетки и така нататък, и това е един ежедневен процес в страната. Само да кажа, че по закон и по правилници компетентният орган в тази държава относно трансплантациите е Агенцията по трансплантации, която е създадена нарочно.
Тя има определени права и задължения, които са оперативно да води целия процес по трансплантации, да сключва договори с международни неправителствени организации и компетентни органи на другите държави членки, както и такива на държави от трети страни, с цел подпомагането и реализирането на трансплантологията в България в рамките на Европейския съюз. Това е направила и доктор Симеонова, когато през 2013 г. подписва договор с „Евротрансплант“, България става асоцииран член.
След това през 2015 г. и на базата на това асоциирано членство „Евротрансплант“ й съдейства нашият компетентен орган да сключи договор с Виенската болница, специално с Клиниката по трансплантология на бял дроб, за да може там да бъдат обучавани български лекари, които да въведат белодробната трансплантационна програма в България. Самият предмет на договора е за обучение, за предаване на ноу-хау на български лекари в областта на белодробната трансплантология и сърцето. Това е един от предметите, който имаме по действащия договор с „Евротрансплант“ в момента – за обучение и трансфер на ноу-хау към наши трансплантационни центрове и специалисти.
Ние се задължаваме за всеки един наш орган, за който няма реципиент в България, да бъде представен в „Евротрансплант“, за да може справедливо да бъде разпределен на нуждаещт се европейски гражданин, който има най-много нужда в момента. Основата на договора с Виена е обучение, обучение и обучение на наши кадри и можем да кажем, че е благодарение на личните качества на доктор Симеонова и нейното добро познанство с професор Клепетко. Виенската клиника е приела, че докато трае или започне обучението на български лекари, които могат да правят трансплантология в България, българските пациенти, нуждаещи се от трансплантации, да бъдат листвани в листата на чакащите на „Евротрансплант“ на Виенския център, а когато има орган и има съвпадение, те да бъдат поканени да се извърши това лечение.
Договорът е бил конкретно за две години и вътре има клаузи, които позволяват неговото продължаване. Виена не е изявила желание да продължи изпълнението на договора, а какви са били причините от виенската страна не мога да разбера, въпреки опитите за разговори и намиране на причината. Самото естество на договора е било обучението, трансфера на ноу-хау, а това не се е случило, може би заради това една от причините Виена да не продължи договора е компетентният орган в България. Дали е трябвало Министерството да утвърди Проекта на договора, или да разреши на компетентния орган да извърши подобен тип продължаване на договора с Виена – не съм юрист и не мога да кажа точно. В разговора, който имах с юристите от Министерството, казаха, че през 2015 г., когато е бил подписан договора, компетентният орган в България е уведомил Министерството на здравеопазването, че има подписано споразумение за трансфер на ноу-хау и обучение, но не е било давано предварително становище. Отделно, ако отворите сайта на „Евротрансплант“, ще видите, че това са стандартни договори, които не се обсъждат, а страната членка, която иска да стане пълноправен или асоцииран член, просто приема тези условия и ги изпълнява, за да може да бъде в тази общност на хора, които споделят необходими органи за техни пациенти. Ние няма какво да обсъждаме или да преработваме договора, а България преглежда изискванията на тази организация. Тя е неправителствена организация, която казва, че компетентният орган ги приема и започва сътрудничество. България не е ограничена да има сътрудничество само с „Евротрансплант“, а има и други подобни скандинавски организации, други организации, които биха могли да подпомогнат справедливия обмен на органи там, където най-много се нуждаят, където е най-необходимо за българския гражданин.
Това е най-краткото, господин Председател, което мога да кажа синтезирано, а иначе документацията е огромна.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Господин Заместник-министър, аз ще се постарая да не превръщаме това в диалог между нас. Просто ще опитам да изясня доколкото е възможно нещата, които поне на мен не са ми ясни, а оттам нататък, ако преценя и в зависимост от обстоятелствата, ще търся по друг начин пътя на развитие натам. Това, което водя като диалог в момента, не е с цел по някакъв начин да притискам Вас, още повече че Вие лично нямате отношение към тях, защото тогава не сте били отговорният човек, който е подписал всичко това.
Все пак искам няколко неща. В този Доклад, подписан от Инспектората, ясно пише, че съгласно Закона за трансплантации на органи, тъкани и клетки – чл. 10, ал. 1, „министърът на здравеопазването провежда държавната политика в областта на здравеопазването“. Следва: „Изпълнителната агенция координира сътрудничеството между европейски организации, обмен на органи, компетентни органи на държави членки“ и следователно Изпълнителната агенция може да сключва договори и споразумения с други органи и организации в областта на трансплантациите само с одобрението на министъра на здравеопазването. Това го пише в Доклада, който е направен от Инспектората. Ясно е, че този, който всъщност е отговорен за това дали го има, или не, е Министерството, а не е Изпълнителната агенция – това е първо.
Второ, от всички документи, които прочетох дотук, никъде не видях – трудно е да го изпратим на всеки, но който има интерес, ще Ви дам цялата кореспонденция, за да се запознаете, аз никъде не видях идеята и явно на някакъв етап Виенската болница е отказала да прави трансплантации. В този доклад, в кореспонденцията, която виждам между месец май и юни 2018 г., такъв отказ няма. Лично четох едно интервю от юни 2018 г. на професор Клепетко от Виена, който казва: „не, давайте, ние сме открити, давайте, искате да обучаваме, искате да трансплантираме – кажете какво искате“.
Това, което аз виждам е, че никъде не видях в тази кореспонденция отказ на Виена да трансплантира, но видях как три отдела в Министерството си прехвърлят едни и същи писма като счупена пощенска кутия, и говорят за различни неща. Тя иска договор с Виена, а те отговарят „ние имаме договор с „Евротрансплант“. Тя пак иска договор с Виена, а те й казват „вземете направете една проверка“ и Министерството започва проверка на Изпълнителна агенция по трансплантации. Това е кореспонденцията и е очевидно, че някой не вдига телефона на съседния отдел и да го пита какво става. Защо го правите това и какво се случва?
За мен е важно да стигнем до извода какво се е случило, за да не се случва следващият път. Целта ми не е по някакъв начин да притискам лично Вас, министъра или който и да било, не е политическа цел и това искам да Ви кажа. За мен от тази кореспонденция става ясно къде е грешката, но не е моя работа аз да търся къде е грешката. Вие трябва да си я намерите, за да не се окаже, че след това ще направим същата грешка с някой друг, а казахме, че това струва човешки животи.
Колеги, имате ли нещо? Ако не, да минем към другото и да видим какво правим нататък с трансплантациите, каква е идеята и как излизаме от това.
Заповядайте.
ЗАМЕСТНИК-МИНИСТЪР БОЙКО ПЕНКОВ: Благодаря, господин Председател.
Уважаеми дами и господа народни представители! Според мен грешката е, че сме загубили инерцията, която е имало в началото за развитие на донорството в България. Грешката е тази, че се срива донорството. В разговора, който имахме с „Евротрансплант“, от ръководството на управителния съвет са останали с впечатление, че България мълчаливо се оттегля от желанието си за участие за пълноправен член от гледна точка на това, че имаме много ниско число на донори (на един милион човека) в България и почти не подаваме органи към „Евротрансплант“. Това е проблемът, който се опитваме в момента да разрешим и се надявам да успеем, и да преодолеем кризата в донорството. За почти всички трансплантационни центрове, когато нямаш участие на реципрочен принцип – в смисъл да участваш активно в този процес, се счита като трансплантационнен туризъм. Колегите, които приемат българските граждани, са укорявани от обществото, че едва ли не правят такъв тип туризъм.
Нашите цели в момента са изключително концентрирани върху развитието на донорската програма в България и развитие на нашата трансплатационна програма, и осигуряване на възможността, ако предварително изпълним всички критерии на „Евротрансплант“, да станем страна пълноправен член, а тогава нашите пациенти отново могат да бъдат листвани в трансплантационния център. Благодаря Ви.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря, но мисля, че не е това, към което се стремим.
Във Военната комисия казахте нещо, което, аз разбирам. Всъщност аз говорих с министър Ананиев и той каза, че Вие също подготвяте кампания, която да е мащабна кампания в подкрепа на донорството. Ние сме наясно с това. Аз съм правил някакви свои разсъждения за промяна на законодателството в подкрепа на донорството, а това не може да стане без мащабна кампания. Тоест, трябва да има кампания, защото, ако сега се предложат законодателни промени, които да променят тази материя, е много вероятно те да не бъдат приети от обществото и всъщност да бъдат саботирани.
Аз също смятам, че в момента трябва да се направи кампания по всякакъв начин и не само от Министерството, заради което и следващото ми предложение е за нещата, които Комисията може да направи. Междувременно ние трябва да решим по някакъв начин проблема с белодробните трансплантации, защото той стои. Доколкото разбрах Вие имате някакви стъпки там и идеята ми беше, че ще ни обнадеждите с нещо, което би могло да се случи.
Колко човека са, 15 ли са в момента в списъка на чакащите? За съжаление, те имат много кратък хоризонт и ние нямаме време да правим кампания, да приемаме промени в законодателството и да вдигаме донорството, още повече че в съответствие с разпоредбите на „Евротрансплант“ трябва да го вдигнем седем пъти – от 10 на 70 души донори годишно.
Аз се надявах, че Вие ще ми дадете малко повече информация за конкретните стъпки и конкретно какво правим в периода, за да бъда по-конкретен. Имаме ли разговори с Виена за обучаване на екипи? Ако имаме, това е важно. Ако приемем, че периодът е двегодишен, в който ще обучаваме екипа, ако през този период имаме някакви договорки за междинни трансплантации на двама, трима, петима човека, това е важно. Ако наистина сме го направили, това означава, че за тези две години, трябва да подготвим базата за следтрансплантационната грижа, която ще струва пари и ще иска общи усилия. Дето се вика, дай боже, това правителство да си стои, колкото трябва и целия си мандат, но, ако не стои, някой друг също трябва да го прави. Какъв е планът, за да знаем накъде сме тръгнали? Не провокирам с това. (Реплика от Надя Клисурска: „Какъв вариант имаме?“.)
ЗАМЕСТНИК-МИНИСТЪР БОЙКО ПЕНКОВ: Прав сте, господин Председател, действително сме фокусирани от обединението.
От много страни търсим партньорства, за да можем да направим много силна национална кампания, а нейното стартиране от началото на годината е с една цел: усилията, положени в посока на развитие на международно сътрудничество, са за развитие на донорството и изпреварващо пълноправно членство на България в „Евротрансплант“ с оглед даване възможност на нашите пациенти за листване в трансплантационен център, с който ще се сключи договора.
Как го виждаме? Да Ви кажа какво е направено до момента, а Вие ще прецените дали е в правилната посока. Бяха проведени разговори с основните вероизповедания в България и имаме уверенията на Българската православна църква, на Евангелистката църква, на мюсюлманското изповедание, на Шалом, на католиците в България и на Арменската църква, че по всички тяхни канали ще подкрепят изцяло донорството в България.
Правят се рутинни срещи с ръководителите на трите национални телевизии, които много активно се включват в това, за което говорим в момента. Българската национална телевизия почти е готова с идеята за начините и посланията, по които това да се случи. Направихме няколко срещи с директорите на болниците, които имат донорски центрове, с националните координатори, и виждате какво става – в последните 15 дни имаме съобщение за пети донор, със съгласието на близките, в смисъл, че това започва да работи.
Когато имаме подобна ситуация това, което правим, е веднага да листваме органът, който не можем да трансплантираме в България, в „Евротрансплант“ и като асоцииран член да може да видят, че има тенденция. Условието е да ги изпреварим и от „Евротрансплант“ да разберат, че на високо политическо, държавно ниво има намерение да покажем една национална програма, една концепция за развитие на донорството и трансплантологията в България. Тя ще бъде готова до края на годината, ще бъде дадена за публично обсъждане и ще направим една пътна карта със съответните срокове и фази.
Вече се проведоха разговори на високо ниво с шефовете на „Евротрансплант“.
Следващото нещо е да поискаме изпреварващо пълноправно членство, но затова те трябва да видят ангажимента и на неправителствения сектор в България, и на правителствения сектор, защото трябва да има ангажимент, включително и финансов. В случая намираме разбиране и подкрепа навсякъде – и в обществото, и в медийните среди, и на Здравната комисия. Доктор Дариткова, на 15 и 18 януари ще дойде доктор Варга – заместник-председател на Здравната комисия на Хърватия, а това е човекът, който е изработил концепцията, и това, което се е случило в Хърватия. В смисъл, че в момента те са на второ място в Европа по развитие на трансплантологията и на донорството.
Чакаме доктор Бушич – човекът, който управлява, който прави това чудо в Хърватия, да дойде и заедно с нас, с нашите координатори, с шефовете на донорските центрове да може, да ни каже какво се случва. Как Хърватия, по-малка от нас, успя и го направи?
Така че взиме много мерки, анализирали сме какви са ни били слабостите до момента, виждаме къде ни куцат нещата. Успяхме да открием, че в това време България е работила, но като е работила и като е обучавала хора, после не ги е използвала. Намерихме около 30 човека по един проект, течащ в Министерството на образованието – хора, обучени за учители, които могат да работят в болниците и могат да подпомагат процеса. Значи, че ние сме ги обучили тези хора в миналото и сме ги забравили. Сега сме ги издирили, поканили сме ги, за да можем да ги използваме и да разпространяват знанието, опита, който са получили в тази програма. Създаваме нов тип организация, така че да не пропускаме нищо.
Абсолютно имаме подкрепата на Военното министерство, а когато трябва, вдигат хеликпотера, авиацията, само и само да може да транспортираме екипа навреме и на място. Вече два екипа дойдоха за органи от Европа в България, само в последните 10 дни. В смисъл работи се много на педал, много скоростно, за да може да реализираме това, към което се стремим – и ние, и Вие.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря.
Преди да минем към последната част все пак ще си позволя още един въпрос: какво правим със списъка и кога реално са възможни белодробни трансплантации, и къде?
МИХАИЛ ХРИСТОВ: Благодаря за поканата.
Аз ще поясня това, което знам. Започнахме да работим със списъка на чакащите за белодробни трансплантации, още когато пристигнах в Агенцията, а това беше преди два месеца и половина. Първото, което направихме, беше да се обадим на хората, които имат необходимост от спешни медицински нужди и да ги осигурим. Направихме прегледи на половината хора от листата на чакащите, а първият беше Адриан – лека му пръст, тогава знаете каква беше ситуацията. По същия начин преминаха и всички други, които бяха спешни и определени като тежко болни, като спешно чакащи трансплантация. Определени бяха няколко човека, които могат да бъдат трансплантирани, и някои, които в момента са в състояние, че не могат. Пример за това кой не може да участва от тази листа е Красимир Коев, 17-годишното момче от Шкорпиловци, а медицинските му показания отхвърлят възможността за трансплантация в момента. Всяка трансплантация си има показания и противопоказания. Това е изкуството на науката медицина, няма как да го коментираме, но искахме да знаем с какво точно разполагаме. Имаме листа от 15 човека и фактически дали стават от нея половината, или не.
Специално за белодробните трансплантации това, което можеше да се направи като най-голяма спешност, е обучение на наши екипи, за което отива около една година – обучение на екип, създаване, процедури, мероприятия, а другото е да се извърши трансплантация на бял дроб в България от екипи, които идват и правят трансплантацията тук. Това е най-спешният начин да се помогне на тези хора. Правено е от съседката ни – Румъния. Миналата година са правени две такива белодробни трансплантации от екип от Хановер и го давам като пример. Това не е измислено от нас, така че работихме в тази насока.
До края на седмицата приключваме с изготвянето на Националната програма по донорство и трансплантации, в която са заложени тези мерки, които ще имат съответното финансово изражение. Ако се приеме от Министерския съвет, получим ли финансовата част от програмата, веднага могат да отиват екипите да се обучават и да вървим към реализиране на белодробна трансплантация в България.
Няма я госпожа Начева, но от нея имам уверението, че се водят преговори с болницата във Виена да ни се съдейства и да може тези, които са най-спешните болни, да бъдат поети оттам. Започването на подаване на органи към „Евротрансплант“ е номер едно. Важно условие е, за да видят, че искаме да се присъединим и за това, че си сътрудничим с тях.
Второто, тези листи на чакащи са за всички органи. Защо да се концентрираме само за бял дроб? Тежко е положението и в другите листи на чакащи за бъбреци, сърце и черен дроб. Това, което сме предвидили, е по същия начин, казва се „управление на листата на чакащите“. Оглеждаме състоянието на хората, определяме годни ли са, или не, а досега това не е правено и не знам защо. В цял свят се прави така, че всеки лекар да следи съответния пациент и го подава към Агенцията, и казва дали той е възможен за трансплантация, или не.
Това е много важно нещо, защото, когато един човек съвпада с органа, който имаме като възможност, но не е в добро здравословно състояние, той губи възможността. Затова се стараем да помагаме на тези хора и колкото можем да ги държим в добро състояние. Това правим с листата на чакащите.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Вижте, малко изтеглих разговора, после ще дам думата на колегите.
За да не вкарвам Комисията в един по-остър разговор, аз честно казано се надявах в нашата Комисия да имаме малко повече отговори. С това, което ми казахте, продължава да не е ясно какво правим с тези хора, които реално са вътре, защото Вие ми казвате неща, които са превантивни и са с по-дълъг срок, но реално в момента имат нужда. Тъй като не искам да вкарвам цялата Комисия в този разговор, затова ще спра разговора дотук и ще го продължа по някакъв друг начин вече – лично, като народен представител.
Ще се опитам да обобщя това, което аз разбрах от разговора – че кампанията върви по отношение на „Евротрансплант“; тя е най- важната, с което изцяло се съгласявам, а в същото време има две неща, за които се надявах да получа отговор днес, но не ги получих. Първото е, че не съм убеден, че Министерството има желанието да артикулира къде е проблемът и защо се е случило така преди година и половина, не иска да го артикулира по една или друга причина, а според мен е важна артикулацията. Ако не го направи Министерството, ще го направим по друг начин. Говоря за себе си, не говоря за Комисията.
И второто нещо е, че по отношение на листата с чакащите в момента ние продължаваме да нямаме решение, а то е необходимо. Виждам, че се правят усилия и Вие правите някакви стъпки. Лично аз съм на разположение с всичко, което мога да направя и по някакъв начин да съдействам, защото през парламента, през управлението и през опозицията могат да се направят куп неща.
Ако имате нужда от съдействие по някакъв начин по отношение на това, защото говорихте за финансиране, за финансова частна програма, това са неща, които от опит знам, че не стават лесно и там трябва да има натиск, така че с желание за съдействие се обръщам към Вас. Няма да свършим разговора тук, но ще го приключа засега в Комисията, за да не обвързвам другите депутати с тази тема в по-голяма степен.
Заповядайте.
МИХАИЛ ХРИСТОВ: Относно листата на чакащите и спешно нуждаещите се от белодробна трансплантация – станем ли пълноправен член на „Евротрансплант“, като подаваме регулярно органи и заявим нашето желание, може да стане предварително, преди да сме изпълнили това условие за 10 донора на милион. Станем ли пълноправен член, нашите спешно нуждаещите се от трансплантации влизат в тяхната листа на спешните пациенти. Това е едно от възможните решения.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Това е ясно, но ние разбираме, че от 10 на 70 да се качат донорите, това няма да стане толкова бързо, а времето върви.
Колеги, ако искате някой от Вас да вземе думата?
Добре, аз Ви предлагам тогава да минем към третата част от това, което имам като предложения. Доколкото разбрах, и както каза господин Пенков, Министерството води и започва да прави една мащабна кампания по отношение на повишаване на донорството. Това е ключово нещо.
Последната част е едно предложение, което аз съм го изговорил с госпожа Дариткова и с председателя на Народното събрание – Цвета Караянчева, и Ви предлагам да го направим. Искам от името на Комисията да организираме съвместно с една от неправителствените организации, която конкретно подаде идеята – Сдружение на пациентите с дихателна недостатъчност, да направим опит да стимулираме донорството, като между 21-ви и 30-ти януари 2019 г. сме запазили Клуба на народния представител.
Идеята е дотогава неправителствената организация да развие един фотоконкурс, тоест това ще представлява фотоизложба на тема „трансплантации“. Целта на фотоизложбата ще бъде не толкова самата фотоизложба, а какво ще направим, и първо, ще бъде популяризиран самият конкурс, така че би трябвало още от самото начало доста хора да научат за това, че има проблеми с донорството.
Второ, моята идея е на 23-ти, първата сряда от този период, да направим официално откриване, където ще настояваме да присъстват заместник-министри и министърът, включително и ние. Надявам се да направим едно добро публично събитие, което да бъде отразено възможно най-широко, за да може хората за пореден път да чуят, че донорството е проблем и че трябва да се върви към разширяване на донорството.
Имам предложение за това публично събитие – аз говорих с Дариткова, с Цвета Караянчева, и с Министерството, не знам дали да не поканим Клепетко от името на Народното събрание и от името на председателя на Народното събрание, който би трябвало да ръководи това събитие, а може би и някой друг член на УС на „Евротрансплант“ и в контекста на това, за което говорихте, да покажем, че държавата се ангажира с кампания за повишаване на донорството.
Една покана от госпожа Цвета Караянчева – като председател на Народното събрание, за конкретните хора, които да присъстват на събитието, според мен ще помогне в тази област. Тоест, ако одобрим това, аз бих могъл тепърва да предприема по-нататъшни стъпки пред госпожа Цвета Караянчева, за да може на събитието да присъстват и тези хора от „Евротрансплант“, които биха могли да придвижат процеса в наша полза и напред. Те ще получат покана, а дали ще дойдат, ще видим. Доколкото разбирам, може би Клепетко е в кондиция да дойде.
Последното, което Ви предлагам в случая, но вече в рамките на нашата Комисия, е горе-долу това, което направихме с инвалидните колички преди година и нещо. Това е да се опитаме – тъй като организацията го прави в момента, да изградим два паметника за донорството и във вид на чешми, а с госпожа Дариткова и господин Панков даже присъствахме на откриването на една от тях в София.
Искаме да стимулираме всяка от парламентарните групи де факто да финансира строежа на една такава чешма – става дума за 6 хил. лв. Това ще го проведа, ако ние решим, че това е о'кей и по този начин ще се опитаме да стартираме кампанията, а оттам нататък да си работят, тоест да гарантираме, че първите няколко чешми могат да бъдат построени за сметка на различните парламентарни групи. Горе-долу това е събитието, което си представям за 23-и, пак Ви казвам, че то ще бъде в рамките на една фотоизложба, която ще продължи от 21 до 30 януари 2019 г.
Има ли още нещо, което трябва да кажа за нея? Мисля, че това е в общи линии за цялата изложба. За нея сме запазили Клуба на народния представител, имам разрешение от Цвета Караянчева, а единствено остава да договорим дали да правим постъпки да поканим Клепетко и евентуално някой друг от „Евротрансплант“ като официални гости на Народното събрание. (Реплики извън микрофона.)
Това няма да е същото събитие, но това е идеално, защото когато дойде по покана на Народното събрание, вече оттам нататък другото ще си го направите.
Заповядайте, доктор Стоева.
СТОЕВА: Като казахте, че работите по идеята за създаване на Национална програма за белодробни трансплантации, искам да попитам: какво точно се има предвид и каква е идеята на тази програма?
Доколкото знам, професор Клепетко е декларирал непрекъснато, че е много готов да сътрудничи при създаването на такава национална програма. Той беше в България през месец април 2017 г., а именно с идеята, възникнала по друг повод – да се работи за създаване на българска програма за трансплантации и тази година подкрепя в интервюто си същата идея.
Мисля, че няма по-отворена покана от това да ползваме неговата помощ за създаване на Национална програма. Затова Ви питам: какво Вие имате предвид и дали не може да се ползва неговата готовност да участва?
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря Ви.
Заповядайте, господин Министър.
ЗАМЕСТНИК-МИНИСТЪР БОЙКО ПЕНКОВ: Благодаря, господин Председател.
Това, което стартира като Национална програма, е Националната програма за донорство, която е основната. Това е целта: донорство, донорство и донорство, за да може да развием всичко останало.
В частност към нея има Програма за развитие на белодробната трансплантация в България, която включва основните европейски фактори за развитие и на база как ще бъде, с какво и къде; развитие на човешкия потенциал и многофункционални отбори от лекари, и не само хирурзи, а и всички останали специалности, необходими за гледане на хора; тяхното продължително обучение – по три месеца в клиника, която се съгласи да ги приеме. В момента почти сме постигнали споразумение това да бъде в Хановер или във Виена, и едновременно да могат да се обучават нашите екипи, което означава, че за около половин година ние ще имаме готовите хора с необходимите познания, които да свършат тази работа в България.
Казах, че е необходимо допълнителното оборудване на трансплантационните центрове с апаратура – какво трябва да се прави, приемане на всички правила за безопасност, които са европейско приложени към нашите, българските, така че да може да гарантираме максимално добър ефект от трансплантациите и така нататък. Когато стане готова, ние ще консултираме всички по програма, за да може всеки, ако има нещо допълнително, да я обогати.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Господин Сиди.
АЛЕКСАНДЪР СИДИ: Уважаеми господин Заместник- министър, уважаеми дами и господа народни представители! С предишния състав на Министерството на здравеопазването и с доктор Пенков водихме разговор по повод на една моя идея за законодателна инициатива, която според мен би могла да повиши интереса към донорството.
Става въпрос за следното: лично аз искам да бъда донор на органи и съм го написал в единствения документ, където се пише – здравната книжка, която и сега не нося със себе си – излизам навън, случи се катастрофа и съответно няма кой да знае за моето решение. Това решение ще се вземе от моите близки в афектирано състояние, разбира се, и те трябва да преценят дали да дарят моите органи, или не, въпреки моето изрично съгласие за това.
В разговор с мой приятел, който е съдебен лекар и е част от трансплантирането на тъкани – простете за непрофесионалния ми език, но не съм лекар, и ми каза, че първото нещо, което правят, когато имат донорска ситуация, е да проверят в БДС – системата на български документи за самоличност, кое е лицето, кои са неговите близки и съответно да се свържат с тях.
Въпросът ми е – когато преди година и нещо водих този разговор, стигнахме дотам, че идеята е добра, но все пак би могло да намали по някакъв начин сега съществуващия процент на донорство – би ли могло да се възприеме добре в самата система на БДС, в личните карти, не в самата пластика, а в системата на полицията да бъде отбелязано това дали човек иска да бъде донор и смятате ли, че би могло да се повиши донорството, при положение че всеки един човек в съзнание, когато отива да си подава документи за лична карта, би могъл да отбележи дали иска, или не и съответно да отпадне тази необходимост близките му да вземат решение за това?
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Господин Министър, заповядайте.
ЗАМЕСТНИК-МИНИСТЪР БОЙКО ПЕНКОВ: Сигурно би имало огромен ефект, ако счетем по презумция, че няма отказ приживе или имаш дадено съгласие по някакъв начин, изразено в личните документи, това би повишило нивото на донорството.
Проблемът е чисто морален, включително и в момента има такава презумпция, ако не си сам и не си заявил отказа си приживе – в Агенцията или в книжка, или където и да е, то се счита, че нямаш нищо против да ти бъдат взети органите. Според наложените традиции в България нашите колеги в болниците винаги питат близките, не си позволяват да преминат към експлантация – след доказване на мозъчна смърт, без да попитат близките на починалия. Това е традиция в нашите среди.
Ако искате, да го поставим през нашите мрежи на по-широко обсъждане в средите и дали те са готови да го приемат, и тогава ще Ви дам отговор в тази посока.
АЛЕКСАНДЪР СИДИ: Ето, сега се води протокол и аз заявявам, че искам органите ми да бъдат дарени. Ако моите близки кажат „не“ – какво се прави? Това не е ли също колизия с моето желание, което е било приживе?
ЗАМЕСТНИК-МИНИСТЪР БОЙКО ПЕНКОВ: Има нещо друго, което обсъждахме, което още не сме го предложили.
В част от старите държави, примерно във Франция, съм гледал и на други места, на публични места, където минават много хора, има едни малки картончета, което всеки може да си сложи към личния си документ и пише „да, искам да стана донор към настоящия момент“, а после може да му дойде друго в акъла и да се откаже. (Реплика.)
Да, във всеки магазин може да влезеш или някъде другаде в обществено място, може да вземеш картонче, да го разпишеш и да си го прибираш, тоест ти си о'кей вече и не питат никой. Прав сте, не питат никой.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Имам идеи, а друг е въпросът за каква част от тях трябва да се направи предварително кампанията. Мисля, че това би могло да стане без предварителна кампания, защото то не е чак толкова проблематично от гледна точка на гражданската съпротива, която може да се получи.
Господин Мангъров, заповядайте.
ТОДОР МАНГЪРОВ: Благодаря за поканата, господин Председател.
На мен от това, което казаха доктор Христов и доктор Пенков и в буквален смисъл на думата, нищо не ми стана ясно. Преди време доктор Пенков беше обещал, че неправителствените организации ще участват по време на оформянето на Националната програма за донорство и трансплантация в България. До този момент ние не сме поканени да участваме в такава работна група, в заседание или в каквото и да е било там, където се коментира какви промени ще бъдат направени.
Ние имаме наши предложения, които искаме да бъдат взети под внимание. Националната кампания в подкрепа на донорството трябва да бъде добре изработена, обмислена, структурирана. От информацията, която получавам от лекарите, поканени да дадат мнения и предложения, става ясно, че голяма част от мненията на лекарите-специалисти не се приемат.
Като неправителствена организация ние сме „за“ една такава кампания, но когато е изпреварила националната програма, няма да е добре, защото един координатор по донорство, който има донор, не знае какво да прави с него и пропускаме донорската ситуация.
Мога да Ви кажа, че преди месец в България пристигна ръководителят на екипа от болницата в Хановер за оценка на базата. Той оцени базата на Правителствена болница като уникална и по негова преценка няма така база в Германия. Оборудвана е операционната с много добра техника и е годна да се направи белодробна трасплантация в България. Факт е, че нямаме добре обучени екипи и е неясно къде ще отиде тази база. Въпросът е: какво се случва с Правителствена болница и кой ще бъде трасплантационният център, след като в момента има предложение да се развали това, което вече е подготвено?
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Благодаря Ви.
Всъщност с коя болница се водят разговорите? Аз съм чул за болница „Света Екатерина“.
ТОДОР МАНГЪРОВ: Те нямат добра гръдна хирургия.
ЗАМЕСТНИК-МИНИСТЪР БОЙКО ПЕНКОВ: Относно концепцията за пътна карта предстои да Ви поканим, да седнем да разговаряме и да Ви дадем един документ, от който няма да ни е срам. Този документ търпи еволюция, нека да го завършим и тогава ще чуем внимателно Вашите предложения.
Относно това какво става с болницата в Лозенец, Комисията по здравеопазване сега започва дискусия, това е в ръцете на народните представители – каквото решат, това ще е.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Болницата в Лозенец е добра болница, но хубаво ли е да я направим детска болница? Ще имаме детска болница, но какво ще правим с трансплантациите? Вие трябва да го мислите. Депутатите лесно ще решат да го направят на детска болница и ще оберат овациите, а Вие какво ще правите?
СТЕФАН ТАМБУЕВ: Нахвърлях няколко идеи, но у нас съществува парадокс, че един град, който е от 75 000 души, за последните 3 години е дал два пъти повече донори, отколкото столицата, която е с население от 2 млн. и 200 хил. души. Това вече е манталитет.
Благодаря на Министерството на здравеопазването за инициативите, които реализират.
Също така невероятно постижение е, че църквата прие идеята, че мозъчната смърт е смърт. Искам да споделя, че е добре да направим подготовка за нещо по-голямо от откриването на една изложба. Писах на Клепетко и има нагласата да приеме нашата покана за този период – началото на февруари. Може да не присъства на откриването, а да дойде ден или два по-късно. Една от темите, за които му писах, е, че ще обсъждаме нашата материална база – какво е впечатлението му и как може да се подобри като цяло? Какво ще правим, когато нашата база стане детска болница?
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Заповядайте.
ТОДОР МАНГЪРОВ: Искам да допълня, че от страна на Министерството на здравеопазването не виждам желание да бъде променено сегашното статукво.
Професор Клепетко изрази желание да обгрижи спешните български пациенти, но не е помолен за това. В момента отиде ли някой при професр Клепетко – дори след имейл или телефонно обаждане, лично да говори с него как да направим така, че в следващите две години той да обгрижи най-спешните ни пациенти? Аз съм убеден, че това не е станало.
ЗАМЕСТНИК-МИНИСТЪР БОЙКО ПЕНКОВ: Има разговор на госпожа Начева, има писмо от министър Ананиев до болницата във Виена със молба SOS – за подпомагане на българските пациенти, които имат нужда от трансплантация. Освен това професор Спасов отиде на крака там и стоя една седмица.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Заповядайте.
ХРИСТИНА НИКОЛОВА: Искам да се върна към основните въпроси с трансплантацията. Когато има един проблем, трябва да се идентифицират поне три основни причини, за да се търсят стъпки за решаването му.
Първо, в Закона изрично е записано, че трябва да се иска съгласието на роднините, при положение че няма изразено несъгласие от донора. Юридически това е нонсенс, тъй като всеки човек може да се разпорежда с тялото си дори и след смъртта си. Разбирам логиката на лекарите, защото това по-скоро е въпрос на морално-етични проблеми, но категорично логиката е противоречива чисто юридически. Второ, би трябвало да се работи в посоката за по-доброто финансиране на лечебните заведения, които продават органи.
Една от причините за закриването на болници е поради неизплатените дейности – държавни и общински, а те няма как да имат финансов интерес, за да извършват такава дейност.
Третият проблем е свързан с хората, които са в листите на чакащите. Много от тях вече, за съжаление, не са добре, не са годни да им бъде извършена трасплантация, а някои дори не са включени в листата на чакащите. Според мен в тази листа трябва да са хора, които да са в добро психическо и физическо състояние, за да могат да понесат една трасплантация и периодично да бъдат изследвани. Благодаря Ви.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Добре.
Заповадяйте, само да се представите.
ДИАНА ХАДЖИАНГЕЛОВА: Добър ден! Препоръките ни са за популяризирането на Националната програма. Там участваха експерти и неправителствени организации, а и много ми се иска да чуя експертизата на доцент Петкова – представител на белодробното дружество, защото е несериозно да говорим за такава програма, когато няма участие на експерти. Освен това е много важно да се прецизира изграждането на тези центрове, които да наблюдават пациентите, а за нашата страна центровете може би ще са два.
ПРЕДС. АНТОН КУТЕВ: Предлагам да не влизаме в тежко специализиран разговор, защото форматът не е такъв и не е конструктивен сега. Той не е работа на нашата комисия, а трябва да се мине на друго ниво. Колеги, някой иска ли думата? Не. Добре, ще вземем решение за провеждане на фотоизложбата и стартиране на кампания в подкрепа на донорството. Аз ще имам грижа за формалните неща – поканите, разговор с Председателката на Народното събрание, и да ги придвижа нататък.Предлагам да гласуваме това решение.
За – 16, против и въздържали се няма.
Приема се.
Втора точка е:
ИНФОРМАЦИЯ ЗА РАЗГЛЕЖДАНЕ НА ЖАЛБИ И СИГНАЛИ.
По тази точка не се изисква гласуване, а тя е само за сведение. Имате изпратена цялата информация на имейлите си и може да се запознаете с нея. Ако имате въпроси, ние сме на разположение да отговаряме.
Колеги, закривам заседанието. Благодаря Ви.
(Закрито в 15,50 ч.)
ПРЕДСЕДАТЕЛ:
АНТОН КУТЕВ
Стенограф:
Мария Петрова